SANITÀ, DATI E DIRITTI: UN BIVIO DECISIVO
La sanità europea si trova davanti a una scelta cruciale: continuare a considerare i dati come un problema tecnico-amministrativo oppure riconoscerli come un’infrastruttura essenziale per i diritti, l’innovazione e la qualità delle cure.
Il settore sanitario genera circa il 30% del volume globale di dati, ma una parte enorme di queste informazioni resta inutilizzata a causa di sistemi frammentati, progetti isolati e repository chiusi.
A complicare ulteriormente il quadro intervengono nuove normative europee come l’European Health Data Space, DARWIN EU, il Data Governance Act e l’AI Act, che impongono maggiore trasparenza, interoperabilità e controllo sull’uso dei dati.
Non si tratta solo di adeguarsi a nuovi obblighi, ma di ripensare il ruolo stesso dell’informazione sanitaria come bene pubblico strategico.
In questo contesto prende forma il modello degli Health Data Marketplace, pensato per separare l’innovazione dalla complessissima operativa e restituire valore a un patrimonio informativo oggi in gran parte inespresso.
COS’È E PERCHÉ CONTA L’HEALTH DATA MARKETPLACE
L’Health Data Marketplace non è un semplice strumento tecnologico, ma un livello superiore della catena del valore dei dati sanitari.
Amazon Web Services lo descrive come un approccio strategico capace di creare uno strato di astrazione unico, in cui dati, servizi e strumenti non sono più dispersi tra sistemi eterogenei, ma organizzati come in un ecosistema unitario e accessibile.
Una sorta di biblioteca digitale evoluta, che raccoglie asset di dati sanitari, Health API, insight clinici e operativi, rendendoli fruibili in modo controllato e standardizzato.
Questo modello consente a professionisti interni, ricercatori, partner esterni e servizi basati su AI agentica di accedere ai dati, utilizzare strumenti analitici pronti all’uso e valorizzare le potenzialità di intelligenza artificiale e machine learning senza duplicare informazioni né compromettere sicurezza e conformità normativa.
In questo scenario, la governance dei dati smette di essere un obbligo formale e diventa un fattore abilitante, capace di garantire tracciabilità, fiducia e velocità di innovazione.
RICERCA SCIENTIFICA: DAL COLLO DI BOTTIGLIA AL MOTORE DELL’INNOVAZIONE
È nella ricerca scientifica che l’importanza degli Health Data Marketplace emerge con maggiore evidenza.
Oggi la produzione di conoscenza è spesso rallentata non dalla mancanza di dati, ma dalla difficoltà di individuarli, integrarli e utilizzarli in modo conforme ed etico.
Studi clinici, registri di patologia, cartelle elettroniche, dati diagnostici e genomici sono custoditi in silos separati, con tempi lunghissimi per l’accesso e l’autorizzazione.
Un Health Data Marketplace rende visibili i dataset disponibili, ne descrive le caratteristiche attraverso metadati standardizzati e chiarisce condizioni e limiti d’uso fin dall’inizio.
Questo consente una ricerca più rapida, trasparente e replicabile, riducendo sprechi e duplicazioni.
L’accesso a dati ampi e diversificati favorisce studi più solidi e rappresentativi della popolazione reale, rafforzando la produzione di evidenze del mondo reale e aumentando la fiducia di cittadini e pazienti nei confronti della ricerca.
ACCESSO ALLE INFORMAZIONI SANITARIE E CENTRALITÀ DELLA PERSONA
L’impatto di questo modello riguarda direttamente anche l’accesso alle informazioni sanitarie dei pazienti.
Dati organizzati, interoperabili e governati in modo coerente permettono di superare la frammentazione che oggi penalizza la continuità delle cure, soprattutto per le persone con patologie croniche, rare o complesse.
Per i professionisti sanitari significa avere una visione più completa e tempestiva della storia clinica, riducendo errori, duplicazioni di esami e decisioni basate su informazioni parziali.
Per i pazienti significa maggiore consapevolezza sull’uso dei propri dati, più controllo e percorsi di cura realmente personalizzati.
La fruibilità delle informazioni non è solo una questione tecnica, ma un tema di equità e di diritti, perché incide direttamente sulla qualità e sull’uguaglianza dell’assistenza.
IL FUTURO DELLA SANITÀ E DELLA SALUTE COLLETTIVA
Nel medio e lungo periodo, un sistema basato su Health Data Marketplace può trasformare radicalmente il futuro della sanità.
La rende più predittiva, grazie alla capacità di individuare fattori di rischio precoci, più personalizzata, perché fondata sui bisogni reali delle persone, e più sostenibile, perché orientata da decisioni basate su dati affidabili.
Anche la salute collettiva ne beneficia: sistemi capaci di condividere dati in modo strutturato sono più pronti a rispondere alle emergenze sanitarie, a monitorare l’evoluzione delle patologie e a supportare politiche pubbliche fondate su evidenze solide.
La pandemia ha mostrato quanto l’assenza di un accesso coordinato ai dati possa rallentare risposte vitali.
La vera sfida non è tecnologica, ma culturale: riconoscere i dati sanitari come beni comuni ad alto valore significa costruire le basi per un sistema sanitario più giusto, più efficiente e capace di migliorare concretamente la nostra salute.
