Dieci indicazioni pratiche rivolte alle persone con SLA, ai caregiver e alle famiglie per gestire alte temperature, terapie, assistenza e spostamenti.
L’iniziativa rientra nel progetto “Ovunque Vicini”, attivo in tutta Italia.
Per una persona con sclerosi laterale amiotrofica, affrontare l’estate può richiedere un’organizzazione particolarmente attenta.
Le temperature elevate, gli spostamenti, un soggiorno lontano da casa o anche una semplice modifica delle abitudini quotidiane possono incidere sulla gestione dell’assistenza, delle terapie, dell’alimentazione e degli ausili.
Prepararsi in anticipo e poter contare su riferimenti competenti diventa quindi essenziale.
Da questa esigenza nasce “Il decalogo AISLA per l’estate”, realizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e rivolto alle persone con SLA, ai caregiver e alle loro famiglie.
Dieci indicazioni pratiche pensate per prevenire le criticità legate al caldo e organizzare con maggiore sicurezza sia la permanenza a casa sia eventuali viaggi o periodi di vacanza.
Dal caldo agli spostamenti: programmare ciò che serve
Il decalogo affronta alcuni degli aspetti che possono assumere particolare importanza durante i mesi estivi.
Tra questi, la gestione dell’idratazione e dell’alimentazione, l’organizzazione delle terapie, l’attenzione agli ausili e ai dispositivi utilizzati quotidianamente, ma anche la pianificazione dell’assistenza e dei trasporti.
Per chi convive con una patologia complessa come la SLA, infatti, partire non significa soltanto scegliere una destinazione accessibile.
Occorre valutare in anticipo la continuità dell’assistenza, la disponibilità dei farmaci e delle attrezzature necessarie, le modalità degli spostamenti e i riferimenti da contattare in caso di bisogno.
Lo stesso vale per chi trascorre l’estate a casa.
Le alte temperature possono modificare le esigenze quotidiane e rendere necessario prestare maggiore attenzione all’ambiente, all’idratazione e alla gestione dei dispositivi.
L’obiettivo non è limitare le attività, ma creare le condizioni affinché possano essere affrontate con una preparazione adeguata.
Il decalogo, infatti, non nasce come una lista di divieti.
È uno strumento di orientamento che invita a considerare preventivamente bisogni, contatti e possibili imprevisti.
Una programmazione che può consentire alla persona con SLA e alla famiglia di affrontare con maggiore consapevolezza anche una giornata fuori casa o un periodo di vacanza.
Massimelli: «Informazioni chiare per scelte più consapevoli»
«Con questo decalogo vogliamo offrire alle famiglie uno strumento essenziale, concreto e immediatamente utilizzabile», spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA.
Quando si convive con la SLA, sottolinea Massimelli, attività considerate ordinarie possono richiedere un’organizzazione complessa.
Disporre di informazioni chiare e conoscere i riferimenti ai quali rivolgersi permette quindi di compiere scelte più consapevoli e affrontare l’estate con maggiore sicurezza.
Un principio che si collega direttamente a “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto promosso da AISLA per portare orientamento e consulenza specialistica alle persone anche a distanza, favorendo la continuità della presa in carico e il raccordo con i servizi territoriali.
“Ovunque Vicini”, assistenza su tutto il territorio nazionale
Dal 15 luglio il servizio è attivo in tutta Italia.
Le persone con SLA e le loro famiglie possono rivolgersi alla Centrale Operativa di “Ovunque Vicini”, disponibile tutti i giorni dalle 8 alle 20.
Il modello punta a costruire un riferimento capace di intercettare esigenze differenti.
I bisogni sanitari vengono valutati e, quando necessario, indirizzati verso un consulto specialistico.
Le necessità di carattere sociale, assistenziale e organizzativo vengono invece affrontate attraverso il Centro di Ascolto e la rete territoriale AISLA.
L’obiettivo è evitare che la distanza geografica diventi un ostacolo nell’accesso alla competenza specialistica, soprattutto quando la complessità della SLA richiede risposte coordinate e una continuità nell’assistenza.
Il progetto assume un significato particolare proprio durante l’estate, periodo in cui la rete ordinaria di riferimenti può cambiare a causa delle vacanze, degli spostamenti o di una temporanea permanenza in un territorio diverso da quello di residenza.
In questo contesto, sapere a chi rivolgersi può diventare parte integrante della programmazione di un viaggio o della gestione della quotidianità.
Informazione e continuità della presa in carico
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che comporta bisogni assistenziali complessi e mutevoli.
La qualità della presa in carico dipende anche dalla capacità di integrare gli aspetti sanitari con quelli sociali, assistenziali e organizzativi, coinvolgendo la persona, la famiglia e i caregiver.
È in questa prospettiva che il decalogo estivo va oltre il semplice insieme di raccomandazioni contro il caldo.
Preparare uno spostamento, verificare le necessità assistenziali, organizzare terapie e dispositivi e individuare preventivamente i contatti utili significa ridurre il rischio che un imprevisto si trasformi in una difficoltà difficile da gestire.
L’informazione diventa così uno strumento concreto di tutela dell’autonomia e della sicurezza.
Anche la possibilità di trascorrere qualche giorno lontano da casa passa dalla disponibilità di servizi e riferimenti capaci di accompagnare le esigenze della persona, anziché costringerla a rinunciare preventivamente a esperienze e occasioni di vita.
Il decalogo sarà disponibile sul sito e sull’app di AISLA e verrà diffuso attraverso i canali social dell’associazione, con l’obiettivo di raggiungere direttamente persone con SLA, famiglie e caregiver.
“Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA” è promosso da AISLA APS in collaborazione con Fondazione Serena Onlus ed è finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità, attraverso il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.
Un progetto che mette al centro un principio preciso: anche durante l’estate, la possibilità di vivere fuori o dentro casa con maggiore sicurezza dipende non soltanto dalla capacità delle famiglie di organizzarsi, ma dalla presenza di una rete competente e accessibile.
Perché continuità dell’assistenza e diritto alla vita quotidiana devono poter viaggiare insieme.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa AISLA
