Due giornate ad Assago per affrontare la Becker nella sua specificità, dalla diagnosi alla ricerca sulle terapie sperimentali, fino agli aspetti psicologici, sociali e alla vita quotidiana delle persone con BMD
La distrofia muscolare di Becker chiede oggi di essere considerata per ciò che è: una patologia con caratteristiche, bisogni clinici e percorsi di vita propri.
È da questa consapevolezza che nasce la prima Conferenza Internazionale dedicata alla BMD, in programma il 10 e 11 ottobre 2026 all’NH Milano Congress Center di Assago.
L’iniziativa è organizzata da Parent Project aps e Parent Project Muscular Dystrophy, in collaborazione con Treat-NMD, e riunirà pazienti, familiari, professionisti sanitari, ricercatori e altri interlocutori della rete internazionale.
Non si tratta soltanto di un appuntamento scientifico.
La Conferenza nasce dalla richiesta di una comunità che negli ultimi anni ha sviluppato una maggiore consapevolezza della necessità di affrontare la Becker attraverso conoscenze, strumenti e percorsi specifici.
Per lungo tempo la distrofia muscolare di Becker è stata considerata una forma meno grave della distrofia muscolare di Duchenne.
Una definizione che rischia però di ridurre la complessità della BMD a un semplice confronto con un’altra patologia.
Il decorso della Becker presenta infatti una significativa variabilità tra le persone e richiede una presa in carico capace di tenere conto delle diverse fasi della vita e delle differenti manifestazioni cliniche.
La progressiva attenzione dedicata alla patologia ha portato negli ultimi anni allo sviluppo di studi e ricerche specifiche e alla possibilità di individuare approcci clinici mirati.
Un passaggio importante è rappresentato dalle Linee guida per famiglie dedicate alla diagnosi e alla gestione della distrofia muscolare di Becker, pubblicate da Parent Project nel 2021.
Parallelamente sono cresciuti gli spazi di confronto all’interno della comunità, tra cui i Caffè della Becker, incontri online che hanno favorito una partecipazione sempre più attiva delle persone con BMD anche nella costruzione delle iniziative associative.
La Conferenza Internazionale rappresenta quindi un ulteriore passaggio di questo percorso: due giornate pensate per mettere in relazione ricerca, assistenza, esperienza diretta e dimensione sociale.
Il programma prevede quattro sessioni scientifiche, quattro tavole rotonde, laboratori e momenti specificamente rivolti alla comunità.
La prima sessione scientifica sarà dedicata allo stato dell’arte della Becker, alle linee guida disponibili e al percorso verso raccomandazioni condivise per la presa in carico.
Sarà inoltre presentata l’esperienza della comunità statunitense.
Il secondo appuntamento affronterà diagnosi e genetica, con un’attenzione alle diverse fasce d’età, alla comunicazione della diagnosi, alla trasmissione genetica, alla condizione delle donne portatrici e alla relazione tra genotipo e fenotipo.
Temi che mostrano quanto il percorso diagnostico non possa essere separato dalle conseguenze che una diagnosi produce sulla persona e sulla famiglia.
La terza sessione entrerà nel merito della presa in carico clinica, affrontando alcuni aspetti particolarmente rilevanti per la salute delle persone con Becker: le problematiche psicopatologiche, i rischi connessi all’anestesia e la salute cardiaca.
È un’impostazione che restituisce alla gestione della patologia una dimensione multidisciplinare, nella quale la salute non viene ricondotta alla sola componente muscolare.
La quarta sessione, prevista domenica mattina, sarà invece dedicata alle terapie sperimentali.
Al centro saranno gli studi di storia naturale condotti in Italia e negli Stati Uniti e i trial clinici che riguardano la Becker.
La ricerca rappresenta uno dei nodi centrali per una comunità che attende nuove possibilità terapeutiche e che ha bisogno di informazioni accessibili e affidabili sull’evoluzione degli studi.
Accanto alla dimensione scientifica, la Conferenza dedica ampio spazio alla quotidianità.
Le tavole rotonde accompagneranno le testimonianze dirette con approfondimenti sociali e psicologici, seguendo le diverse fasi della vita.
I primi anni saranno affrontati considerando il bambino, i genitori e i sibling, insieme agli aspetti sociali, burocratici e riabilitativi.
L’adolescenza e la prima età adulta saranno al centro di un secondo confronto, mentre una terza tavola rotonda guarderà all’età adulta, affrontando temi come psicologia, lavoro e viaggi attraverso le voci della stessa comunità Becker.
La tavola conclusiva si concentrerà invece sulla presa in carico integrata, con particolare attenzione alla gestione del dolore e dello stress e al ruolo degli integratori.
La scelta di affiancare alla ricerca e alla clinica le esperienze delle persone non è un elemento accessorio.
Significa riconoscere che la qualità della presa in carico dipende anche dalla capacità di comprendere ciò che accade nella vita quotidiana, nei rapporti familiari, nella scuola, nel lavoro, nelle relazioni e nelle scelte personali.
Per questo la Conferenza prevede anche momenti costruiti espressamente con e per la comunità, con il supporto delle professioniste del Centro Ascolto Duchenne.
Tra questi, il laboratorio “Il diritto al piacere: desiderio senza barriere”, rivolto ai giovani dai 16 anni, affronterà affettività e sessualità.
Un tema che raramente trova spazio adeguato nei percorsi dedicati alle malattie neuromuscolari, ma che riguarda direttamente autodeterminazione, relazioni e qualità della vita.
Per i genitori è invece previsto “Le parole della diagnosi – ricordo ed emozioni”, uno spazio per tornare su un momento significativo della storia personale e familiare.
A chiudere la Conferenza sarà un’edizione speciale dei Caffè della Becker, dedicata alle persone giovani e adulte che convivono con la BMD e pensata come occasione informale di confronto.
La scelta di costruire un evento internazionale intorno alla Becker segnala dunque un cambiamento di prospettiva.
La patologia non viene più letta soltanto attraverso il rapporto con la Duchenne, ma affrontata nella sua specificità, mettendo insieme evidenze scientifiche, bisogni assistenziali e vissuti individuali.
In assenza, al momento, di una cura, la qualità delle informazioni, la tempestività della diagnosi, la competenza dei professionisti e la continuità della presa in carico assumono un peso decisivo.
La Conferenza di Assago si inserisce in questo processo, offrendo alla comunità un luogo nel quale conoscenza e partecipazione possono incontrarsi.
L’obiettivo non è soltanto fare il punto su ciò che la ricerca ha già raggiunto, ma contribuire a definire ciò che ancora manca: raccomandazioni condivise, percorsi clinici adeguati, maggiore consapevolezza e una rete capace di accompagnare le persone con Becker lungo tutte le fasi della vita.
Il programma completo della Conferenza, con il dettaglio delle sessioni e degli appuntamenti previsti nelle due giornate, è consultabile sul sito di Parent Project. Programma della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker
È anche in questa capacità di tenere insieme scienza e vita quotidiana che la prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker assume il suo significato più rilevante: riconoscere alla comunità il diritto a una conoscenza specifica della propria condizione e a una presa in carico costruita sui suoi bisogni reali.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa Parent Project aps
