Un incontro con esperti ed attivisti per creare uno spazio di confronto libero da pregiudizi
Affettività, desiderio, autodeterminazione.
Sono parole che spesso non trovano spazio quando si parla di disabilità, ancora oggi circondata da silenzi e tabù.
L’iniziativa “104 modi di amare”, promossa da Parent Project APS, ha voluto rompere questi muri, creando un momento pubblico di dialogo, formazione e ascolto. Ne abbiamo parlato con Marica Pugliese, psicologa e psicoterapeuta, referente su affettività e sessualità per il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, e con Matteo, Lovegiver, impegnato nella formazione e nella sensibilizzazione sul tema dell’assistenza sessuale per persone con disabilità.
Come è nata concretamente l’idea di dedicare un’intera giornata alla sessualità e all’affettività nella disabilità, e quale risposta avete ricevuto dai ragazzi e dalle famiglie coinvolte?
«Da tempo ci occupiamo di questo tema con le nostre famiglie e con i nostri ragazzi, coinvolgendoli spesso nella partecipazione ad eventi organizzati da altri.
Con i ragazzi in particolare, abbiamo istituito un gruppo di discussione e confronto sul tema dell’affettività e della sessualità che si chiama proprio 104 modi di amare. E sono stati loro a chiederci di organizzare un evento “nostro”, nel quale portare la nostra visione e la nostra esperienza sull’argomento.
Direi che questo evento nasce sulla scia di un percorso che vede una partecipazione sempre più attiva dei pazienti alle attività dell’associazione, proporzionale al ruolo sempre più attivo che ci auspichiamo abbiano rispetto al proprio percorso di vita» – afferma la dottoressa Pugliese.
Quali difficoltà incontrate più spesso nel parlare di questi temi con le famiglie o con i professionisti che lavorano con persone con disabilità, e come cercate di superarle?
«La difficoltà maggiore è legata ai pregiudizi che tutti noi abbiamo su questo tema. L’affettività e la sessualità sono tabù già di per sé, ma quando se ne parla rispetto alle persone con disabilità il livello di pregiudizio aumenta. E non è un problema solo della società: anche operatori, famiglie e pazienti stessi ne sono coinvolti, perché la cultura abilista è molto più radicata di quanto si pensi.
Questo porta a rappresentazioni della disabilità caratterizzate da infantilizzazione, tali per cui le persone disabili rimangono eterni bambini incapaci di avere certi bisogni e di provare certe emozioni.
Il primo passo per contrastare questa cultura è legittimare questi bisogni, sostenendo le famiglie e sensibilizzando la società, anche con eventi come questo».
Avete in programma di trasformare “104 modi di amare” in un appuntamento periodico o in un percorso continuativo di formazione e confronto su scala nazionale?
«Abbiamo ricevuto grandi manifestazioni di interesse per questo evento e quindi crediamo che non potrà rimanere un caso isolato.
Capiremo insieme ai ragazzi come portare avanti l’iniziativa, consapevoli che c’è ancora tanta strada da fare e che, avendo la possibilità di dare il nostro piccolo contributo, non possiamo tirarci indietro».
Matteo è un Lovegiver. Ma chi è realmente un lovegiver e qual è il suo ruolo all’interno di una coppia di persone con disabilità?
Parlare di sessualità e disabilità significa prima di tutto riconoscere un diritto spesso negato: quello di vivere l’amore, l’intimità e il piacere come parte integrante della vita affettiva.
Per molte persone con disabilità, infatti, la possibilità di costruire una relazione sessuale libera e soddisfacente è ancora ostacolata da barriere fisiche, pregiudizi sociali e mancanza di sostegni concreti.
C’è chi, pur desiderando vivere un rapporto di coppia pieno, si scontra con la dipendenza dall’assistenza, con l’impossibilità di gestire in autonomia il proprio corpo o con la difficoltà di comunicare desideri e limiti.
Ed è proprio in questo vuoto che si inserisce la figura del Lovegiver, o O.E.A.S. — Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità, professionista formato per accompagnare persone con disabilità nel percorso di educazione affettiva e sessuale.
Non è un assistente né un sostituto del partner, ma una figura di supporto qualificata che aiuta a sviluppare consapevolezza corporea, capacità relazionali e possibilità concrete di vivere l’intimità.
Il suo ruolo può essere educativo, relazionale e, quando necessario, anche pratico e “materiale”: l’operatore, sempre nel rispetto del consenso, può aiutare a superare ostacoli fisici o tecnici — per esempio nel posizionamento, nell’uso di ausili o nel facilitare il contatto corporeo — rendendo possibile una relazione affettiva e sessuale reale, vissuta, reciproca.
Matteo, che cosa significa per te parlare di sessualità e disabilità in un contesto pubblico come “104 modi di amare”?
«Sono felice che il Comitato Lovegiver partecipi a questi eventi per portare testimonianza e competenza su un tema ancora poco discusso.
Mi capita spesso di condurre formazioni o supervisioni con équipe che richiedono un consulto su questi argomenti, perché si trovano ad affrontare situazioni complesse.
È giusto che se ne parli tra professionisti, ma è altrettanto importante che si creino momenti pubblici di confronto e ascolto, spazi dove persone, caregiver, professionisti e famiglie possano dialogare apertamente, rompendo il silenzio e i tabù che ancora circondano il diritto alla sessualità delle persone con disabilità».
Quali sono, secondo la tua esperienza, i pregiudizi più radicati che la società nutre nei confronti della vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità?
«A livello culturale, il corpo della persona con disabilità è spesso infantilizzato e desessualizzato, trattato come se appartenesse a un eterno bambino. Si parla tanto di autonomia e autodeterminazione, ma nella pratica questi concetti vengono raramente perseguiti.
Non solo la famiglia, ma anche la società tende a negare il riconoscimento del bisogno e del diritto alla sessualità.
Come evidenziato da diversi autori, “sul piano della rappresentazione sociale si cerca di far passare l’immagine del disabile come colui che può accedere solo a forme limitate di relazione, fondate principalmente sull’affettività”.
Questa visione priva la persona del riconoscimento della propria maturità e della legittimità dei propri desideri.
Spesso il corpo disabile viene percepito come asessuato, invisibilizzando i vissuti emotivi e sensuali del soggetto. È una negazione sistematica della dimensione sessuale, radicata in pregiudizi impliciti e inconsapevoli. Come scrive Bruno Tescari, attivista del movimento per la vita indipendente, nel volume Accesso al sesso. Il kamasabile: “la sessualità della persona disabile non è una sessualità speciale, diversa da quella di tutti gli esseri umani: diverso è il modo di concretizzarla nel fare sesso, ostacolati dai limiti funzionali del nostro corpo”.
Un ulteriore ostacolo è la medicalizzazione del corpo, che riduce la persona a un insieme di patologie da trattare. È fondamentale ricordare che prima della diagnosi ci sono le persone, e che un approccio centrato sull’individuo può restituire valore alla dimensione umana e relazionale».
Perché, secondo te, c’è bisogno della figura dell’Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità, e in cosa consiste concretamente il suo ruolo nel lavoro quotidiano con le persone con disabilità?
«In molti Paesi questa figura professionale è già riconosciuta, mentre in Italia si fa ancora fatica ad accettare l’idea di un supporto strutturato in quest’ambito.
L’Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità (O.E.A.S.) ha un ruolo educativo e relazionale: aiuta la persona a prendere consapevolezza del proprio corpo, a migliorare l’immagine di sé, a comprendere i propri bisogni e desideri, e a comunicarli.
L’obiettivo non è “fare sesso”, ma promuovere il benessere globale e l’autodeterminazione, accompagnando la persona in un percorso di crescita e di riconoscimento della propria identità affettiva e corporea».
Come può l’assistenza sessuale, intesa nel senso proposto da LoveGiver, contribuire concretamente all’autodeterminazione e al benessere delle persone con disabilità?
«L’assistenza sessuale, come proposta da LoveGiver, nasce per rispondere a un bisogno reale e spesso taciuto. Offre la possibilità di esplorare il proprio corpo, conoscere i propri limiti e potenzialità, vivere esperienze sensoriali e relazionali in un contesto protetto e rispettoso. È un percorso di consapevolezza e di educazione emotiva che aiuta a costruire una relazione più autentica con se stessi e con gli altri.
In questo senso, l’intervento dell’OEAS rappresenta una concreta forma di emancipazione, perché restituisce alla persona la libertà di scegliere, di esprimersi e di vivere la propria intimità senza paura né giudizio».
Per chi volesse avvicinarsi al percorso dell’assistenza sessuale o formarsi come Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità, quali sono oggi le opportunità concrete e i passaggi da seguire?
«Per iscriversi al corso per diventare OEAS è necessario fare richiesta tramite il sito del Comitato Lovegiver, che periodicamente apre le candidature.
Il percorso prevede un colloquio conoscitivo, la compilazione di test psicologici e un colloquio finale con uno psicoterapeuta per valutare la predisposizione alla professione.
La formazione è multidisciplinare e affronta temi legati alla sessuologia, alla disabilità, alla comunicazione e alla relazione d’aiuto. È un percorso di crescita personale oltre che professionale».
Qual è il messaggio principale che vorresti arrivasse al pubblico da questa giornata?
«Credo che tutto parta dall’ascolto. Solo ascoltando, senza giudizio, possiamo comprendere davvero la complessità dei bisogni affettivi e sessuali delle persone con disabilità. Da lì nasce la consapevolezza, che porta poi al riconoscimento dei diritti.
Mi auguro che il pubblico esca da questa giornata con uno sguardo più umano, comprendendo che la sessualità è parte integrante della vita di tutti, e che negarla a qualcuno significa negargli una parte fondamentale della propria identità».
Info box:
Ti aspettiamo Sabato 11 ottobre – ore 9.30 -18.30 Casa Internazionale delle Donne – Roma
Programma ed iscrizioni qui:
👉 https://www.parentproject.it/104-modi-di-amare/
👉 Puoi seguire l’evento in streaming al link :
https://www.facebook.com/share/1BAP35wRQa/
immagine di copertina: Ufficio Stampa e Comunicazione istituzionale
