MALATTIE REUMATOLOGICHE RARE: IL CReI RIBADISCE IL SUO IMPEGNO PER UNA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE E INNOVATIVA

Quattro obiettivi chiave per migliorare la presa in carico dei pazienti e garantire piena attuazione alle normative vigenti

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata ogni anno il 28 febbraio, è un’occasione per accendere i riflettori su patologie spesso trascurate e sulla necessità di un’assistenza sanitaria più equa ed efficace. In questo contesto, il Collegio Reumatologi Italiani (CReI) riafferma il proprio impegno nel migliorare la gestione delle malattie reumatologiche rare, attraverso un approccio multidisciplinare, il dialogo con i pazienti, il sostegno alla ricerca e la piena attuazione delle normative vigenti.

MULTIDISCIPLINARIETÀ: UN MODELLO SANITARIO INTEGRATO

Le malattie reumatologiche rare, tra cui Sclerosi Sistemica, Dermatomiosite, Sindrome di Sjögren, Polimiosite, Granulomatosi con Poliangioite e Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite, rappresentano una sfida per il sistema sanitario italiano.

La loro complessità clinica richiede un approccio integrato, che coinvolga diverse figure specialistiche.

Il CReI, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sottolinea l’importanza di un modello sanitario multidisciplinare, fondato sulla collaborazione tra reumatologi, oncologi, dermatologi, oculisti, cardiologi, nefrologi, gastroenterologi, pneumologi, oltre a figure sanitarie come fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi e infermieri.

“L’importanza di un approccio multidisciplinare e di una stretta collaborazione tra specialisti per affrontare queste patologie complesse è al centro delle strategie del CReI”, afferma Daniela Marotto, Past Presidente del Collegio.

Collegio CReI

Durante il XXVII Congresso Nazionale CReI, tenutosi a Firenze nell’ottobre 2024, è stato ribadito come l’adozione del modello One Health sia fondamentale per garantire percorsi diagnostici e terapeutici condivisi e personalizzati, con l’obiettivo di migliorare l’efficacia delle cure e la qualità di vita dei pazienti.

ASCOLTO E COLLABORAZIONE CON I PAZIENTI

Oltre alla multidisciplinarietà, un altro aspetto essenziale nella gestione delle malattie reumatologiche rare è il rapporto con i pazienti.

In Italia si stima che le persone colpite da malattie rare siano circa 2 milioni, ma il numero preciso di chi soffre di malattie reumatologiche rare non è noto. Il CReI è da sempre impegnato nel dialogo con i pazienti e le loro associazioni e ha avviato negli anni una stretta collaborazione con realtà come l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e l’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR).

“Negli anni il Collegio ha collaborato con le associazioni di pazienti, arrivando alla redazione di un Manifesto rivolto alle istituzioni per rispondere alle sfide della cronicità reumatologica”, spiega Marotto.

Questo documento ha sottolineato la necessità di una cooperazione costante tra medici, pazienti e istituzioni, affinché vengano garantiti diritti equi e percorsi di cura ottimali per gli oltre 5,5 milioni di italiani colpiti da patologie reumatologiche.

IL RUOLO CHIAVE DELLA RICERCA SCIENTIFICA

Un altro pilastro fondamentale nella lotta alle malattie reumatologiche rare è il sostegno alla ricerca scientifica.

Diagnosi precoci e trattamenti efficaci dipendono dalla capacità di sviluppare nuove strategie terapeutiche, supportate da studi clinici innovativi e investimenti nella ricerca. Il CReI ribadisce il proprio impegno nel promuovere percorsi diagnostici sempre più tempestivi ed efficaci, affinché i pazienti possano accedere rapidamente alle cure più adeguate.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare diventa così un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza della ricerca.

Solo attraverso una maggiore attenzione scientifica sarà possibile migliorare la qualità della vita dei pazienti, ridurre le complicanze e rendere i trattamenti più accessibili.

L’IMPORTANZA DELL’ATTUAZIONE DEL TESTO UNICO E DEL PIANO NAZIONALE

La Legge 175/2021, conosciuta come Testo Unico sulle Malattie Rare, e il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 rappresentano strumenti fondamentali per garantire ai pazienti una gestione più efficace e uniforme sul territorio nazionale.

Tuttavia, secondo il CReI, è necessario un impegno concreto per la loro piena attuazione.

“Anche nell’occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, il Collegio dei Reumatologi auspica la piena attuazione della Legge 175/2021 e del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026”, afferma Severino Martin Martin, Presidente del CReI.

La loro corretta implementazione deve tradursi nel recepimento effettivo delle linee di intervento a livello regionale, con un focus su:

• Prevenzione
• Diagnosi
• Trattamenti farmacologici e non farmacologici
• Percorsi assistenziali
• Formazione e informazione
• Monitoraggio della rete delle malattie rare
• Ricerca

CONCLUSIONI: UNA STRADA ANCORA LUNGA, MA POSSIBILE

La gestione delle malattie reumatologiche rare è una sfida complessa che richiede:
✔ Un approccio multidisciplinare
✔ Un rapporto costante con i pazienti
✔ Investimenti nella ricerca
✔ Una piena attuazione delle normative esistenti

Il CReI, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ribadisce il proprio impegno nel promuovere questi principi, affinché ogni paziente possa ricevere cure tempestive, eque ed efficaci.

Solo attraverso un’azione sinergica tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, sarà possibile garantire una gestione sanitaria all’altezza delle necessità di chi vive ogni giorno con queste patologie.

Immagini fornite da: Ufficio stampa e comunicazione CReI