Ricerca pubblica, terapie già funzionanti e pazienti in attesa: la paralisi gestionale che rischia di cancellare un’eccellenza italiana e negare cure uniche al mondo.
In Italia, l’eccellenza biomedica è una realtà: esistono tecnologie nate da oltre trent’anni di ricerca pubblica che hanno già cambiato il destino di persone senza alternative.
Parliamo di terapie in grado di salvare la vita a pazienti con forme letali di Epidermolisi Bollosa (i “bambini farfalla”) e trattamenti cellulari capaci di restituire la vista.
Eppure, oggi, queste stesse possibilità sono sospese, bloccate da una paralisi gestionale che mette a rischio l’accesso a cure uniche al mondo.
UN’ECCELLENZA DELLA RICERCA PUBBLICA IN SOSPESO
Le sperimentazioni e le terapie avanzate sviluppate in Italia rappresentano risultati tra i più significativi a livello globale.
Queste innovazioni sono nate dal lavoro dei professori Michele De Luca (co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni) e Graziella Pellegrini dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
Le terapie bloccate sono due: la Terapia Genica per l’Epidermolisi Bollosa, che ha già salvato la vita a un bambino che non aveva alternative ed è una cura per una malattia spesso letale;
e Holoclar (Terapia Cellulare), che ha permesso a centinaia di persone in Europa di recuperare la vista grazie alla rigenerazione dell’epitelio corneale.
Queste tecnologie, portate ai pazienti attraverso Holostem (fondata nel 2008 come polo di riferimento internazionale), sono ora ferme.
L’ACQUISIZIONE PUBBLICA E LA FASE DI STALLO
Nel 2023, a seguito della liquidazione del socio privato di Holostem, il Governo ha autorizzato l’acquisizione da parte della Fondazione Enea Tech & Biomedical, dichiarando l’obiettivo di garantire la continuità delle attività.
Tuttavia, il risultato a due anni di distanza è un blocco totale e inspiegabile: le sperimentazioni cliniche sull’Epidermolisi Bollosa non sono ancora ripartite e la produzione di Holoclar risulta quasi completamente fermata.
A rendere la situazione ancor più incomprensibile è l’esclusione dai processi scientifici proprio dei ricercatori (De Luca e Pellegrini) che hanno ideato e sviluppato queste terapie, figure indispensabili in un ambito altamente specialistico come l’uso di cellule staminali epiteliali.
PAZIENTI SENZA TEMPO E SENZA RISPOSTE
La sospensione delle attività sta lasciando prive di prospettiva persone colpite da una malattia devastante e coloro che potrebbero recuperare la vista grazie a un trattamento già approvato.
La voce dei pazienti descrive con chiarezza la posta in gioco.
“Noi, persone con malattie rare, siamo chiamate ‘pazienti’. Ma l’Epidermolisi Bollosa non ha pazienza: non aspetta. Per noi, il tempo è fondamentale, perché il tempo della malattia non è quello della burocrazia. La malattia non è paziente: agisce, avanza, e non si ferma”
— Alessandro Barneschi, 40 anni, affetto da Epidermolisi Bollosa e volto della campagna.
Un appello che restituisce con lucidità la distanza drammatica tra il ritmo delle istituzioni e quello della vita reale.
L’APPELLO URGENTE AL GOVERNO: SBLOCCARE LE TERAPIE ORA
In occasione della Giornata Mondiale dei Diritti Umani, l’Associazione Luca Coscioni ha rivolto un appello ( https://www.associazionelucacoscioni.it/landing/la-ricerca-e-un-diritto-umano-e-salva-vite ) diretto al Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, chiedendo un intervento immediato.
Si chiede che il Governo ristabilisca condizioni operative adeguate, ripristini l’utilizzo delle competenze scientifiche originarie e consenta la ripartenza immediata delle sperimentazioni e delle terapie.
L’appello ricorda anche una dichiarazione del Ministro pronunciata in Parlamento il 29 novembre 2023, in cui sottolineava la necessità di non abbandonare i pazienti e di garantire la continuità dei trattamenti terapeutici.
UNA RESPONSABILITÀ PUBBLICA DA NON RINVIARE
Il documento sarà sottoposto a ricercatori, pazienti, associazioni e cittadini: si chiede un impegno urgente affinché terapie nate in Italia, già dimostratesi efficaci e salvavita, tornino immediatamente disponibili.
Il rischio è duplice: disperdere un primato internazionale e negare a centinaia di persone l’unica possibilità terapeutica esistente.
L’Italia ha costruito un primato riconosciuto a livello internazionale: ora ha la responsabilità di proteggerlo, garantendo che la ricerca pubblica si trasformi in cure reali per chi non può permettersi di aspettare.
