In occasione della Giornata internazionale per l’Alzheimer, il 21 settembre, una guida di Paula Spencer Scott, curata in Italia da Antonio Guaita, propone un cambio di prospettiva per chi si prende cura di una persona con demenza: non chiedersi soltanto quale malattia abbia, ma quale persona sia.
E imparare a leggere i suoi comportamenti come messaggi, non come semplici disturbi.
«Che tipo di malattia ha quella persona?».
È una delle prime domande che la formazione medica insegna a porsi.
Quando entra in gioco la demenza, però, questa domanda da sola non basta.
Occorre aggiungerne un’altra, forse ancora più importante: «Che tipo di persona è quella che ha la malattia?».
È da questo cambio di prospettiva che prende le mosse Alzheimer e demenza in famiglia. Consigli pratici per caregiver, di Paula Spencer Scott, nella versione italiana curata da Antonio Guaita.
Una guida pensata soprattutto per chi vive quotidianamente accanto a una persona con demenza e si trova a dover affrontare, spesso senza una preparazione specifica, situazioni che possono mettere alla prova la relazione, l’organizzazione familiare e anche le proprie energie.
La diagnosi di Alzheimer o di un’altra forma di demenza segna infatti un prima e un dopo non soltanto nella vita della persona che riceve la diagnosi, ma anche in quella di chi le sta accanto.
Le difficoltà della memoria, il disorientamento, le modificazioni del comportamento e della comunicazione possono generare incomprensioni, frustrazione e senso di impotenza.
Il rischio è quello di concentrarsi esclusivamente su ciò che la persona non riesce più a fare.
Il libro propone invece di guardare anche a ciò che continua a esserci: emozioni, bisogni, abitudini, ricordi, paure e desideri.
Il principio è sintetizzato in un’espressione particolarmente significativa: «la biografia è più importante della biologia».
Conoscere la storia della persona, le sue abitudini, le attività che hanno avuto un significato nella sua vita e il modo in cui ha sempre affrontato le situazioni può aiutare il caregiver a interpretare ciò che accade nel presente.
Il comportamento non è soltanto un problema da eliminare
Uno degli aspetti centrali della guida riguarda quello che viene comunemente definito «disturbo del comportamento».
Spencer Scott invita a considerarlo in un modo diverso: quel comportamento può essere un linguaggio.
Una persona con demenza potrebbe non essere più in grado di spiegare con chiarezza che cosa prova, perché è agitata o quale bisogno non riesce a esprimere.
Il comportamento diventa allora una possibile forma di comunicazione.
Dietro una domanda ripetuta, un rifiuto, un’agitazione o un gesto apparentemente incomprensibile può esserci un’emozione che chiede di essere riconosciuta.
Questo non significa che ogni comportamento abbia una spiegazione immediata o che il caregiver debba necessariamente riuscire a interpretarlo al primo tentativo.
Significa, piuttosto, provare a sostituire la domanda «Come faccio a farlo smettere?» con «Che cosa sta cercando di comunicarmi?».
È un cambiamento apparentemente piccolo, ma può modificare profondamente il modo di affrontare l’assistenza.
Quando la stessa domanda ritorna continuamente
Uno degli esempi proposti dal volume riguarda una situazione molto frequente nella vita quotidiana: la ripetizione ravvicinata della stessa domanda o della stessa frase.
Può accadere, per esempio, che una persona chieda più volte a che ora sia un appuntamento.
Il caregiver ha già risposto, magari pochi secondi prima, e può essere naturale sentirsi esasperato: «Te l’ho appena detto».
Ma per la persona con demenza la risposta precedente potrebbe non essere più disponibile nella memoria.
L’emozione, invece, continua a essere presente.
Se teme di arrivare tardi, per esempio, può continuare a preoccuparsi anche dopo aver ricevuto l’informazione.
Per questo la guida suggerisce innanzitutto di rispondere con calma, evitando di sottolineare la ripetizione.
Frasi come «Hai appena fatto questa domanda» o «Impegnati di più» rischiano di aumentare frustrazione e ansia, senza risolvere il problema.
Anche il linguaggio non verbale assume un peso importante.
Un sospiro, uno sguardo verso il basso, un’espressione di irritazione possono essere percepiti dalla persona e contribuire ad alimentare la sua insicurezza.
Il suggerimento è quindi di provare a comprendere quale emozione ci sia dietro la domanda ripetuta.
Potrebbe essere ansia, paura, noia.
Individuare il possibile bisogno sottostante permette di intervenire non soltanto sulla domanda, ma sulla condizione che la sta alimentando.
Non sempre bisogna correggere: a volte è meglio accompagnare
Tra le strategie indicate dal libro ci sono anche le cosiddette «frasi ponte», utilizzate per dare una nuova direzione alla conversazione senza creare uno scontro.
Se la persona continua a parlare di un determinato argomento, il caregiver può collegarsi a ciò che ha appena detto e introdurre gradualmente un altro tema.
Non si tratta di contraddirla o di dimostrarle che sta ripetendo la stessa cosa, ma di accompagnarla verso un’altra attività o un altro pensiero.
Anche il richiamo a periodi precedenti della vita può risultare utile per alcune persone.
Infanzia, lavoro, famiglia, passioni e attività conosciute possono rappresentare territori più facilmente accessibili rispetto alle informazioni recenti.
Un altro elemento da osservare è l’ambiente.
La ripetizione potrebbe essere collegata a un oggetto o a una situazione precisa: una ciotola, una rivista, un programma televisivo, un soprammobile.
Se ogni volta che la persona vede quell’elemento si attiva lo stesso pensiero, modificare l’ambiente può talvolta interrompere il ciclo.
Persino una soluzione semplice come scrivere un’informazione su un foglio può essere utile: «Abbiamo la visita medica alle 14».
Alla domanda successiva, invece di ripetere ancora una volta la risposta, si può indicare il foglio.
In alcuni casi, avere un riferimento concreto davanti agli occhi può ridurre le richieste.
Anche proporre un’attività che coinvolga le mani e la mente può aiutare.
Un’attività familiare può contribuire a ridurre la noia o l’ansia e interrompere la sequenza delle domande.
A volte può essere sufficiente anche cambiare ambiente, iniziare una nuova attività o spostarsi in un’altra stanza.
Il caregiver non deve scomparire dietro la cura
La prospettiva proposta da Alzheimer e demenza in famiglia non riguarda soltanto la persona con demenza.
Un capitolo fondamentale è quello dedicato a chi presta assistenza.
Prendersi cura non dovrebbe significare annullarsi.
Il carico emotivo e pratico dell’assistenza può diventare molto pesante, soprattutto quando si concentra per lungo tempo su un unico familiare.
La stanchezza può trasformarsi in irritabilità, senso di colpa o isolamento.
E proprio per questo il caregiver ha bisogno di strumenti che gli consentano di affrontare le difficoltà senza sacrificare completamente la propria vita.
La guida raccoglie centinaia di domande, risposte e soluzioni elaborate con il contributo di medici, assistenti sociali, specialisti della demenza e caregiver familiari.
L’obiettivo è offrire indicazioni concrete per situazioni quotidiane, senza presentare l’assistenza come un percorso semplice o privo di difficoltà.
Il messaggio conclusivo è però lontano dalla rassegnazione.
La demenza modifica profondamente ciò che una persona può fare e il modo in cui comunica, ma non cancella la possibilità di prendersi cura di lei in modo significativo.
«Ha la demenza, c’è moltissimo che posso fare» è la prospettiva che il libro vorrebbe lasciare al caregiver.
Non una promessa di guarigione, né l’illusione che bastino poche strategie per risolvere problemi complessi.
Piuttosto, la possibilità concreta di continuare a costruire una relazione, osservando la persona oltre la diagnosi e cercando di comprendere ciò che comunica anche quando le parole diventano difficili.
È anche questo il significato della Giornata internazionale per l’Alzheimer del 21 settembre: parlare di demenza non soltanto in termini di malattia e perdita, ma anche di persone, relazioni, diritti, cura e qualità della vita.
Perché quando la memoria si modifica, non scompare automaticamente la persona.
E imparare ad ascoltare ciò che riesce ancora a comunicare può diventare una delle forme più importanti di cura.
Alzheimer e demenza in famiglia. Consigli pratici per caregiver
Paula Spencer Scott, a cura di Antonio Guaita
Edizioni Erickson
