Una rete nazionale di associazioni e realtà specializzate unisce le forze per superare le disparità territoriali, ripensare i modelli di assistenza e promuovere la vita indipendente.
Diciotto mesi di attività, con un’attenzione particolare al Mezzogiorno e all’innovazione tecnologica.
Non basta garantire l’accesso alle cure: per le persone con malattie neuromuscolari il diritto alla salute deve tradursi anche nella possibilità di scegliere, vivere in autonomia e partecipare pienamente alla vita sociale.
Un diritto che, ancora oggi, si scontra con servizi disomogenei, disparità territoriali e percorsi assistenziali frammentati.
È proprio su queste criticità che interviene “Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione”, il progetto nazionale avviato il 1° settembre 2026 per ridurre le disuguaglianze e sperimentare nuove risposte ai bisogni delle persone e delle loro famiglie.
Promossa da UILDM, insieme a Famiglie SMA, Fondazione Serena – ente gestore dei Centri Clinici NeMO –, Fondazione Speranza, Parent Project e quattro Sezioni UILDM territoriali, l’iniziativa punta a costruire un modello di welfare di comunità fondato sulla collaborazione tra Terzo Settore, servizi sanitari e realtà locali.
Diciotto mesi di attività, con un’attenzione particolare al Mezzogiorno, per trasformare innovazione, competenze e partecipazione in strumenti concreti di autonomia e inclusione.
UNA RETE NAZIONALE PER SUPERARE LE DISPARITÀ TERRITORIALI
Capofila del progetto è la Direzione Nazionale UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare –, che partecipa con le Sezioni di Genova, Mazara del Vallo, Milano e Venezia.
Al suo fianco operano Famiglie SMA, Fondazione Serena, Fondazione Speranza e Parent Project, organizzazioni che da anni lavorano al fianco delle persone con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie.
L’iniziativa è finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso l’Avviso n. 2/2025, nell’ambito delle iniziative di rilevanza nazionale previste dall’articolo 72 del Codice del Terzo settore.
La scelta di coinvolgere organizzazioni con competenze ed esperienze differenti risponde alla necessità di affrontare bisogni complessi attraverso interventi coordinati.
La presa in carico di una persona con una malattia neuromuscolare, infatti, non riguarda esclusivamente la dimensione sanitaria, ma coinvolge anche la riabilitazione, il sostegno alla famiglia, l’accesso ai servizi sociali e le condizioni necessarie per esercitare i propri diritti.
In questo quadro, il progetto intende favorire il dialogo tra associazionismo, strutture sanitarie e comunità locali, superando la frammentazione delle risposte e valorizzando le risorse già presenti nei territori.
Un’attenzione specifica sarà riservata al Mezzogiorno, dove le differenze nell’organizzazione e nella disponibilità dei servizi possono rendere più difficile l’accesso alle prestazioni.
La residenza non dovrebbe condizionare la possibilità di ricevere assistenza adeguata, seguire un percorso riabilitativo o costruire un progetto di vita indipendente.
Ridurre queste distanze significa intervenire su uno degli ostacoli che continuano a limitare l’effettiva uguaglianza dei diritti.
L’AUTONOMIA NON SI DECIDE AL POSTO DELLE PERSONE
Il principio che orienta l’iniziativa è chiaro: le persone con disabilità devono essere protagoniste delle scelte che riguardano la propria esistenza.
Non semplici destinatarie di interventi definiti da altri, ma interlocutrici attive nella costruzione dei percorsi di assistenza e inclusione.
«Le persone con disabilità in questo progetto sono le protagoniste della propria vita e delle proprie scelte: metterle al centro significa ascoltarle e costruire insieme a loro la strada verso l’autonomia e l’inclusione», dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale di UILDM, organizzazione capofila del progetto.
La presidente sottolinea anche il valore della collaborazione tra i partner: «La stretta collaborazione con le associazioni e gli enti che condividono il nostro impegno ci permetterà di creare una rete di competenze a servizio della comunità neuromuscolare e di offrire risposte personalizzate, adeguate ai bisogni di ciascuno».
L’ascolto assume quindi un significato sostanziale.
Conoscere le esigenze individuali, rispettare le preferenze e coinvolgere direttamente le persone nella progettazione degli interventi significa riconoscere che non esiste un unico modello di vita valido per tutti.
L’autonomia non coincide necessariamente con l’assenza di sostegni, ma con la possibilità di disporre degli aiuti necessari per compiere le proprie scelte.
È una prospettiva che richiama il tema della vita indipendente: non soltanto ricevere prestazioni assistenziali, ma poter decidere dove e con chi vivere, organizzare la quotidianità, accedere alle opportunità del territorio e partecipare alla comunità.
TECNOLOGIE E NUOVI MODELLI DI PRESA IN CARICO
Un altro ambito di intervento riguarda l’innovazione tecnologica, individuata come una risorsa per sperimentare modalità più efficaci di presa in carico sociosanitaria.
L’obiettivo è utilizzare le tecnologie per migliorare l’organizzazione degli interventi e rendere più funzionali i percorsi di assistenza, mettendo in relazione le diverse competenze professionali e i servizi disponibili.
L’innovazione, in questa prospettiva, non rappresenta un fine in sé, ma uno strumento per rispondere meglio alle necessità delle persone e delle famiglie.
Resta fondamentale che le nuove soluzioni siano effettivamente accessibili e rispondano a bisogni reali.
La tecnologia può contribuire a ridurre alcune difficoltà organizzative e a favorire l’autonomia, ma deve essere accompagnata da servizi adeguati e da una rete territoriale capace di garantirne l’utilizzo.
Tra le priorità figura anche il rafforzamento della partecipazione giovanile.
Coinvolgere le nuove generazioni significa riconoscere loro un ruolo attivo nella costruzione di una società più inclusiva e nella definizione delle politiche e delle opportunità che riguardano il proprio futuro.
TRE WEBINAR PER CONOSCERE IL PROGETTO
Per presentare le finalità, le attività e le opportunità di partecipazione, sono stati organizzati tre webinar aperti alla comunità.
Gli incontri si svolgeranno in giornate e fasce orarie differenti, così da favorire la partecipazione del maggior numero possibile di persone.
Il calendario degli appuntamenti prevede:
Venerdì 27 novembre 2026, alle ore 11.30
Mercoledì 2 dicembre 2026, alle ore 18.30
Mercoledì 9 dicembre 2026, alle ore 17.30
Per partecipare è necessario iscriversi attraverso il modulo disponibile sul sito UILDM, indicando la data prescelta.
Il collegamento per accedere all’incontro sarà trasmesso direttamente all’indirizzo di posta elettronica fornito al momento della registrazione.
ISCRIZIONI: https://uildm.org/blog/persone-al-centro-partecipa-al-webinar-di-presentazione-del-progetto/
Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a uildmrisponde@uildm.it.
La sfida di “Persone al centro” è trasformare la collaborazione tra associazioni, sanità e territori in opportunità concrete, capaci di incidere sulla quotidianità delle persone con malattie neuromuscolari.
Perché il riconoscimento dei diritti non può fermarsi alle dichiarazioni di principio: deve tradursi in servizi accessibili, sostegni adeguati e possibilità effettive di autodeterminazione.
L’inclusione si misura anche da questo: dalla libertà di ciascuno di scegliere il proprio percorso di vita, senza che il territorio, la condizione di salute o la mancanza di servizi diventino fattori di esclusione.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa UILDM
