Un incontro scientifico per rafforzare la collaborazione tra ospedali, pediatri e famiglie
Sabato 20 settembre, presso la Sala Conferenze del Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro a Osimo, si terrà la quarta edizione del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”.
L’iniziativa, promossa dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e all’Università Politecnica delle Marche, sarà dedicata quest’anno in particolare alle patologie renali legate alle malattie rare, con l’obiettivo di potenziare il dialogo tra medici e territorio e migliorare i percorsi di cura dei bambini.
MALATTIE RARE: UNA SFIDA QUOTIDIANA
I bambini con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover affrontare ogni giorno sfide durissime: incertezza nella diagnosi, difficoltà a individuare terapie risolutive e un forte senso di insicurezza che accompagna l’intero percorso di cura.
In Europa, una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, ne sono conosciute tra le 6mila e le 8mila, con un esordio che spesso si manifesta già nell’infanzia.
Si stima che nel mondo ne soffrano 300 milioni di persone, oltre 1 milione solo in Italia.
L’IMPEGNO DELLE MARCHE
Il congresso di Osimo nasce per rafforzare la collaborazione tra pediatri del territorio, ospedali e specialisti.
“Sono lieta di presiedere per il secondo anno questo importante Congresso ideato e realizzato dalla Clinica Pediatrica e dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS insieme alla Azienda Ospedaliera Universitaria e all’Università Politecnica delle Marche”, dichiara Maria Elena Lionetti, Direttore della Clinica Pediatrica.
“Continua dunque nelle Marche il percorso di formazione sulle malattie rare pediatriche e di cura condivisa tra ospedale, pediatri ospedalieri e del territorio e gli altri specialisti… a garanzia dei bisogni di salute, psicologici e sociali dei bambini colpiti da malattie rare disabilitanti”.
LA LEGATURA TRA DIAGNOSI E CURA
Secondo i dati diffusi dalla Fondazione, nel 2024 il 41% delle persone arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro presentava una malattia rara.
“Diventa dunque più che mai fondamentale formare e informare su queste tematiche i pediatri e tutti i professionisti coinvolti nei percorsi di diagnosi e cura, in modo che sappiano orientare in maniera corretta il paziente e indirizzare le terapie del caso”, sottolinea Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione.
Quest’anno il congresso proporrà anche una sessione interattiva, pensata per far vivere in prima persona le sfide delle disabilità sensoriali, offrendo strumenti concreti di comunicazione e relazione.
APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE
“I bambini con malattie rare disabilitanti rappresentano una grande sfida della medicina moderna.
Lo è per il bambino/a, per i familiari, ma anche per i medici, gli infermieri, i terapisti e le figure socio-sanitarie che sono coinvolte in un percorso di cura complesso, articolato e profondamente umano, che richiede alta conoscenza, stretta collaborazione e grande attenzione e rispetto”, afferma la dottoressa Lucia Santoro, referente per le malattie genetico-metaboliche della Clinica Pediatrica.
Quest’anno il congresso approfondirà le malattie rare del rene, presenterà i nuovi percorsi di rete assistenziale nelle Marche e analizzerà i principali aspetti della neurofibromatosi, la più diffusa tra le sindromi neurocutanee.
L’IMPORTANZA DELL’INTERVENTO PRECOCE
Alla Lega del Filo d’Oro un ruolo fondamentale è svolto dall’intervento precoce, riservato ai bambini sotto i 6 anni e della durata di tre settimane.
Una valutazione interdisciplinare approfondita permette di costruire un progetto di vita personalizzato che valorizza potenzialità e abilità residue, lavorando su tappe cognitive, motorie e sensoriali.
Tecnologie assistive e ausili comunicativi vengono messi a disposizione per ampliare le possibilità del bambino e coinvolgere le famiglie in un percorso condiviso che prosegue anche a casa.
UNA RETE NAZIONALE PER L’ASSISTENZA
Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in dodici regioni italiane e segue oltre 1.250 utenti con attività di assistenza, educazione e riabilitazione per persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale.
La presenza diffusa sul territorio, con Centri e Sedi locali da Nord a Sud, consente di rispondere ai bisogni sanitari e sociali delle famiglie, offrendo un modello di inclusione che unisce ricerca, formazione e intervento pratico.
Il congresso di Osimo rappresenta un tassello ulteriore di questo impegno, con la volontà di trasformare la conoscenza scientifica in consapevolezza concreta e migliori opportunità di cura e inclusione.
immagine di copertina:
Ufficio Stampa Lega del Filo d’Oro
