Nasce alla Camera dei Deputati l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM. Un impegno politico trasversale per costruire una nuova agenda di diritti, ricerca e inclusione sociale.
Un passo avanti per le persone con sclerosi multipla
Vivere con la sclerosi multipla significa affrontare una molteplicità di ostacoli, spesso invisibili agli occhi degli altri. I sintomi sono numerosi e variabili: ogni persona ne presenta in media più di sei.
Oltre l’80% riferisce una fatica cronica che limita profondamente la vita quotidiana, mentre più della metà convive con disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, oltre a problemi vescicali o intestinali.
Anche chi non mostra segni evidenti si trova a combattere ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione.
In questo scenario, è stato presentato alla Camera dei Deputati l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM ( Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e FISM (Federazione italiana Scuole Materne),con il sostegno dell’onorevole Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi.
Un luogo di confronto tra politica, scienza e cittadini
L’obiettivo dell’iniziativa è dare forza alla voce delle oltre 144 mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2 mila con neuromielite ottica o malattia associata agli anticorpi anti-MOG. Patologie croniche, complesse e progressive che investono non solo chi ne è affetto, ma intere famiglie.
In Italia si stima che circa 500 mila persone siano coinvolte direttamente o indirettamente da queste malattie.
L’Intergruppo si propone come spazio parlamentare trasversale, in grado di promuovere atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per trasformare l’ascolto in azione politica concreta.
“La sclerosi multipla rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso.
Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze”, ha dichiarato Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari sociali e co-presidente dell’Intergruppo.
Un impegno trasversale per diritti concreti
“In linea con le mozioni ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’ approvate proprio un anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie”, ha proseguito Zanella.
Un approccio condiviso anche da Tilde Minasi, senatrice e co-presidente dell’Intergruppo: “L’istituzione dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera… dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie”.
Dalla teoria alla pratica: i pilastri dell’agenda politica
Minasi ha poi evidenziato le priorità operative: “Le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con Pdta realmente operativi, continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura e sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa.
Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate.
Chiudo con un impegno politico chiaro: l’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente.
Porteremo le istanze di Aism in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali”.
La voce della comunità scientifica e associativa
Il presidente di AISM, Francesco Vacca, ha sottolineato il valore della collaborazione istituzionale: “negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con Sm e patologie correlate al centro del dibattito pubblico.
Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione”.
Sulla stessa linea il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia, che ha dichiarato: “la nascita dell’Intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni.
Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti”.
Verso l’Agenda 2030 della sclerosi multipla
“Questo passaggio istituzionale – ha spiegato Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM – consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore.
L’Intergruppo. è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni.
È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144 mila persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate e ai loro caregiver…
Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità”.
Con la nascita dell’Intergruppo si apre dunque una fase nuova per la comunità della sclerosi multipla e delle patologie correlate: un percorso che unisce politica, ricerca e società civile verso un obiettivo comune — costruire oggi la cura e i diritti di domani.
