Attraverso la testimonianza di Clara Fortes, mamma di Leon, e il contributo della dottoressa Giulia Ambrosetto, responsabile del Centro Terapeutico di Antoniano, un approfondimento sui diritti dei bambini con disabilità, sull’accesso alle cure e sul valore di una rete integrata tra famiglia, scuola, servizi e istituzioni.
Per le famiglie con bambini con disabilità, la quotidianità richiede spesso un’organizzazione complessa, tra scuola, lavoro, attività e terapie.
Oltre agli impegni pratici, c’è la necessità di trovare servizi accessibili e risposte adeguate.
Non è soltanto una questione organizzativa: è in gioco il diritto di ogni bambino a ricevere cure, partecipare alla vita scolastica e sociale e sviluppare le proprie capacità.
Perché questi diritti siano effettivi, le famiglie devono poter contare su una rete di sostegno che non le lasci sole.
Ne parliamo con Clara Fortes, mamma di Leon, e con la dottoressa Giulia Ambrosetto, neuropsicologa dell’infanzia, psicoterapeuta e responsabile del Centro Terapeutico di Antoniano.
Signora Fortes, come si svolge la vostra quotidianità con Leon?
«Io e mio marito ci dividiamo gli impegni in base ai nostri orari.
Leon frequenta l’ultimo anno della scuola dell’infanzia e, una volta alla settimana, va al Centro Terapeutico di Antoniano.
Quel giorno lo accompagno io e suo papà lo riprende dopo il lavoro.
Cerchiamo di aiutarci a vicenda e finora siamo riusciti a gestire tutto senza particolari difficoltà.
Leon è curioso e ama scoprire cose nuove.
Da quando ha iniziato il percorso terapeutico con il dottor Alessandro Fiore, lo vedo più aperto e sicuro nell’esprimersi.
Racconta meglio ciò che fa e ha voglia di condividerlo con noi.
Ha costruito con lui un bel rapporto e va volentieri agli incontri.
Sapere che vive serenamente questo percorso dà tranquillità anche a noi».
Quando avete sentito maggiormente il bisogno di aiuto?
«È stato fondamentale che Leon trovasse persone di cui fidarsi.
Aveva paura delle visite mediche, ma con il dottor Alessandro si è creato un rapporto positivo.
Anche le maestre sono diventate figure familiari.
Il momento più difficile è stato quello legato all’alimentazione.
Leon mangiava pochissimo, sia a casa sia a scuola, e noi eravamo preoccupati.
Ci siamo rivolti al dottor Ghezzo, neuropsichiatra infantile del Centro, che si è confrontato anche con il logopedista.
Ricevere indicazioni da una persona esperta mi ha aiutata a capire la situazione e a sentirmi più tranquilla.
Seguendo i consigli ricevuti, siamo riusciti a migliorare la sua alimentazione.
Anche nella logopedia vediamo cambiamenti: adesso, quando torna a casa, vuole raccontarmi quello che ha fatto durante la terapia.
Sono progressi importanti nella vita quotidiana.
Sapere di poter chiedere aiuto e trovare qualcuno disposto ad ascoltarti fa davvero la differenza».
Che cosa vorrebbe che le istituzioni e la società comprendessero meglio?
«Le difficoltà di un figlio possono preoccupare molto un genitore.
Quando Leon mangiava poco, avevamo bisogno di capire come aiutarlo e di essere rassicurati.
È importante ascoltare mamme e papà, lasciare loro il tempo di raccontare quello che accade a casa e aiutarli a trovare risposte concrete.
A scuola e al Centro Terapeutico ci siamo sentiti accolti.
Mi auguro che tutte le famiglie possano trovare la stessa disponibilità.
Avere qualcuno a cui rivolgersi non dovrebbe essere una questione di fortuna: ascolto, informazioni e sostegno sono fondamentali per affrontare il percorso con maggiore serenità».
Dottoressa Ambrosetto, come si possono aiutare i bambini ad affrontare i cambiamenti nella routine?
«La routine offre sicurezza e prevedibilità.
I bambini con difficoltà evolutive possono aver bisogno di più tempo e di un sostegno specifico per affrontare novità come l’inizio della scuola o il cambio dell’insegnante.
Il disagio può manifestarsi attraverso nervosismo, ritiro, comportamenti dirompenti o regressioni in autonomie già acquisite.
È importante riconoscere questi segnali senza interpretarli automaticamente come capricci o opposizione.
Può essere utile mantenere stabili le abitudini consolidate e preparare il bambino a ciò che accadrà, anche attraverso immagini, oggetti concreti o parole chiave.
Quando il cambiamento riguarda la scuola, visitare in anticipo i nuovi ambienti e conoscere gli insegnanti può facilitare la transizione.
Il dialogo tra famiglia e scuola permette di condividere osservazioni e individuare strategie comuni.
L’obiettivo non è evitare ogni cambiamento, ma aiutare il bambino ad affrontarlo rispettando i suoi tempi.
L’inclusione non significa soltanto accoglierlo a scuola: significa metterlo nelle condizioni di partecipare, apprendere e costruire relazioni».
Come si costruisce una rete efficace tra famiglia, scuola e professionisti?
«Nella fase di accoglienza al Centro Terapeutico mi rendo conto di quanto possa essere faticoso per i genitori dover ripercorrere più volte la storia clinica del proprio figlio.
Per questo devono sentirsi ascoltati, accolti e compresi.
I genitori conoscono il bambino nella quotidianità e offrono osservazioni preziose.
La loro esperienza va valorizzata insieme alle competenze dei professionisti.
Una rete efficace richiede comunicazione costante: genitori, insegnanti e terapisti devono poter condividere osservazioni e individuare strategie comuni.
Fare rete significa anche evitare che ogni famiglia debba ricominciare da zero quando incontra un nuovo servizio o professionista.
Ascolto e collaborazione permettono di costruire un percorso coerente, nel quale bambini e genitori non si sentano soli».
Quali sostegni possono rendere effettivo il diritto alle cure?
«Intervenire precocemente, con percorsi adeguati alle diverse fasi dello sviluppo, è importante per favorire il massimo grado di autonomia possibile.
Tuttavia, accompagnare un bambino con bisogni specifici richiede tempo, organizzazione e un impegno emotivo significativo.
Confrontarsi con altre famiglie e poter contare su aiuti concreti può fare la differenza.
L’accesso alle cure non dovrebbe dipendere dalle risorse economiche o dalla capacità dei genitori di orientarsi tra i servizi.
Occorrono informazioni chiare, percorsi adeguati e risposte coordinate.
Il Centro Terapeutico di Antoniano offre percorsi di logopedia, psicomotricità e neuropsicomotricità, musicoterapia, trattamenti osteopatici, visite neuropsichiatriche e pediatriche e supporto psicologico per i bambini e la coppia genitoriale.
Per favorire l’accessibilità, propone tariffe agevolate e calmierate in base all’ISEE.
È altrettanto importante sostenere il benessere dei genitori, offrendo ascolto, supporto psicologico e occasioni di confronto, per prevenire l’isolamento e tutelare l’equilibrio familiare.
Il diritto alla salute, all’educazione e alla partecipazione deve tradursi nella possibilità concreta di ricevere sostegno e sviluppare le proprie capacità.
Le famiglie devono essere riconosciute come interlocutori fondamentali nelle decisioni che riguardano i figli.
Inclusione e accesso ai servizi non possono dipendere dalla fortuna o dalle capacità dei singoli, ma devono diventare una responsabilità condivisa tra istituzioni, scuola, servizi e territorio».
«Con ogni bambino, ogni donna, ogni uomo. Con chi è più fragile.
Per la loro dignità, il loro sorriso, la loro serenità.
Per tutti, con te, per costruire un futuro migliore del presente.
Perché una vita bella e dignitosa è un diritto di tutti».
La storia di Leon ricorda che sostenere un bambino significa accompagnare anche la sua famiglia.
Perché il diritto alle cure, all’inclusione e alla crescita non resti soltanto un principio, servono servizi accessibili, ascolto e collaborazione tra tutti gli attori coinvolti.
Una comunità inclusiva si costruisce quando nessuna famiglia è lasciata sola e ogni bambino può trovare le opportunità di cui ha bisogno per crescere e partecipare alla vita sociale.
