C’è un’immagine che più di tutte restituisce il senso delle giornate vissute da AISLA a Roma: centinaia di persone provenienti da tutta Italia, molte in carrozzina, altre accompagnate dai propri caregiver o dai volontari con le maglie verdi dell’associazione, che attraversano via della Conciliazione in silenzio, fino a Piazza San Pietro.
Non una manifestazione, non una protesta.
Una presenza civile.
Un popolo che sceglie di esserci, di mostrarsi, di affermare che la fragilità non può essere relegata ai margini della società.
Oltre duecento persone con SLA, familiari, clinici, volontari e rappresentanti territoriali di AISLA hanno raggiunto Roma per incontrare Papa Leone XIV in un momento destinato a lasciare un segno profondo nella storia dell’associazione.
Un incontro che ha assunto un valore ancora più significativo in un tempo in cui il dibattito pubblico sul tema della non autosufficienza e della fragilità rischia spesso di smarrire il contatto con la vita reale delle persone.
AISLA ha scelto di rispondere non con slogan, ma con la concretezza della propria storia: oltre quarant’anni accanto alle persone con SLA e alle loro famiglie, dentro la complessità quotidiana della malattia, della cura e dei diritti negati o incompiuti.
Nel corso dell’udienza, Papa Leone XIV ha riconosciuto il valore profondo dell’esperienza associativa di AISLA, definendola “un’alleanza terapeutica di forte vicinanza e prossimità”, capace di incarnare “lo stile stesso di Gesù nei confronti di chi soffre”.
Parole che hanno restituito dignità e riconoscimento a una comunità che ogni giorno affronta il peso della malattia senza rinunciare alla possibilità di vivere pienamente relazioni, affetti e partecipazione sociale.
Il Pontefice ha voluto soffermarsi soprattutto sulla testimonianza delle persone con SLA, sottolineando che “la bontà e il valore della vita sono più grandi della malattia” e che anche le sfide più dure “si possono affrontare insieme, trasformandole in occasioni speciali e privilegiate per dare e ricevere amore”.
Un messaggio accolto con commozione da chi vive la fragilità non come una condizione astratta, ma come esperienza concreta che attraversa il corpo, le relazioni e la quotidianità.
Parole che assumono un significato ancora più forte in una fase storica in cui il dibattito pubblico sulla non autosufficienza rischia talvolta di ridurre la vita fragile a un costo, a un limite o a una questione puramente sanitaria.
Papa Leone XIV ha invece ribaltato questa prospettiva, affermando rivolto alle persone con SLA: “Voi, come profeti, insegnate a tutti il valore vero della vita”.
Un riconoscimento che restituisce centralità alla persona e alla sua dignità, indipendentemente dalla condizione fisica o dal livello di autonomia.
L’intera giornata romana è stata resa possibile grazie a una rete di collaborazione istituzionale che ha garantito sicurezza, accessibilità e accoglienza.
La delegazione è stata accompagnata dalla Fanfara a cavallo della Polizia di Stato lungo il percorso verso il Vaticano, fino all’esecuzione dell’Inno Nazionale in Piazza San Pietro.
AISLA ha espresso gratitudine alla Questura di Roma, alla Polizia di Stato, alla Gendarmeria Vaticana e a tutte le istituzioni coinvolte per avere reso possibile la partecipazione anche delle persone con maggiore complessità assistenziale.
A suggellare l’incontro con il Santo Padre è stato il dono di un ulivo alto 160 centimetri, simbolo universale di pace, speranza e solidarietà.
Un gesto semplice ma profondamente simbolico: la conferma che ogni vita continua ad avere valore, anche quando attraversata dalla malattia e dalla dipendenza dagli altri.
Ma le giornate romane non sono state soltanto un momento spirituale e simbolico.
Sono state anche un’occasione di confronto politico e culturale sul futuro dei diritti delle persone con disabilità e non autosufficienti.
Durante la Conferenza Nazionale AISLA, dirigenti territoriali, volontari e rappresentanti delle sedi provenienti da tutta Italia hanno discusso delle trasformazioni del sistema sociosanitario e del ruolo del Terzo Settore.
Al centro del confronto, una consapevolezza chiara: il volontariato continua a rappresentare il cuore pulsante dell’associazione, capace di generare prossimità, competenze e tutela dei diritti.
Particolarmente significativa la presenza del Garante per la Disabilità, Antonio Pelagatti, che ha richiamato l’attenzione sul tema del Progetto di Vita personalizzato introdotto dal Decreto Legislativo 62/2024.
Un cambio di paradigma che punta a superare la frammentazione degli interventi e a costruire percorsi realmente centrati sulla persona, integrando dimensione sanitaria, sociale e relazionale.
Una prospettiva che si intreccia con le parole pronunciate dal Papa sulla necessità della prossimità concreta: “La cura della salute, oltre che organizzazione e competenza, richiede presenza, anche fisica”.
Un richiamo forte alla responsabilità collettiva e alla necessità di non lasciare sole le famiglie davanti alla complessità della malattia.
È proprio in questo scenario che si inserisce “Ovunque Vicini”, il progetto sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità, nell’ambito del Fondo Unico per l’inclusione.
Un percorso che punta a trasformare il diritto alla cura e al Progetto di Vita in un’esperienza concreta e accessibile nella quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie.
Il progetto sarà presentato ufficialmente il 19 maggio alla Triennale Milano, in un incontro aperto alla stampa e alla cittadinanza che segnerà l’avvio della fase di sperimentazione.
Nel corso dell’Assemblea Nazionale AISLA sono stati presentati anche i dati economici dell’associazione.
Nel 2025 AISLA ha raccolto quasi 2,5 milioni di euro tra donazioni e contributi, generando un valore economico complessivo di circa 6,5 milioni di euro.
Numeri che raccontano non soltanto la solidità organizzativa dell’associazione, ma soprattutto la capacità di trasformare le risorse in assistenza, ricerca scientifica, formazione, informazione e advocacy.
Papa Leone XIV ha infine affidato alla comunità AISLA un messaggio che ha accompagnato idealmente l’intera due giorni romana: “Nessuno mai dev’essere lasciato solo”.
E ancora: “Il dolore e la sofferenza non possono fermare l’amore”.
Parole che hanno attraversato Piazza San Pietro come un invito collettivo a non arretrare davanti alla fragilità.
A chiudere idealmente queste giornate sono state anche le parole della presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli: “Prendersi cura delle persone più fragili non è solo un gesto di solidarietà. È il modo più autentico con cui una società decide chi vuole essere”.
Ed è forse proprio qui il significato più profondo dell’incontro con Papa Leone XIV: ricordare che il valore di una comunità si misura dalla capacità di non considerare nessuna vita come un peso, un margine o uno scarto.
Perché nessuna vita vale meno.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa AISLA
