A volte è una persona, con la sola forza della sua presenza, a riscrivere il significato di un’intera esistenza.
Non perché lo abbia scelto, né perché abbia bisogno di compiere gesti straordinari, ma semplicemente perché la sua presenza ci costringe a guardare il mondo con occhi diversi.
Martina è una di queste persone.
Da trentadue anni la sua fragilità attraversa la vita di una famiglia intera, intrecciandosi con l’amore di un padre, di una madre, di fratelli, nonni, zii e di tutte le persone che, nel tempo, hanno condiviso un tratto del suo cammino.
Una disabilità gravissima, la paralisi cerebrale infantile, che richiede assistenza, responsabilità, presenza quotidiana.
Ma fermarsi a questo significherebbe raccontare soltanto ciò di cui Martina ha bisogno, dimenticando tutto ciò che dona inconsapevolmente a chi le sta accanto.
Per Fernando, Martina è stata molto più di una figlia da proteggere: è diventata una maestra di vita.
Attraverso la sua piccola ha conosciuto un amore che non misura, non pretende e non chiede nulla in cambio.
Ha imparato a interrogarsi sulla fragilità, sulla dignità, sui diritti e sul significato stesso della cura.
E ha compreso che, se egli rappresenta lo scudo legale e istituzionale a difesa di questi diritti, è sua moglie a rappresentare il vero pilastro dell’accudimento quotidiano: la caregiver che, con dedizione silenziosa e instancabile, traduce l’amore in gesti di assistenza costanti.
E quell’esperienza privata, vissuta dentro le mura di una famiglia, si è trasformata nel tempo in un impegno rivolto anche agli altri.
Dietro il padre e l’Amministratore di Sostegno, dietro l’uomo che oggi collabora con ANFFAS e si impegna per i diritti delle persone con disabilità, c’è dunque una storia profondamente personale.
C’è una figlia che, senza bisogno di parole, ha contribuito a cambiare il modo di guardare le persone e la vita.
Ed è forse da qui che bisogna partire per conoscere davvero Martina: non dalla sua disabilità, ma dall’impronta che la sua esistenza ha lasciato e continua a lasciare nelle vite degli altri.
Lei ha detto che, se oggi è la persona che è, lo deve a Martina.
Qual è stato il cambiamento più profondo che sua figlia ha prodotto nel suo modo di essere uomo e padre?
«Prima della nascita di Martina ero un padre come tanti, impegnato nel lavoro, nella famiglia e nei progetti di vita.
La sua nascita ha cambiato completamente la nostra prospettiva, ma soprattutto ha cambiato la nostra vita.
Insieme a mia moglie abbiamo preso una decisione che avrebbe segnato il futuro della nostra famiglia: lasciare la nostra terra d’origine e rinunciare al sogno di tornarvi stabilmente per costruire il nostro futuro in Abruzzo.
Non è stata una scelta dettata dal lavoro o da esigenze personali, ma dall’amore per nostra figlia.
Cercavamo un territorio che offrisse maggiori opportunità di crescita, servizi più efficienti, una rete sociale più solida e una posizione logisticamente favorevole rispetto ai principali centri di eccellenza sanitaria.
In altre parole, abbiamo scelto il luogo che ritenevamo potesse garantire a Martina una migliore qualità di vita.
È stato un sacrificio importante.
Abbiamo lasciato affetti, radici e una parte della nostra storia familiare.
Ma non abbiamo mai avuto dubbi: quando hai un figlio fragile impari che le priorità cambiano e che ogni scelta deve essere orientata al suo benessere.
Martina mi ha insegnato che il valore di una persona non si misura da ciò che riesce a fare, ma da ciò che è.
Viviamo in una società che premia l’autonomia, l’efficienza e la produttività.
Lei mi ha mostrato che la dignità di una persona non diminuisce mai, neppure quando dipende completamente dagli altri.
Mi ha insegnato ad ascoltare il silenzio, a leggere uno sguardo, un sorriso, un’espressione del volto.
Ho scoperto che esistono linguaggi molto più profondi delle parole.
Credo di essere diventato un uomo più paziente, più sensibile e più attento alle fragilità degli altri.
E questo cambiamento non ha riguardato soltanto me, ma tutta la nostra famiglia, a partire da mia moglie, il cui silenzioso e immenso lavoro di cura è il fondamento su cui si regge la qualità della vita di Martina».
Si è mai domandato come sarebbe stata la vostra vita se Martina fosse nata senza la cerebropatia con la quale convive?
Oggi, dopo trentadue anni vissuti accanto a lei, che significato assume per lei quella domanda?
«Me lo sono chiesto tante volte; è una domanda che, probabilmente, ogni genitore si pone almeno una volta nella vita.
Come sarebbe stata la sua vita?
Come sarebbe stata la nostra?
Oggi, però, quella domanda non cerca più una risposta.
Perché ho capito che il punto non è immaginare una vita diversa, ma comprendere il senso di quella che abbiamo vissuto.
Non so che persone saremmo diventati senza Martina così com’è.
So, però, come siamo diventati grazie a lei.
Martina ha unito la nostra famiglia, ci ha insegnato il valore della solidarietà, del sacrificio condiviso, dell’amore senza condizioni.
Ha cambiato anche le persone che le sono state vicine: educatori, insegnanti, terapisti, amici.
Molti ci hanno confidato che conoscere Martina ha cambiato il loro modo di guardare la disabilità.
Se oggi tornassi indietro, non cancellerei ciò che Martina ha rappresentato nella nostra vita.
Farlo, sarebbe come cancellare una parte fondamentale di noi stessi».
Essere padre di Martina significa amare una figlia, ma anche confrontarsi quotidianamente con la necessità di tutelarne dignità, libertà e diritti.
Quanto è difficile distinguere il ruolo del padre da quello dell’Amministratore di Sostegno?
«Per me questi due ruoli non sono mai stati in conflitto.
L’Amministratore di Sostegno non deve sostituirsi alla persona, ma aiutarla a vedere riconosciuti i propri diritti.
Prima di tutto resto il padre di Martina, ma sono profundamente consapevole che il mio ruolo istituzionale e giuridico di tutela sarebbe vuoto senza l’abnegazione di mia moglie.
È lei la vera caregiver.
È lei che, giorno dopo giorno, si fa carico dell’assistenza fisica, materiale ed emotiva in modo totalizzante.
Io mi occupo di difendere i diritti di Martina all’esterno, battendomi con le istituzioni, ma è sua madre a garantirle la vita, il calore e la dignità dentro casa in ogni singolo istante.
La mia precedente attività come operatore di polizia mi ha insegnato il senso dello Stato, il rispetto delle regole e la determinazione nel farle rispettare.
Lo stesso approccio l’ho mantenuto nei confronti delle istituzioni.
Ho sempre ritenuto che il cittadino debba rispettare le istituzioni, ma allo stesso tempo le istituzioni abbiano il dovere di rispettare il cittadino, soprattutto quando si trova in una condizione di particolare fragilità.
Purtroppo, ho constatato che non sempre accade.
Talvolta i diritti delle persone con disabilità vengono compressi, ritardati o addirittura negati per ragioni burocratiche o organizzative.
In quei momenti emerge la mia determinazione.
Non è spirito di conflitto, ma il convincimento che un diritto non sia una concessione.
Ogni volta che difendo Martina, sento di difendere anche chi non ha gli strumenti, la forza o le competenze per farlo da solo.
Per questo considero il mio impegno una responsabilità civile prima ancora che familiare».
L’esperienza vissuta con Martina l’ha portata a collaborare con ANFFAS e a impegnarsi per i diritti delle persone con disabilità.
Quando ha compreso che la vostra storia familiare poteva trasformarsi in un impegno capace di andare oltre Martina e riguardare molte altre persone e famiglie?
«Non c’è stato un momento preciso.
È stato un percorso.
All’inizio combattevo soltanto per mia figlia.
Poi mi sono accorto che gli ostacoli che incontravamo erano gli stessi di moltissime altre famiglie.
Ogni volta che riuscivamo a ottenere il riconoscimento di un diritto mi chiedevo: perché questo percorso deve ricominciare ogni volta da capo per un’altra famiglia?
Da quel momento ho capito che la nostra esperienza poteva essere utile anche agli altri.
Oggi, quando scrivo una diffida, un ricorso o una proposta, non penso soltanto a Martina.
Penso alle famiglie che magari non hanno gli strumenti o la forza per affrontare certe battaglie.
Se un risultato ottenuto da noi evita ad altri le stesse difficoltà, allora tutta la fatica acquista un significato più grande».
Se potesse affidare a Martina parole che forse lei non potrà restituirle nello stesso modo, che cosa vorrebbe dirle oggi per tutto ciò che, con la sua presenza, ha insegnato a lei e alla vostra famiglia?
«Le direi semplicemente grazie.
Grazie perché ci hai insegnato che l’amore non ha bisogno di parole per essere compreso.
Grazie perché hai reso la nostra famiglia più unita.
Grazie perché hai cambiato il nostro modo di guardare il mondo.
Molti pensano che siamo stati noi a prenderci cura di te, e in particolare la tua mamma, che per trentadue anni ti ha dedicato letteralmente la sua intera esistenza con un amore che non conosce stanchezza.
Io, invece, credo che in questi trentadue anni sia stata soprattutto tu a prenderti cura di noi, insegnandoci a diventare persone migliori.
Da te ho imparato che i limiti esistono, ma non devono mai diventare il confine dei nostri sogni.
C’è una frase che porto spesso con me: “Vola solo chi osa farlo”.
Credo che descriva bene il cammino della nostra famiglia.
Abbiamo osato ogni volta che sembrava impossibile: cambiare vita, affrontare battaglie, difendere diritti, immaginare un futuro che altri ritenevano irraggiungibile.
E ce n’è un’altra che racchiude il senso della tua vita: “Come puoi pensare di non farcela, se ci sono fiori che riescono a spaccare il cemento?”
Tu sei stata quel fiore.
Hai dimostrato che anche la fragilità più grande può generare forza, speranza e cambiamento.
Hai lasciato un segno nella nostra famiglia, negli educatori, negli insegnanti, negli operatori e in tutte le persone che ti hanno conosciuta.
Se oggi tante delle battaglie che porto avanti hanno un senso, è perché tu mi hai insegnato che nessun ostacolo è troppo grande quando ciò che difendi è la dignità di una persona».
