Quando una malattia entra nella vita di una famiglia, la battaglia non si combatte soltanto contro la sofferenza.
Comincia anche una corsa, spesso estenuante, contro la solitudine, gli ostacoli burocratici e le carenze dei servizi, che rendono ancora più difficile garantire ad una persona cara la cura e l’assistenza di cui ha bisogno.
Il libro di Fortunato Nicoletti e Maria Coppola porta al Senato una questione che riguarda l’intera società: la cura è un diritto e una responsabilità collettiva.
Ci sono famiglie che, oltre alla paura e alla fatica quotidiana, devono cercare servizi, inseguire risposte e rivendicare diritti che dovrebbero essere garantiti.
Famiglie che imparano a orientarsi tra procedure, visite, assistenza e ostacoli burocratici, mentre il tempo e le energie si consumano nel tentativo di ottenere ciò di cui hanno bisogno.
È una solitudine che spesso non si vede.
Rimane dietro le porte di casa, nascosta nelle notti senza riposo, nelle preoccupazioni per il futuro, nelle rinunce che si accumulano e nella necessità di essere sempre presenti.
E che troppo facilmente viene raccontata come una prova di forza, quasi che la capacità di resistere possa giustificare l’assenza di sostegni adeguati.
Ma una domanda non può più essere elusa: può una società dirsi inclusiva se lascia sole le persone che hanno bisogno di assistenza e chi ogni giorno si prende cura di loro?
È da questa contraddizione che prende forma La cura riguarda tutti.
Nessuno è escluso, il libro di Fortunato Nicoletti e Maria Coppola, pubblicato da In Dialogo – ITL Libri.
La storia di due genitori e della loro bambina con una malattia ultrarara supera i confini della dimensione privata e diventa una denuncia pubblica: la cura non può essere affidata esclusivamente all’amore, alla disponibilità economica e alla resistenza delle famiglie.
Un racconto autobiografico che porta nelle istituzioni una questione che riguarda non soltanto le persone con disabilità e i caregiver familiari, ma il modo stesso in cui una comunità sceglie di rispondere ai bisogni dei propri componenti.
QUANDO L’AMORE NON PUÒ COLMARE LE ASSENZE
L’amore di un genitore può essere una presenza costante, una fonte di forza, una ragione per affrontare anche le giornate più difficili.
Ma non può sostituire un servizio sanitario accessibile, un’assistenza continuativa, un sostegno economico adeguato o una rete territoriale capace di accompagnare una famiglia nel tempo.
Quando queste risposte mancano, il carico assistenziale rischia di ricadere quasi interamente sui familiari.
Sono loro a dover coordinare gli interventi, comprendere procedure complesse, cercare professionisti, sollecitare gli uffici e affrontare le conseguenze di servizi frammentati o discontinui.
Alla preoccupazione per la salute di una persona cara si aggiunge così un’altra forma di fatica: quella di dover combattere continuamente per ottenere risposte.
La cura diventa un lavoro che attraversa ogni dimensione dell’esistenza.
Incide sull’organizzazione delle giornate, sulla possibilità di lavorare, sulle relazioni personali, sulla disponibilità di risorse economiche e sulla libertà di immaginare il futuro.
Non riguarda soltanto chi riceve assistenza, ma anche chi la garantisce, spesso senza poter contare su un sostegno sufficiente.
Eppure, la presenza di un familiare non dovrebbe diventare il presupposto implicito per compensare ogni carenza del sistema.
Non tutte le persone dispongono delle stesse risorse, delle medesime reti di supporto o della stessa capacità di affrontare percorsi amministrativi e assistenziali complessi.
Quando i diritti dipendono dalla possibilità di insistere, dalla disponibilità di denaro o dalla presenza di qualcuno che possa dedicare ogni ora della propria giornata alla cura, si produce una disuguaglianza che non può essere considerata inevitabile.
I CAREGIVER NON SONO UN SOSTITUTO DEL WELFARE
Riconoscere il valore dei caregiver familiari è necessario.
Ma il riconoscimento non può fermarsi alla gratitudine, alle dichiarazioni pubbliche o alla celebrazione della loro dedizione.
Le famiglie non hanno bisogno di essere considerate eroiche perché riescono a sostenere responsabilità enormi.
Hanno bisogno che quelle responsabilità siano condivise, che i servizi funzionino e che il sostegno non dipenda dalla capacità individuale di affrontare ostacoli continui.
Raccontare la cura soltanto attraverso il sacrificio rischia di produrre un effetto paradossale: rendere accettabile ciò che dovrebbe essere cambiato.
La forza delle persone finisce così per oscurare le mancanze delle istituzioni, mentre la capacità di adattamento delle famiglie diventa il modo attraverso cui il sistema continua a funzionare nonostante le proprie lacune.
Ma la cura non può essere costruita sull’esaurimento di chi assiste.
Occorrono servizi accessibili, continuità assistenziale, sostegni adeguati, informazioni comprensibili e percorsi coordinati.
È necessario evitare che le persone debbano ricominciare ogni volta da capo per ottenere prestazioni e tutele.
È fondamentale riconoscere che il benessere di chi presta assistenza è parte integrante della qualità della cura stessa.
Non basta dire grazie a chi si prende cura degli altri.
Bisogna fare in modo che non sia costretto a farlo da solo.
DALLA STORIA DI UNA FAMIGLIA ALLA RESPONSABILITÀ DELLE ISTITUZIONI
La presentazione del libro al Senato assume un significato che va oltre la dimensione editoriale.
Portare l’esperienza personale di chi vive la vulnerabilità della propria bambina in uno spazio istituzionale significa chiedere che le difficoltà vissute dalle famiglie diventino materia di confronto politico e di intervento pubblico.
Il punto centrale della presentazione del volume non è stato soltanto ascoltare una testimonianza, per quanto significativa, quanto piuttosto interrogarsi sulle condizioni che rendono possibile o impediscono una vita dignitosa alle persone con disabilità ed alle loro famiglie.
Quali risposte ricevono quando hanno bisogno di assistenza?
Quanto è semplice accedere ai servizi?
Chi interviene quando il sostegno viene meno?
E quanto dipende dalla residenza, dalle risorse economiche e dalla capacità dei familiari di orientarsi in un sistema complesso?
Sono domande che richiedono risposte concrete.
Perché i diritti non possono restare enunciati formali: devono tradursi in opportunità reali, servizi disponibili e tutele effettivamente accessibili.
La disabilità e la non autosufficienza non sono questioni marginali, né emergenze che riguardano soltanto una parte della popolazione.
Interpellano l’organizzazione della sanità, del welfare e dei servizi territoriali.
Mettono alla prova la capacità delle istituzioni di garantire uguaglianza e di non lasciare indietro chi incontra maggiori ostacoli.
LA CURA È UNA QUESTIONE DI DIRITTI, NON DI FORTUNA
C’è un punto che attraversa l’intera riflessione: nessuna famiglia dovrebbe essere costretta a trasformarsi in un esperto di procedure, un coordinatore di servizi e un instancabile difensore dei propri diritti per ottenere l’assistenza necessaria.
La possibilità di ricevere sostegno non può dipendere dalla fortuna di incontrare un professionista disponibile, dalla presenza di una rete familiare solida o dalla capacità di sostenere spese aggiuntive.
Deve essere garantita attraverso risposte organizzate, accessibili e continuative.
Questo significa anche cambiare il modo in cui pensiamo la vulnerabilità.
Non come una condizione che riguarda esclusivamente chi ne è coinvolto, ma come una realtà che richiede responsabilità condivise.
Non come un problema da risolvere dentro le mura domestiche, ma come una questione pubblica che riguarda la qualità della democrazia e l’effettività dei diritti.
Una società inclusiva non si misura soltanto dalle parole che dedica alle persone più fragili, ma dalle condizioni che costruisce perché possano vivere con dignità, autodeterminazione e sicurezza.
E si misura anche dalla capacità di sostenere chi, ogni giorno, garantisce assistenza a una persona cara.
Il libro di Fortunato Nicoletti e Maria Coppola riporta al centro proprio questa responsabilità: la cura non può essere delegata interamente agli affetti, perché l’amore, da solo, non può risolvere le disuguaglianze né sostituire le politiche pubbliche.
NESSUNO DEVE ESSERE LASCIATO SOLO
Dietro ogni richiesta di assistenza c’è una persona.
Dietro ogni percorso di cura c’è una rete di relazioni, di bisogni e di responsabilità che non può essere ignorata.
E dietro ogni famiglia lasciata sola c’è una domanda che riguarda tutti: quale valore attribuiamo, concretamente, alla dignità umana?
La risposta non può essere affidata alla commozione suscitata da una storia, né alla solidarietà momentanea che accompagna una testimonianza pubblica.
Deve tradursi in scelte, risorse, servizi e strumenti capaci di cambiare la quotidianità delle persone.
Perché la cura non è un gesto straordinario compiuto da chi ama. È anche un impegno sociale che richiede organizzazione, competenze, continuità e responsabilità istituzionale.
La fragilità non deve diventare una condanna alla solitudine.
La disabilità non può tradursi in una lotta permanente per ottenere ciò che spetta di diritto.
E chi si prende cura di una persona cara non deve essere costretto a sacrificare ogni spazio della propria vita per compensare ciò che manca.
La cura riguarda tutti perché nessuno può sapere quando avrà bisogno degli altri. Ma, soprattutto, perché una società giusta non lascia che siano le famiglie a pagare da sole il prezzo delle sue mancanze.
Nessuno è escluso: non uno slogan, ma un impegno da rendere concreto ogni giorno.
