Per la XIX Giornata Nazionale SLA, oltre 25 luoghi della regione si illumineranno di verde.
Un’occasione per raccontare una rete territoriale che unisce assistenza, domiciliarità, ricerca, trasporti, accessibilità e sostegno alle famiglie.
Ci sono distanze che si misurano in chilometri e altre che dipendono dalla possibilità di accedere a un servizio, ricevere un sostegno, raggiungere un centro clinico o semplicemente non sentirsi soli di fronte alla complessità della malattia.
In Emilia-Romagna, la rete di AISLA prova a ridurre queste distanze attraverso una presenza articolata nelle diverse province.
Nella regione vivono oltre 440 persone con SLA e l’associazione offre attività che comprendono ascolto, sostegno psicologico ed economico, servizi domiciliari, logopedia, ausili, trasporti attrezzati, tempo libero accessibile e collaborazione con i centri clinici.
In occasione della XIX Giornata Nazionale SLA, venerdì 18 settembre, alle 19.45, municipi, fontane, ponti, palazzi e monumenti di numerosi comuni saranno illuminati di verde.
Nel fine settimana, inoltre, i volontari saranno presenti nelle piazze con la campagna «Un contributo versato con gusto».
A Piacenza la prossimità passa anche dalla possibilità di portare alcune valutazioni direttamente a casa.
Il 7 luglio AISLA ha donato all’Azienda USL un emogasanalizzatore portatile destinato alla Pneumologia e all’équipe multidisciplinare del percorso diagnostico-terapeutico assistenziale dedicato alla SLA.
Lo strumento consente di effettuare valutazioni respiratorie immediate anche al domicilio e nelle strutture residenziali, riducendo la necessità di spostamenti per le persone con SLA.
Il percorso piacentino segue attualmente circa quaranta persone.
La sezione ha inoltre sostenuto il master in Neuropsicologia della dottoressa Valentina Romano, con l’obiettivo di rafforzare la valutazione cognitiva e la pianificazione condivisa delle cure.
A raccontare questa esperienza sono Irene e Daniela Girometta, referenti locali AISLA e figlie di Ettore, persona con SLA.
La loro testimonianza evidenzia un aspetto centrale della prossimità: ridurre anche un singolo spostamento può significare risparmiare energie e tempo a una persona e alla sua famiglia.
La donazione dell’apparecchiatura, quindi, non viene considerata soltanto come un gesto di solidarietà, ma come uno strumento destinato a entrare concretamente nei percorsi assistenziali e nelle abitazioni, insieme alle competenze dell’équipe.
Parma rappresenta un’altra componente storica della rete regionale.
Qui AISLA ha contribuito ad aprire il confronto sulle cure palliative, sull’autodeterminazione e sulla pianificazione condivisa delle cure.
Dal 2014 l’associazione ha sviluppato un percorso formativo dedicato alla complessità della SLA e nel 2017, all’Hospice La Valle del Sole, ha avviato un polo formativo nazionale.
Oggi questa esperienza prosegue attraverso una convenzione che garantisce la presenza del medico palliativista nell’équipe multidisciplinare e attraverso il progetto Nurse Coach, nato come esperienza pilota finanziata dalla sezione e successivamente integrato nell’offerta sanitaria pubblica.
La ricerca costituisce un ulteriore elemento della rete.
La sezione AISLA di Parma ha deliberato un contributo di 40mila euro al programma dedicato alla proteina TDP-43/TARDBP, uno dei principali bersagli scientifici nello studio della SLA.
L’investimento nella ricerca si affianca così alle attività di assistenza e accompagnamento, secondo una prospettiva che considera cura e ricerca come componenti collegate di un unico percorso.
Anche a Reggio Emilia la raccolta fondi si traduce in strumenti destinati ai servizi.
Nel 2024 AISLA ha donato all’AUSL-IRCCS ausili comunicativi e ortopedici destinati al servizio di riabilitazione di Albinea; nel 2026 è seguito un ecografo per l’ambulatorio SLA.
La referente locale Loretta Pavarini sottolinea il valore degli ausili non come semplici oggetti, ma come strumenti capaci di restituire possibilità comunicative, comfort e autonomia.
A Modena, invece, il tema della mobilità emerge attraverso l’esperienza dei trasporti attrezzati.
Gianni Montermini, dopo aver vissuto personalmente la SLA, ha continuato a occuparsi delle altre persone organizzando accompagnamenti insieme ai volontari e alla rete territoriale.
Un trasporto, spiega, non è soltanto uno spostamento: può permettere di raggiungere una visita, evitare che una famiglia debba affrontare da sola una necessità e mantenere la possibilità di esercitare un diritto.
In Romagna, il tema dell’accessibilità si intreccia con quello del tempo libero e del diritto a vivere il territorio.
A Punta Marina Terme, la Spiaggia dei Valori Insieme a Te nasce dal desiderio di Dario Alvisi, persona con SLA, e dalla determinazione della moglie Debora Donati.
Dopo aver conosciuto nel 2013 l’esperienza de La Terrazza Tutti al mare in Salento, Debora ha deciso di contribuire alla realizzazione di un’esperienza analoga in Romagna.
Dal suo appello del 2017, AISLA è stata tra i primi e più continuativi sostenitori del progetto.
Nel 2026 la spiaggia dispone di 18 postazioni per persone con disabilità gravissime e 12 postazioni pavimentate per bisogni meno complessi.
Nel 2025 ha accolto circa 450 ospiti grazie a circa 600 volontari e dispone di otto appartamenti attrezzati.
Sono circa 150, però, le famiglie ancora in lista d’attesa.
La rete regionale comprende anche una dimensione strettamente legata alla ricerca scientifica.
AISLA ha dato vita nel 2008 ad AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, insieme a Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e UILDM, ed è socio fondatore.
Attraverso i bandi AriSLA, cinque progetti con coordinatori o partner in Emilia-Romagna hanno mobilitato complessivamente 1.503.035 euro.
Le attività hanno coinvolto l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, l’Unità Operativa di Neurologia del Nuovo Ospedale Civile Sant’Agostino Estense di Modena, l’IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e l’Università degli Studi di Ferrara, con studi dedicati a diversi aspetti della malattia.
L’organizzazione territoriale si collega inoltre al tema del Progetto di Vita previsto dalla riforma della disabilità.
La sperimentazione coinvolge anche Forlì-Cesena, dove la rete AISLA è animata da Morena Ricci.
L’obiettivo indicato è superare una frammentazione nella quale sanità, assistenza sociale, abitazione, mobilità, comunicazione, caregiver e aspirazioni personali rimangono separati.
Il Progetto di Vita dovrebbe partire dalla persona e dalle sue scelte, coordinando i servizi e riducendo il carico sulle famiglie chiamate a ricomporre autonomamente interventi diversi.
In questa stessa prospettiva si inserisce «Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA», il servizio nazionale gratuito promosso da AISLA insieme ai Centri Clinici NeMO.
Attraverso l’app ISA, la persona con SLA o il caregiver può inviare una richiesta, seguirne la gestione e accedere a orientamento socioassistenziale, supporto specialistico, sostegno psicologico e televisite.
La Centrale Operativa è attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, e avvia il triage entro quattro ore.
La componente clinica è affidata agli specialisti NeMO, mentre il Centro di Ascolto AISLA garantisce accompagnamento sociale e orientamento.
Il servizio si propone di affiancare e connettere la rete pubblica, intervenendo quando distanza, tempi o complessità possono lasciare sola la famiglia.
Il 18 settembre la rete sarà visibile anche attraverso l’illuminazione di numerosi luoghi pubblici.
A Bologna sarà illuminato il Palazzo Comunale di Granarolo dell’Emilia; a Ferrara la Fontana di Piazza della Repubblica.
A Modena saranno coinvolte la Fontana del Graziosi e le fontanelle di Piazza Roma, mentre a Vignola sarà illuminato il Municipio Villa Tosi Bellucci.
A Piacenza saranno coinvolti Palazzo Farnese e, a Caorso, la Rocca municipale.
A Parma l’iniziativa interesserà numerosi comuni, tra cui Bardi, Berceto, Borgo Val di Taro, Collecchio, Colorno, Fidenza, Langhirano, Montechiarugolo, Sala Baganza, Noceto e Torrile.
A Reggio Emilia sarà illuminato il Ponte di Calatrava, insieme ad alcuni luoghi di Cavriago e Ventasso.
In provincia di Rimini saranno coinvolti Rocca Malatestiana, Palazzo del Turismo di Riccione, Municipio di Coriano e Palazzo Comunale di Talamello.
A Ravenna sarà illuminata la balconata del Teatro Dante Alighieri e a Massa Lombarda il Municipio.
La raccolta fondi proseguirà nelle piazze con i banchetti AISLA.
Le iniziative si svolgeranno il 19 e 20 settembre e, in alcuni casi, il 27 settembre, coinvolgendo diversi comuni delle province di Modena, Parma e Piacenza.
Chi non potrà raggiungere i volontari potrà partecipare attraverso il negozio solidale AISLA.
Anche quest’anno, inoltre, Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50mila euro raccolti attraverso la promozione delle bottiglie di Barbera d’Asti DOCG.
Le risorse saranno destinate al sostegno psicologico e alle attività educative rivolte ai bambini che crescono accanto alla SLA.
La XIX Giornata Nazionale SLA diventa così, in Emilia-Romagna, un momento per rendere visibile una rete costruita attraverso interventi diversi ma collegati: portare una valutazione sanitaria a domicilio, garantire un trasporto, mettere a disposizione un ausilio, sostenere una famiglia, favorire l’accesso alla ricerca, accompagnare nelle cure palliative o rendere possibile una giornata al mare.
Sono azioni che assumono significato soprattutto quando riescono a tradurre la solidarietà in servizi e opportunità concrete.
Una rete, in questo senso, non elimina le distanze geografiche, ma può contribuire a fare in modo che non diventino distanze dai diritti, dalle cure e dalla possibilità di scegliere.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa AISLA
