Presentata al Senato la nuova iniziativa di Merck Italia con AISM e SIN: informazioni scientifiche, testimonianze e confronto tra pari per promuovere autonomia, qualità della vita e progettualità nella sclerosi multipla.
La sclerosi multipla non è soltanto una patologia neurologica cronica, ma una condizione che coinvolge ogni dimensione dell’esistenza: salute, relazioni, lavoro, affettività, genitorialità e partecipazione sociale.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha modificato profondamente le prospettive terapeutiche, ma resta aperta una sfida altrettanto importante: accompagnare le persone nella costruzione di un progetto di vita che non sia definito esclusivamente dalla malattia.
È in questa prospettiva che nasce “Vita SMisurata”, la nuova piattaforma digitale promossa da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e SIN (Società Italiana di Neurologia).
L’iniziativa è stata presentata al Senato della Repubblica nel corso dell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi Multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della senatrice Tilde Minasi, presidente dell’Intergruppo parlamentare Sclerosi Multipla e Patologie correlate.
L’obiettivo del progetto è quello di offrire uno spazio affidabile in cui informazioni scientifiche, esperienze personali e confronto tra pari possano contribuire a una nuova narrazione della sclerosi multipla.
Non più una storia centrata esclusivamente sui limiti imposti dalla patologia, ma un percorso che valorizzi autodeterminazione, benessere e possibilità di scelta.
Oltre la terapia: una presa in carico globale
Negli ultimi decenni la gestione della sclerosi multipla è profondamente cambiata grazie all’introduzione di terapie sempre più efficaci nel rallentare la progressione della malattia.
Tuttavia, vivere con una diagnosi di SM significa confrontarsi quotidianamente con aspetti che vanno ben oltre il trattamento farmacologico.
Fatica cronica, alterazioni dell’umore, difficoltà relazionali, problemi nella sfera sessuale, organizzazione della vita familiare e lavorativa rappresentano bisogni concreti che richiedono risposte integrate.
Da qui nasce l’idea di una piattaforma capace di affiancare il percorso clinico con strumenti pratici e contenuti dedicati alla qualità della vita.
“Vita SMisurata” raccoglie approfondimenti scientifici, testimonianze, consigli pratici e il vodcast “MilleStorie”, creando anche uno spazio peer-to-peer nel quale persone con sclerosi multipla e caregiver possono condividere esperienze, difficoltà e strategie quotidiane.
Tre dimensioni fondamentali della qualità della vita
La piattaforma concentra l’attenzione su tre aree spesso poco affrontate durante il percorso di cura ma decisive per il benessere della persona: mente e corpo, alimentazione e intimità.
Per il benessere psicofisico interviene Clara Vigasio, insegnante di yoga e persona con sclerosi multipla, che evidenzia il valore di strumenti semplici come la respirazione consapevole per gestire momenti di stanchezza e tensione.
L’obiettivo non è proporre soluzioni miracolose, ma offrire pratiche facilmente integrabili nella quotidianità.
L’alimentazione viene affrontata attraverso il contributo di Aurora Cortopassi, cuoca, food writer e testimonial di AISM, che invita a pianificare i pasti per ridurre il carico fisico e mentale nei periodi di maggiore affaticamento.
Un approccio concreto che riconosce come anche le attività apparentemente più semplici possano diventare impegnative per chi convive con la malattia.
Particolarmente significativa è la scelta di dedicare uno spazio all’intimità, tema ancora oggi spesso escluso dal dialogo tra pazienti e professionisti sanitari.
La testimonianza di Cinzia Ogu racconta un percorso di adattamento fondato sull’ascolto del proprio corpo e sul rispetto dei nuovi ritmi imposti dalla malattia, dimostrando come anche la sfera affettiva possa essere ripensata senza rinunciare alla propria identità.
Il valore delle testimonianze
Uno degli elementi distintivi del progetto è il ruolo attribuito alle persone che convivono direttamente con la sclerosi multipla.
Le testimonianze non vengono presentate come esempi straordinari, ma come esperienze autentiche capaci di offrire riconoscimento reciproco e sostegno.
È il caso delle parole di Omar Hegazy, che invita a non rinunciare ai propri progetti per il timore di un futuro incerto, scegliendo invece di affrontarlo adattando tempi e modalità ai cambiamenti imposti dalla malattia.
Questa prospettiva contribuisce a superare una narrazione centrata esclusivamente sulla sofferenza, restituendo spazio alla capacità delle persone di ridefinire obiettivi, relazioni e aspirazioni.
Una rete tra istituzioni, clinici e associazioni
Durante la presentazione al Senato, la senatrice Tilde Minasi ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e industria per costruire risposte realmente inclusive.
Un concetto ribadito anche dal professor Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM e direttore generale di AISM, secondo cui dopo la diagnosi i bisogni evolvono continuamente e richiedono servizi capaci di ascoltare e costruire percorsi realmente personalizzati.
Per questo motivo il progetto non si limita alla dimensione digitale, ma prevede anche incontri sul territorio tra persone con SM, neurologi, associazioni e caregiver, con l’obiettivo di intercettare bisogni emergenti e favorire una partecipazione sempre più attiva ai percorsi di cura.
Dall’empowerment alla progettazione di vita
L’iniziativa si inserisce nel percorso quasi trentennale di Merck nell’ambito della sclerosi multipla.
Come evidenziato dal direttore medico Andrea Paolillo, l’impegno dell’azienda non riguarda soltanto la ricerca di nuove terapie, ma anche lo sviluppo di strumenti dedicati all’educazione sanitaria, all’empowerment e al miglioramento della qualità della vita.
Questa visione riflette un cambiamento culturale ormai sempre più evidente anche nella medicina contemporanea: la persona non coincide con la sua diagnosi e la qualità dell’assistenza non può essere misurata esclusivamente dai risultati clinici.
Benessere psicologico, attività fisica, alimentazione, relazioni, sessualità e partecipazione sociale rappresentano componenti essenziali di un percorso di cura realmente centrato sulla persona.
“Vita SMisurata” si propone dunque come uno strumento di accompagnamento capace di integrare informazione scientifica, supporto reciproco e condivisione delle esperienze.
Un modello che punta a rafforzare l’autonomia delle persone con sclerosi multipla e dei loro caregiver, contribuendo a costruire una cultura della cronicità fondata sul diritto di ciascuno a progettare il proprio futuro secondo desideri, aspirazioni e possibilità.
Immagine di copertina: comunicazione comesrl. eu
