C’è un momento preciso in cui una notizia smette di essere un comunicato stampa e diventa una storia.
Succede quando il dato lascia spazio all’esperienza, quando i numeri arretrano e al centro restano le persone.
È accaduto a Milano, in una serata voluta da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica- per chiudere il 2025 non con un bilancio, ma con un gesto simbolico profondamente umano.
In Piazza San Babila non si è celebrato soltanto un evento, ma si è voluto dar spazio alla emozioni più vere, quelle che scaldano il cuore, restituendo forza e speranza laddove può esserci sconforto e fragilità.
Un uomo con SLA, seduto al centro di una scena che univa tecnologia, cucina, musica e comunità, ha trasformato la propria attività cerebrale in un’opera d’arte visiva.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica priva la persona che ne è colpita, delle sue capacità motorie, respiratorie e verbali, lasciando intatte la mente di chi, seppur prigioniero del proprio corpo, lascia liberi di far volare i pensieri.
Nessun movimento, nessuna parola. Solo pensiero. È la mente a prendere il posto delle parole.
Davide Rafanelli, persona con SLA, presidente di SLAfood e consigliere nazionale AISLA, ha vissuto un’esperienza che ribalta l’immaginario comune legato alla malattia.
Durante un assaggio, un sensore ha registrato l’attività elettrica del suo cervello, traducendola in tempo reale in immagini.
Non un esperimento tecnico, ma un atto espressivo.
«Vedere i miei pensieri prendere forma – ha raccontato Davide – è stato incredibile. Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare».
Una frase che resta sospesa nello spazio, perché contiene una verità che va oltre la malattia. La disabilità, ancora una volta, non è limite ma linguaggio.
Non è assenza, ma trasformazione. L’opera nata da Davide non racconta solo lui, ma tutte le persone che ogni giorno devono reinventare il modo di stare nel mondo.
A rendere ancora più potente la scena è stato l’arrivo inatteso di Luca Leoni, imprenditore della comunicazione, persona con SLA e membro del gruppo InterNati.
Per lui lo stimolo non è stato il gusto, ma il suono: l’inno della sua squadra del cuore.
In quell’istante le onde cerebrali si sono fatte più intense, dando vita a una seconda tela virtuale.
Due esperienze diverse, due stimoli differenti, un unico messaggio: la mente continua a produrre senso anche quando il corpo si sottrae.
Attorno a queste opere, AISLA ha costruito un racconto più ampio, fatto di cura concreta e attenzione quotidiana.
Il cibo, spesso terreno di esclusione per chi ha difficoltà di deglutizione, è diventato strumento di dignità e bellezza. Piatti e cocktail adattati, pensati per diverse consistenze, hanno restituito al gesto del nutrirsi il suo valore sociale ed emotivo.
In collegamento da tutta Italia, decine di volontari hanno alzato un calice insieme, trasformando una serata milanese in un momento collettivo.
È in questi gesti che la parola comunità smette di essere astratta.
I numeri raccontano una mobilitazione importante: 480 mila euro raccolti con il Natale Solidale AISLA 2025, grazie a una rete di partner e sostenitori che ha scelto di esserci in modo concreto.
Ma il senso profondo di questa serata non sta nella cifra. Sta nella direzione.
I fondi sostengono la ricerca clinica del Centro NeMO, di cui AISLA è socia promotrice e fondatrice, e alimentano percorsi sempre più personalizzato.
«Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate – ha spiegato la dottoressa Federica Cerri–..
Il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza».
Il Natale, per AISLA, non coincide con una data sul calendario.
È una pratica quotidiana fatta di presenza, ascolto e responsabilità condivisa.
Oltre 300 volontari, un Centro di Ascolto che supporta più di 2.000 famiglie, una rete che tiene insieme persone, istituzioni e sapere scientifico.
«Questa serata racconta chi siamo – ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA –.
Non celebriamo numeri, ma relazioni.
Quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta».
Il 2025 si chiude così, con un’immagine che resta impressa: una mente che crea, una comunità che ascolta, una società che sceglie di non voltarsi dall’altra parte.
Perché la cura, quando è autentica, non è solo assistenza.
È cultura, partecipazione e possibilità di immaginare nuovi orizzonti, anche – e soprattutto – oltre i limiti del corpo.
Immagini : Ufficio Stampa AISLA
