La storia di Agnese e il progetto dell’Oasi Santa Rita, nato per restituire tempo, relazioni e bellezza alle famiglie che convivono con la disabilità
Per Agnese l’estate non è mai stata la stagione delle vacanze.
È il periodo in cui la fatica diventa ancora più intensa.
Vive nelle Marche e da diciannove anni accompagna ogni giorno suo figlio Emanuele, una persona con disturbo dello spettro autistico.
La sua quotidianità è fatta di attenzioni costanti, organizzazione, responsabilità che non concedono pause e di quella vigilanza continua che ogni caregiver conosce bene.
«La cosa più bella sarebbe non dover pensare per un attimo.
Abbassare la guardia.
Non essere sempre lì con la tensione a mille», racconta.
Quando arrivano i mesi estivi, la situazione si complica ulteriormente.
Con la chiusura delle scuole e la sospensione di molte attività educative e ricreative, Emanuele, come tanti altri ragazzi con disabilità, vede ridursi drasticamente le occasioni di socializzazione.
Le giornate si allungano, ma le opportunità si restringono.
«I ragazzi con disabilità restano fuori, la solitudine è completa.
Pomeriggi interi a casa, senza attività, senza amici.
E per gli adolescenti non è sano stare sempre in famiglia.
Vogliono divertirsi», spiega Agnese.
«Non possiamo pensare solo alle visite.
Hanno bisogno di amicizia, di esperienze belle.»
La sua storia non è un’eccezione.
È quella di una delle quasi otto milioni di persone che, secondo il Rapporto CNEL-Censis sul valore sociale del caregiver, assistono quotidianamente un familiare fragile.
Un impegno che per l’87,6% dei caregiver ha conseguenze sul benessere fisico e che per l’88,3% rappresenta una fonte di stress emotivo e psicologico.
Tra le donne, sulle quali continua a gravare gran parte del lavoro di cura, questa percentuale sale al 91,1%.
Eppure, il bisogno di chi assiste continua a essere poco riconosciuto.
Quando la vacanza diventa un diritto negato
Per molte famiglie la fine della scuola coincide con il tempo libero.
Per chi vive la disabilità, invece, spesso significa perdere quei servizi e quelle attività che durante l’anno rappresentano occasioni di crescita e inclusione.
Non si tratta soltanto di organizzare le giornate.
In gioco c’è il diritto alla socialità.
Dietro ogni persona con disabilità ci sono genitori, fratelli, sorelle e caregiver che spesso rinunciano ai propri spazi, alle amicizie, perfino al riposo.
L’isolamento diventa così una condizione condivisa, che coinvolge l’intero nucleo familiare.
Un luogo pensato per chi si prende cura
Da questa consapevolezza nasce l’Oasi Santa Rita, progetto del Monastero Santa Rita da Cascia promosso e sostenuto dalla Fondazione Santa Rita da Cascia.
L’iniziativa prevede la riqualificazione di un edificio fronte mare a Porto Recanati, nelle Marche, trasformandolo in una struttura ricettiva non profit dedicata alle persone con disabilità, ai loro familiari e ai caregiver.
Non soltanto un albergo accessibile, ma un progetto di rigenerazione sociale costruito secondo i principi del design universale, con l’obiettivo di rendere accessibili non solo gli spazi, ma anche le opportunità di vivere una vacanza.
La struttura offrirà appartamenti accessibili, spiaggia attrezzata, personale socio-assistenziale qualificato, una sala polivalente per attività culturali e ricreative e un modello di ospitalità solidale, con tariffe agevolate e soggiorni gratuiti per le famiglie che non possono sostenerne i costi.
L’obiettivo è ridurre il carico assistenziale, favorire la socialità e contrastare l’isolamento che accompagna troppo spesso la disabilità.
Per Madre Maria Grazia Cossu, presidente della Fondazione Santa Rita da Cascia e badessa del Monastero, il progetto rappresenta la realizzazione di un sogno coltivato da quasi dieci anni: restituire a quell’edificio la sua vocazione all’accoglienza, trasformandolo in un luogo dove le persone possano ritrovare relazioni, serenità e sollievo.
Oltre l’assistenza, il diritto alla bellezza
C’è un aspetto che, secondo Agnese, continua a essere sottovalutato quando si parla di disabilità.
«Non può essere solo sussistenza.
Non possiamo offrire alle persone con disabilità soltanto il minimo necessario.»
Il mare, il sole, una passeggiata, un momento di svago, la possibilità di conoscere altre famiglie non rappresentano un lusso.
Sono parte integrante di una vita piena.
«La vacanza non è superflua, afferma.
È un tempo necessario.»
È proprio questa la prospettiva che ispira l’Oasi Santa Rita: superare una visione esclusivamente assistenziale della disabilità e costruire uno spazio in cui persone con disabilità e caregiver possano vivere esperienze, relazioni e momenti di serenità.
Restituire spazio alla vita
«L’Oasi Santa Rita nasce per restituire spazio alla vita», sottolinea Monica Guarriello, direttrice generale della Fondazione Santa Rita da Cascia.
Uno spazio non solo fisico, ma umano.
Perché nella quotidianità di chi assiste un familiare fragile ogni energia viene spesso assorbita dall’organizzazione dell’assistenza, mentre rimangono inascoltati bisogni fondamentali come il tempo libero, le relazioni, la serenità e la possibilità di condividere esperienze positive.
Forse è proprio da qui che passa una vera cultura dell’inclusione: dalla capacità di riconoscere che le persone con disabilità e chi se ne prende cura non hanno bisogno soltanto di servizi e sostegni, ma anche del diritto di vivere il tempo libero, le vacanze e la bellezza.
Perché, come racconta Agnese, abbassare la guardia anche solo per qualche giorno non è un privilegio.
È una necessità.
E dovrebbe essere un diritto.
