La riabilitazione neuromotoria rappresenta una componente fondamentale della presa in carico delle persone con distrofia muscolare e richiede competenze specifiche, aggiornate e condivise tra le diverse figure professionali coinvolte.
Per contribuire a rafforzare queste competenze e favorire una maggiore attenzione alle esigenze delle persone con malattie neuromuscolari, la Commissione medico-scientifica di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un nuovo appuntamento formativo in Puglia.
Sabato 10 ottobre 2026, negli spazi del Palazzo Ducale di Martina Franca, in provincia di Taranto, si svolgerà il corso ECM “Facciamo… la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”, dedicato alla riabilitazione neuromotoria delle persone con distrofia muscolare.
L’iniziativa prevede il riconoscimento di 8,9 crediti ECM e si rivolge a professionisti sanitari che si occupano della presa in carico di bambini, adolescenti e adulti con patologie neuromuscolari.
Che cos’è la distrofia muscolare
Con il termine distrofia muscolare si indica un gruppo di malattie neuromuscolari, generalmente di origine genetica, caratterizzate da un progressivo indebolimento dei muscoli.
Non esiste quindi un’unica forma di distrofia muscolare: ne esistono diverse tipologie, che si distinguono per il gene coinvolto, la modalità di trasmissione, l’età di comparsa, la velocità di progressione e i muscoli maggiormente interessati.
L’alterazione genetica alla base della malattia può compromettere la produzione o il funzionamento di proteine necessarie al mantenimento e alla stabilità delle fibre muscolari.
Nel tempo questo processo può determinare una riduzione della forza e della resistenza muscolare e provocare difficoltà nelle attività quotidiane, come camminare, salire le scale, alzarsi da una sedia, mantenere la postura o compiere movimenti con gli arti superiori.
In alcune forme possono essere coinvolti anche i muscoli respiratori e, a seconda della specifica patologia, il cuore o altri apparati.
La manifestazione e l’evoluzione della malattia sono molto variabili.
Alcune distrofie compaiono nell’infanzia e possono determinare una progressiva perdita della capacità di camminare; altre si manifestano nell’adolescenza o nell’età adulta e possono avere un andamento differente.
Per questo non è possibile parlare di un unico percorso valido per tutte le persone con distrofia muscolare.
La gestione della malattia richiede un approccio multidisciplinare e continuativo, nel quale la riabilitazione occupa un ruolo importante.
L’obiettivo non è soltanto intervenire sulle capacità motorie, ma contribuire alla prevenzione delle complicanze, mantenere le funzioni il più a lungo possibile, favorire l’autonomia e sostenere la partecipazione della persona nelle attività della vita quotidiana.
È proprio all’interno di questa prospettiva che si inserisce il corso organizzato dalla Commissione medico-scientifica UILDM.
Il percorso formativo nasce dalla volontà di portare nei territori conoscenze e strumenti utili per affrontare in maniera appropriata la complessità della riabilitazione nelle distrofie muscolari.
Un’esigenza particolarmente rilevante in un ambito nel quale la progressione della malattia, la variabilità dei quadri clinici e le diverse fasi della vita richiedono interventi personalizzati e una costante capacità di adattamento.
L’appuntamento di Martina Franca fa parte di un percorso formativo già sperimentato in altre città italiane.
Il corso è stato proposto per la prima volta a Pordenone nell’ottobre 2023, per poi arrivare a Platamona, in provincia di Sassari, nell’aprile 2024, e a Torino nell’ottobre dello stesso anno.
La nuova tappa pugliese conferma quindi l’impegno della Commissione medico-scientifica UILDM nel costruire occasioni di formazione rivolte direttamente ai professionisti che operano nei diversi territori.
Dalla teoria alla pratica
Il programma della giornata è articolato in due momenti.
La mattina sarà dedicata alla parte teorica, con l’obiettivo di fornire ai partecipanti conoscenze e riferimenti utili per comprendere le specificità della riabilitazione nelle distrofie muscolari.
Nel pomeriggio, invece, la formazione assumerà una dimensione prevalentemente pratica: i partecipanti saranno suddivisi in gruppi e potranno approfondire alcune delle principali problematiche che caratterizzano il percorso riabilitativo.
Tra gli argomenti affrontati ci saranno la gestione delle retrazioni miotendinee, l’esercizio fisico e il rapporto tra attività e partecipazione.
Temi che richiedono un approccio capace di tenere insieme gli aspetti clinici e funzionali con la qualità della vita e la possibilità per la persona di mantenere, per quanto possibile, un ruolo attivo nei diversi contesti della quotidianità.
La riabilitazione, infatti, non può essere considerata soltanto come un insieme di esercizi finalizzati a preservare determinate funzioni motorie.
Nel caso delle malattie neuromuscolari, l’intervento riabilitativo deve inserirsi all’interno di un percorso più ampio, nel quale la valutazione delle capacità della persona, la prevenzione delle complicanze, la gestione delle limitazioni funzionali e la promozione dell’autonomia diventano elementi strettamente collegati.
Proprio per questo il corso è rivolto a una pluralità di professionisti: fisioterapisti, terapisti occupazionali, TNPEE – terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva – e medici chirurghi delle discipline di medicina fisica e riabilitazione, neurologia e neuropsichiatria infantile.
La presenza di competenze differenti risponde alla necessità di promuovere un lavoro integrato, nel quale i diversi professionisti possano confrontarsi e condividere linguaggi, strumenti e modalità di intervento.
La formazione come parte della presa in carico
Per la Commissione medico-scientifica UILDM, la formazione degli operatori sanitari rappresenta uno degli strumenti attraverso cui migliorare concretamente la presa in carico delle persone con distrofia muscolare.
«Poter contribuire in modo concreto alla formazione degli specialisti in ambito neuromuscolare, ai quali spesso mancano informazioni fondamentali per la corretta presa in carico del paziente neuromuscolare, è motivo di orgoglio per la Commissione medico-scientifica UILDM», spiegano Antonio Trabacca, Cristina Sancricca ed Elena Carraro, responsabili scientifici del corso e componenti della Commissione medico-scientifica UILDM.
Il tema della formazione assume particolare importanza perché una presa in carico adeguata non dipende esclusivamente dalla disponibilità di singole prestazioni, ma anche dalla conoscenza delle caratteristiche delle malattie neuromuscolari e dalla capacità di individuare gli interventi più appropriati nelle diverse fasi della vita.
«L’obiettivo infatti è riuscire a stringere sempre di più le relazioni con i territori locali, che sono i primi a conoscere le esigenze non solo dei pazienti ma anche dei professionisti che vi operano», aggiungono i responsabili scientifici.
Il rapporto con i territori diventa quindi una parte integrante del progetto formativo.
Portare la formazione in diverse aree del Paese significa creare occasioni di confronto con le realtà locali e intercettare le necessità dei professionisti che quotidianamente lavorano con persone con patologie neuromuscolari.
Diffondere indicazioni condivise
Un ulteriore obiettivo del corso è favorire la conoscenza delle “Indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari”, due documenti elaborati da UILDM con l’intento di offrire raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari.
La loro diffusione tra operatori sanitari e persone con malattie neuromuscolari rappresenta un ulteriore strumento per promuovere una presa in carico maggiormente consapevole e omogenea.
Le indicazioni possono infatti costituire un riferimento nel percorso assistenziale e contribuire a rafforzare il dialogo tra professionisti, persone con distrofia e famiglie.
La faculty del corso riunisce competenze diverse nell’ambito della neurologia, della fisiatria, della fisioterapia e della terapia occupazionale, con esperienza sia nell’età evolutiva sia nell’età adulta.
Ne fanno parte Antonio Trabacca, neurologo dell’IRCCS Medea, Associazione La Nostra Famiglia di Brindisi; Cristina Sancricca, neurologa della Fondazione UILDM Lazio; Elena Carraro, fisiatra dell’IRCCS Medea – Associazione La Nostra Famiglia di Conegliano; Enrica Rolle, TNPEE di Torino; Teresa Vespino, fisioterapista con expertise nell’età evolutiva dell’IRCCS Medea di Brindisi; Marta Briganti, fisioterapista per adulti della Fondazione UILDM Lazio; Irene Malberti, terapista occupazionale del Centro Clinico NeMO di Milano; e Serena Forteleoni, terapista occupazionale del Centro Clinico NeMO di Roma e della Fondazione UILDM Lazio.
La giornata di Martina Franca si inserisce dunque in una strategia che mette la formazione al servizio della qualità della presa in carico.
L’obiettivo non è soltanto aggiornare i professionisti, ma contribuire a costruire una rete di competenze capace di accompagnare le persone con distrofia muscolare nei diversi momenti del loro percorso, tenendo conto delle loro caratteristiche, dei loro obiettivi e dei cambiamenti determinati dalla malattia.
Il corso è aperto a un massimo di 36 partecipanti.
Per partecipare è richiesto un contributo di 50 euro.
Per informazioni è possibile contattare la Commissione medico-scientifica UILDM all’indirizzo commissionemedica@uildm.it oppure telefonare al numero 049 8021001., link al modulo di iscrizione: https://form.jotform.com/ideaz/uildm-10-ottobre
Le iscrizioni possono essere effettuate attraverso il modulo online dedicato.
Appuntamento: sabato 10 ottobre 2026
Luogo: Palazzo Ducale, Piazza Roma 28, Martina Franca (TA)
Corso: “Facciamo… la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”
Crediti: 8,9 ECM
Partecipanti: massimo 36
Contributo: 50 euro
