Al centro, le circa 360 famiglie toscane che ogni giorno affrontano la sfida della malattia.
C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana e unisce luoghi, persone e comunità.
È il colore del fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ma è soprattutto il segno di una rete di solidarietà che continua a crescere attorno alle persone che convivono con una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti.
In occasione del Global Day ALS/MND, la Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Toscana si conferma tra le regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte dalla malattia.
Da Firenze alla costa livornese, passando per Pistoia, associazioni, volontari, cittadini e istituzioni si mobilitano per ribadire un messaggio semplice ma fondamentale: nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo.
Secondo i dati diffusi da AISLA, sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la malattia.
Dietro questo numero ci sono persone che ogni giorno si confrontano con la progressiva perdita dell’autonomia, con bisogni assistenziali complessi e con un carico emotivo che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma anche familiari e caregiver.
In questo percorso, le sedi territoriali di AISLA rappresentano un punto di riferimento fondamentale.
Oltre all’attività di sensibilizzazione, l’associazione offre servizi di ascolto, orientamento, supporto domiciliare, sostegno psicologico e tutela dei diritti.
Un lavoro spesso silenzioso, ma essenziale per accompagnare le famiglie lungo un cammino che può durare anni.
La scelta del 21 giugno come data della Giornata Mondiale non è casuale.
Il giorno del solstizio d’estate è stato individuato dalla comunità internazionale della SLA come simbolo di luce, speranza e progresso della ricerca scientifica.
Una ricorrenza che invita a riflettere non soltanto sull’importanza degli investimenti nella ricerca, ma anche sulla necessità di costruire comunità inclusive e servizi adeguati per chi vive la malattia.
«Il Global Day non è una semplice ricorrenza internazionale. È un invito a ricordare che nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola», afferma Alessandro Porcelli, consigliere nazionale AISLA e presidente per la Toscana Nord Ovest.
«La Toscana risponde con il linguaggio che conosce meglio: quello delle comunità che si prendono cura delle persone».
Il tema della dimensione comunitaria emerge con forza anche dal messaggio diffuso dall’International Alliance of ALS/MND Associations.
La SLA non conosce confini geografici, culturali o linguistici e richiede una risposta globale fondata sulla condivisione delle conoscenze, della ricerca e delle buone pratiche assistenziali.
Un principio che richiama il valore universale dei diritti delle persone con disabilità e la necessità di garantire pari opportunità indipendentemente dal luogo in cui si vive.
Le iniziative organizzate in Toscana traducono questi principi in esperienze concrete.
A Firenze, il percorso verso il Global Day si apre con “Festeggiando il Solstizio d’Estate”, la tradizionale serata benefica ospitata a Villa Chellini.
L’evento sostiene i servizi domiciliari gratuiti offerti alle persone con SLA del territorio, comprese attività di supporto psicologico, gruppi di auto-aiuto e interventi di professionisti specializzati.
«Ritrovarsi anno dopo anno con famiglie, soci, collaboratori e amici è un segno concreto del fare rete», sottolinea Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze.
«È la testimonianza di una comunità che continua a condividere obiettivi comuni e a essere un punto di riferimento per le persone con SLA, le loro famiglie e i professionisti sanitari».
Spostandosi sulla costa, il mare diventa protagonista di una delle iniziative più significative del programma.
A Piombino, presso la Marina di Salivoli, il campione mondiale di magia Francesco Fontanelli offrirà uno spettacolo aperto alla cittadinanza, preludio alla diciottesima edizione di “Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio”, storica veleggiata solidale che da anni trasforma il Golfo di Piombino in un luogo di incontro e inclusione.
L’evento nasce dall’impegno di volontari e famiglie che hanno scelto di utilizzare il linguaggio universale del mare per promuovere partecipazione e vicinanza.
«Nessuno naviga davvero da solo», racconta Stefano Cavicchioli, volontario AISLA e tra gli ideatori dell’iniziativa.
«Ogni barca che prende il largo rappresenta una comunità che sceglie di esserci e di condividere il cammino delle persone con SLA e delle loro famiglie».
Anche la cultura diventa strumento di sensibilizzazione.
Ad Agliana, in provincia di Pistoia, il concerto “Opificio all’Opera” accompagnerà il pubblico in un viaggio tra musica, teatro e tradizione.
Sul palco si esibiranno il soprano Claire Nesti, il tempo Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti.
Per Daniela Morandi, referente AISLA Pistoia, il valore dell’iniziativa va oltre l’aspetto artistico.
«La cultura ha una straordinaria capacità di creare legami. La SLA non interpella soltanto il sistema sanitario, ma la capacità di una comunità di restare vicina alle persone e alle famiglie nel tempo».
È proprio la continuità della presenza uno degli aspetti più rilevanti dell’azione svolta da AISLA.
Accanto agli eventi pubblici, l’associazione continua quotidianamente a sostenere le famiglie nell’accesso ai servizi, nell’orientamento burocratico e nel percorso assistenziale.
Un’attività che contribuisce a contrastare il rischio di isolamento e che rappresenta una risposta concreta ai bisogni spesso complessi generati dalla malattia.
«La vera sfida non è esserci in una giornata speciale. È esserci il giorno dopo», osserva Lucia Mealli, presidente di AISLA Arezzo.
«Ogni famiglia ha bisogno di sapere che esiste una comunità pronta ad ascoltare, orientare e accompagnare».
Dal Golfo di Piombino alle colline fiorentine, passando per Pistoia, il Global Day SLA 2026 racconta dunque una Toscana che sceglie di stare accanto alle persone più fragili.
Una regione che, attraverso il lavoro dei volontari, delle associazioni e delle comunità locali, prova a trasformare la solidarietà in una pratica quotidiana.
Perché la qualità di una società non si misura soltanto dai progressi della ricerca o dall’efficienza dei servizi, ma anche dalla capacità di restare accanto alle persone quando la vita diventa più difficile.
Ed è proprio in questa capacità di costruire relazioni, sostegno e prossimità che si riconosce il significato più profondo della cura.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa AISLA
