Ricevere la diagnosi di una malattia rara significa spesso essere catapultati in un mondo sconosciuto, fatto di sigle mediche, termini incomprensibili e prospettive incerte.
Per i genitori, questo momento è uno spartiacque: da un lato la fragilità, la paura e la solitudine di dover gestire qualcosa di immensamente più grande di loro; dall’altro l’urgenza di trovare risposte e soluzioni concrete per garantire al proprio figlio la miglior qualità di vita possibile.
Troppo spesso, però, le famiglie vengono lasciate sole, senza informazioni chiare, senza un sostegno psicologico e senza strumenti adeguati per affrontare la quotidianità.
È qui che diventa fondamentale creare servizi di supporto specializzati, capaci non solo di informare e orientare, ma anche di accompagnare passo dopo passo, trasformando lo smarrimento in possibilità, la paura in coraggio condiviso.
Numero solidale 45585 attivo fino al 20 settembre
Per sostenere il Numero Verde Stella e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale.
L’ironia prende il posto della retorica dell’eroismo: Famiglie SMA lancia una campagna che ribalta gli stereotipi e chiede un sostegno concreto.
Con il contributo di Lucia Ocone e il numero solidale 45585, l’associazione punta a potenziare il suo servizio di assistenza gratuito, fondamentale per migliaia di famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale.
Una narrazione diversa
“A volte li chiamano speciali, altre mitici; più spesso guerrieri.
Nonostante l’accezione positiva, però, nessuna persona con SMA ama questi termini, perché mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.”
Da qui nasce la nuova campagna “Veronika presenta Guerrierò”, interpretata dall’attrice Lucia Ocone.
Un video ironico e tagliente che invita a superare stereotipi e retoriche, per concentrarsi sulla vita reale delle persone con SMA e sulle necessità quotidiane che richiedono sostegno immediato.
Il video è visibile al link: https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q.
Una raccolta fondi per il Numero Verde Stella
Fino al 20 settembre è attivo il numero solidale 45585 (2 euro con sms da mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). Le donazioni sono destinate a potenziare il Numero Verde Stella (800.58.97.38), il progetto più importante di Famiglie SMA.
Si tratta di un servizio gratuito che accompagna le famiglie fin dalla diagnosi, offrendo aggiornamenti su terapie, ausili, diritti e percorsi di inclusione.
Un sostegno concreto che permette di affrontare la malattia non da soli, ma con il supporto di una rete di esperti.
Il servizio che fa la differenza
Composto da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella risponde a domande legali e normative, affronta problematiche sociali e psicologiche, orienta le famiglie sul piano medico. Attraverso questa piattaforma si accede a progetti come “Newborn SMA”, dedicato ai genitori nei primi anni di diagnosi, “Uguali SMA Diversi”, che supporta le scuole, e “Incontri con i genitori”, momenti di confronto e condivisione.
Un vero punto di riferimento per chi vive quotidianamente le sfide dell’atrofia muscolare spinale.
Una malattia rara, una ricerca in crescita
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica rara che comporta la progressiva perdita delle capacità motorie, colpisce soprattutto i bambini e può rendere difficili azioni come sedersi, camminare, deglutire o respirare.
Ogni anno in Italia nascono circa 40-50 bambini con questa patologia. Se fino al 2017 non esistevano cure, oggi sono disponibili tre terapie innovative, tra cui la prima terapia genica e la prima terapia orale.
La ricerca ha cambiato il volto della SMA, rendendola meno temibile rispetto al passato, ma non ha ridotto il bisogno di assistenza continua e qualificata.
Tutta un’altra SMA
Il titolo della campagna, “Tutta un’altra SMA”, riflette il cambiamento: la malattia fa meno paura, ma le famiglie hanno bisogno di strumenti per affrontare nuove sfide. Il Numero Verde Stella si conferma essenziale per garantire risposte tempestive, orientamento e soluzioni pratiche.
Dall’altra parte del telefono ci sono persone pronte ad ascoltare, condividere esperienze, suggerire percorsi di autonomia e offrire un sostegno umano e professionale.
Famiglie SMA, una storia di tenacia
Famiglie SMA nasce nel 2001 dall’iniziativa di un padre ed è cresciuta fino a diventare Associazione di Promozione Sociale iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore dal 2022.
Conta 468 soci e si avvale di una Commissione Medico-Scientifica di 6 esperti.
Da oltre vent’anni è in prima linea per sostenere famiglie e ricercatori, promuovendo campagne di sensibilizzazione e progetti di inclusione.
Con la nuova campagna e il numero solidale 45585, l’associazione ribadisce il suo impegno: aiutare le persone con SMA a vivere non da eroi, ma da cittadini con pari diritti e opportunità.
Box di sintesi
- Numero solidale: 45585 (attivo fino al 20 settembre)
- Donazioni: 2 € con SMS da cellulare, 5 o 10 € da rete fissa
- Numero Verde Stella: 800.58.97.38
- Video campagna: https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q
immagine di copertina: Ufficio Stampa GDG PRESS
