La cura di un bambino con una patologia complessa non può fermarsi alla diagnosi, alla terapia o all’intervento chirurgico.
Quando la malattia entra nella vita di una famiglia, infatti, cambia abitudini, relazioni, scuola, lavoro, organizzazione quotidiana e spesso anche il luogo in cui si vive.
Per questo il progetto “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio” nasce con l’obiettivo di proporre un modello di assistenza capace di guardare alla persona nella sua interezza e di costruire intorno al bambino e alla sua famiglia una rete di supporto che accompagni il percorso di cura dentro e fuori dall’ospedale.
L’iniziativa, coordinata dall’associazione triestina ABC Bambini Chirurgici, entra nel vivo delle attività su tutto il territorio nazionale grazie al finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’annualità 2025, a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale previsto dall’articolo 72 del Decreto legislativo 117/2017.
Il progetto ha una durata di 18 mesi e coinvolge una rete composta da realtà del volontariato e del Terzo Settore impegnate da anni al fianco dei bambini e delle loro famiglie: Il Porto dei piccoli, Parent Project APS, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e la rete VIP Italia – Vivere in Positivo.
La rete garantisce una presenza in tutte le regioni italiane e punta ad affiancare oltre 15.000 bambini e più di 30.000 genitori e caregiver.
Alla base dell’iniziativa c’è il “Modello ABC”, un approccio scientifico e replicabile alla cura integrata del nucleo familiare, pensato per bambini con patologie complesse, siano essi pazienti chirurgici oppure persone con condizioni come la fibrosi cistica o la distrofia muscolare di Duchenne.
L’idea centrale è superare una concezione della cura limitata alla dimensione clinica.
La sanità pubblica ha il compito fondamentale di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza, ma il Terzo Settore può contribuire a completare il percorso mettendo a disposizione competenze, presenza, ascolto e servizi capaci di rispondere anche ai bisogni emotivi, psicologici, relazionali e sociali.
“Diamoci la mano” interviene infatti in 31 poli ospedalieri di eccellenza distribuiti sul territorio nazionale, oltre che in 7 case famiglia, 6 case di accoglienza e almeno 200 classi scolastiche.
L’obiettivo è creare un collegamento concreto tra ospedale, territorio, casa e scuola, evitando che il percorso di malattia finisca per isolare il bambino e il suo nucleo familiare.
All’interno degli ospedali, il progetto prevede tre principali linee di intervento.
La prima riguarda l’umanizzazione della vita in corsia, attraverso attività di ludoterapia e clownterapia che permettano ai bambini di vivere l’esperienza ospedaliera con maggiore serenità.
La seconda è il supporto psicologico specialistico, rivolto sia ai piccoli pazienti sia ai genitori, con un accompagnamento disponibile in presenza e online attraverso canali e centri di ascolto dedicati.
La terza consiste nella presenza strutturata di volontari formati, chiamati a lavorare in sinergia con il personale medico e con le famiglie per sostenere i genitori durante i periodi di degenza.
Non si tratta quindi soltanto di aggiungere attività all’interno degli ospedali, ma di costruire una rete organizzata attorno ai bisogni delle persone coinvolte nel percorso di cura.
Un capitolo importante riguarda la mobilità sanitaria.
Per i bambini che necessitano di cure pediatriche ad alta complessità, il trasferimento fuori dalla propria regione può diventare una necessità, soprattutto per le famiglie residenti nel Mezzogiorno.
Il comunicato cita dati della Società Italiana di Pediatria secondo cui un bambino residente nel Sud ha un rischio del 70% più elevato di doversi spostare fuori regione per accedere a cure pediatriche ad alta complessità rispetto a un coetaneo del Centro-Nord, mentre quasi il 90% di questi spostamenti è diretto verso grandi poli di eccellisenza.
Dietro la mobilità sanitaria non ci sono soltanto chilometri da percorrere: ci sono spese di viaggio e soggiorno, assenze dal lavoro, difficoltà organizzative e il rischio che l’intero nucleo familiare venga sottoposto a una pressione economica ed emotiva difficile da sostenere.
Per affrontare anche questa dimensione, “Diamoci la mano” prevede interventi extraospedalieri dedicati alla stabilità sociale ed economica delle famiglie.
Le 7 case famiglia e le 6 case di accoglienza offriranno ospitalità gratuita ai genitori costretti a spostarsi fuori regione per seguire i propri figli durante le cure.
L’accoglienza rappresenta una risposta concreta a uno dei principali ostacoli che possono accompagnare la migrazione sanitaria: il costo dell’alloggio, che può diventare particolarmente pesante quando la permanenza lontano da casa si prolunga.
Per ABC Bambini Chirurgici, impegnata da anni nel sostegno alle famiglie che affrontano percorsi di cura lontano dal proprio territorio, l’obiettivo è abbattere le barriere economiche e geografiche che possono incidere sulla possibilità di stare accanto al proprio figlio.
Il progetto guarda anche alla scuola, perché lunghi ricoveri e percorsi terapeutici complessi possono interrompere la continuità educativa e le relazioni con i coetanei.
In almeno 200 classi della scuola primaria e secondaria saranno attivati percorsi di sensibilizzazione, empatia e cultura del volontariato.
La collaborazione tra ABC e i partner della rete, insieme all’esperienza pedagogica del MOIGE, del Porto dei piccoli e di VIP Italia, punta a favorire il rientro a scuola dei bambini dopo periodi di degenza e a contrastare isolamento ed esclusione sociale.
La scuola diventa così parte della rete di sostegno e non un luogo al quale tornare soltanto una volta terminata la fase più complessa della malattia.
Un ulteriore asse di intervento riguarda i caregiver.
Genitori e familiari che assistono un bambino con una patologia complessa possono trovarsi a gestire contemporaneamente esigenze sanitarie, spostamenti, lavoro, scuola, relazioni e difficoltà economiche.
Secondo i dati riportati nel progetto, in Italia circa 7 milioni di persone svolgono ruoli di cura familiare; nell’88,3% dei casi questa responsabilità genera forte stress psicologico ed emotivo, mentre l’83,6% affronta difficoltà economiche rilevanti.
L’89,2% dei caregiver segnala inoltre un forte condizionamento sulla propria attività lavorativa e sulla vita personale.
Per questo “Diamoci la mano” prevede percorsi di empowerment finalizzati a fornire ai genitori strumenti pratici, psicologici e di orientamento, così da sostenerli nella gestione consapevole del percorso di cura.
La rete nazionale non vuole limitarsi alla realizzazione delle attività previste nei singoli territori.
Uno degli obiettivi del progetto è infatti trasformare le esperienze maturate dalle diverse organizzazioni in conoscenza condivisa e in buone pratiche replicabili.
Per questo saranno promossi tavoli di lavoro nazionali coordinati da ABC Bambini Chirurgici, con il coinvolgimento degli enti partner, delle strutture ospedaliere, delle università e degli altri attori del territorio.
I tavoli serviranno a favorire lo scambio sistematico delle esperienze, individuare i modelli di supporto psicologico, logistico e scolastico più efficaci e lavorare alla loro standardizzazione e possibile applicazione su scala istituzionale.
Il riferimento scientifico dell’intero progetto è il “Modello ABC”, nato da una ricerca triennale promossa da ABC Bambini Chirurgici in collaborazione con l’Università di Trieste.
Il modello misura l’impatto delle attività sull’intero ecosistema di cura e, secondo quanto riportato nel comunicato, ha ricevuto il Premio Impatto 2025.
Attraverso “Diamoci la mano”, questo approccio sarà condiviso con la rete nazionale dei partner, con l’ambizione di rendere scalabili e trasferibili le buone pratiche sviluppate dal Terzo Settore.
Il messaggio che attraversa l’iniziativa è quello di una cura pediatrica intesa come benessere bio-psico-sociale e non semplicemente come assenza di malattia.
Un bambino che affronta una patologia complessa continua a essere un bambino: ha bisogno di giocare, mantenere relazioni, continuare il proprio percorso educativo e avere accanto la propria famiglia.
Per questo la collaborazione tra associazioni, professionisti sanitari, istituzioni, scuole e territorio diventa uno strumento per costruire una presa in carico capace di accompagnare la famiglia nei diversi momenti della malattia.
“Diamoci la mano” prova così a trasformare la frammentazione in rete e le singole esperienze in un modello nazionale, mettendo in relazione competenze differenti per costruire un percorso che non lasci solo il bambino e non scarichi sulle famiglie il peso dell’intera esperienza di cura.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa – EGcom
