Le cure palliative non riguardano solo il fine vita. Non coincidono con la rinuncia alle terapie e non sono un’alternativa alla medicina, ma parte integrante della presa in carico.
Eppure, quando si parla di malattie neurologiche gravi – dalle patologie neurodegenerative agli stati di minima responsività, fino ai quadri di grave compromissione cognitiva – l’accesso a un percorso palliativo precoce e strutturato resta, in Italia, un diritto troppo spesso sulla carta.
È questo il nodo portato al centro del dibattito istituzionale nel corso della conferenza stampa intersocietaria svoltasi lo scorso 12 febbraio in Senato, promossa dalla Società Italiana di Neurologia, dalla Società delle Neuroscienze Ospedaliere, dalla Società Italiana di Cure Palliative e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali.
Al centro dell’iniziativa vi è la PIENA ATTUAZIONE DELLE NORME SULLE CURE PALLIATIVE PER I PAZIENTI NEUROLOGICI GRAVI e l’integrazione strutturale tra neurologia e medicina palliativa nel Servizio sanitario nazionale.
UN DIRITTO SANCITO MA APPLICATO IN MODO DISOMOGENEO
Il quadro normativo è chiaro. La Legge 38 del 2010 sancisce il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Tuttavia, a quindici anni dalla sua approvazione, l’applicazione è disomogenea sul territorio nazionale e parziale, soprattutto nell’ambito delle patologie neurologiche.
SOLO UNA MEDIA DEL 33 PER CENTO DELLE PERSONE CHE AVREBBERO BISOGNO DI CURE PALLIATIVE RIESCE EFFETTIVAMENTE A OTTENERLE.
Appena nove Regioni possiedono i requisiti per un’adeguata assistenza domiciliare e solo cinque hanno sviluppato in modo strutturato il nodo ospedaliero con consulenze palliative integrate.
Il sistema si articola su quattro nodi essenziali – domicilio, hospice, ambulatorio e ospedale – e la mancanza anche di uno solo di questi compromette la presa in carico.
LA DIMENSIONE CULTURALE E ORGANIZZATIVA DELLA RIFORMA
Tra gli interventi istituzionali si è distinto quello di Bastianello, esponente del mondo politico e componente della Commissione Affari Sociali, che ha richiamato la responsabilità del legislatore nell’assicurare piena attuazione alla normativa vigente.
Lo stesso ha sottolineato come la sfida non sia soltanto organizzativa ma culturale: INTEGRARE LE CURE PALLIATIVE NELLE NEUROSCIENZE SIGNIFICA SUPERARE UNA VISIONE TARDIVA E RESIDUALE DELL’ACCOMPAGNAMENTO, riconoscendo la centralità della qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia.
Un passaggio che implica formazione specialistica, reti territoriali realmente operative e una governance nazionale capace di garantire omogeneità nell’erogazione dei servizi, evitando che i diritti sanciti restino diseguali a seconda della Regione di residenza.
RISORSE, PROGRAMMAZIONE E COMPETENZE SPECIFICHE
Le malattie neurologiche gravi presentano traiettorie lunghe e complesse, caratterizzate da declino progressivo, disabilità severa e carichi assistenziali elevati.
Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia, ha evidenziato come OLTRE L’80 PER CENTO DELLE RISORSE PALLIATIVE SIA DESTINATO AI PAZIENTI ONCOLOGICI, mentre quelli neurologici restano sottorappresentati nella programmazione sanitaria.
Occorre definire con precisione quanti pazienti necessitino di supporto palliativo, quando attivarlo e quali competenze sviluppare in ambito di neuro-palliativismo.
L’approccio palliativo, richiamando il position paper dell’American Academy of Neurology del 2022, non accelera la morte ma migliora la qualità della vita e il controllo dei sintomi.
MISURARE PER PROGRAMMARE: IL NODO DEGLI INDICATORI
Gli indicatori ministeriali fanno oggi riferimento quasi esclusivo ai pazienti oncologici, producendo una distorsione che penalizza i malati neurologici. Daniela Valenti, vicepresidente della Società Italiana di Cure Palliative, ha richiamato la NECESSITÀ DI MODIFICARE TALI INDICATORI PER DIMOSTRARE LA PRESA IN CARICO ANCHE DEI PAZIENTI NON ONCOLOGICI e documentare l’efficacia degli interventi.
Senza una revisione dei criteri di valutazione e finanziamento, l’integrazione tra neurologia e cure palliative rischia di restare incompleta e priva di un adeguato riconoscimento istituzionale.
DIRITTI, FAMIGLIE E UNIVERSALITÀ DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
Alla conferenza hanno partecipato associazioni impegnate nella tutela dei malati neurologici come AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer -, AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla -, è AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica -.
La questione non è solo clinica ma sociale: le famiglie affrontano percorsi lunghi e complessi senza un sostegno omogeneo sul territorio.
Se solo un terzo dei pazienti accede alle cure palliative e l’offerta varia tra Regioni.
IL PRINCIPIO DI UNIVERSALITÀ DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE RISULTA INDEBOLITO.
Colmare la distanza tra norma e pratica è oggi una questione di equità e di diritti, che chiama in causa responsabilità politiche, scelte organizzative e una visione sistemica della presa in carico.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa AISLA
