“IO PER LEI” LA SOLIDARIETÀ SCENDE IN PIAZZA PER ABBRACCIARE LE “MAMME RARE”

Celebra anche tu 10 anni di generosità con i cuori di biscotto: sostieni la ricerca sulle Malattie Genetiche Rarecon Telethon

Le malattie genetiche rare colpiscono ogni giorno un numero sempre più elevato di persone con un forte impatto sociale.

Le famiglie che hanno un figlio con una malattia rara, affrontano quotidianamente una lotta che va ben oltre la comprensione della maggior parte delle persone, che spesso ne ignorano l’esistenza.

La scarsità di risorse destinate alla ricerca che, in alcuni casi, rappresenta l’unica speranza di vita per una persona cara, rende il loro percorso ancora più difficile e tortuoso.

FONDAZIONE TELETHON, UN IMPEGNO COSTANTE NELLA BATTAGLIA ALLE MALATTIE GENETICHE RARE

Fondazione Telethon è una delle principali organizzazioni benefiche biomediche italiane, nata nel 1990 grazie all’impulso di un gruppo di mamme dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Il suo obiettivo primario è quello di perseguire la cura delle malattie genetiche rare attraverso una ricerca scientifica d’eccellenza, rigorosamente selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale.

La sua metodologia, unica nel panorama nazionale, si estende lungo l’intera filiera della ricerca, occupandosi non solo della raccolta fondi, ma anche della selezione e del finanziamento dei progetti, oltre che dell’effettiva attività di ricerca condotta nei centri e laboratori della Fondazione.

Telethon instaura, inoltre, collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche al fine di tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Sin dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito oltre 660 milioni di euro in ricerca, finanziando 2.960 progetti che hanno coinvolto 1.720 ricercatori e studiato 630 malattie.

Un risultato di rilievo è rappresentato dalla prima terapia genica al mondo con cellule staminali, sviluppata in sinergia con l’industria farmaceutica per il trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza.

Nel 2023, Telethon ha assunto la responsabilità della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea.

Altre terapie genetiche, come quella per la leucodistrofia metacromatica, sono state rese disponibili grazie alla ricerca.

Attualmente, si stanno conducendo sperimentazioni cliniche per diverse patologie, quali la sindrome di Wiskott-Aldrich, la beta talassemia ed alcune malattie metaboliche dell’infanzia.

Parallelamente, nei laboratori finanziati da Telethon, si proseguono gli studi sui meccanismi di base e sui potenziali approcci terapeutici per patologie ancora prive di risposta.

“La determinazione e la dedizione con le quali le mamme dei bambini con malattie genetiche rare si prendono cura dei propri figli e l’impegno quotidiano per rendere loro la vita meno difficile sono per noi una fonte d’ispirazione e lo stimolo a lavorare sempre per trovare una cura per queste patologie – commenta Francesca Pasinelli, Consigliere delegato di Fondazione Telethon–

La ricerca è il mezzo scelto da Fondazione Telethon per trovare soluzioni efficaci per questi bambini, affinché nessuno di loro sia lasciato indietro, e per dare una speranza concreta alle loro mamme”.

IL RUOLO DELLA SOLIDARIETÀ

In questo contesto, l’iniziativa della Fondazione Telethon incarna una fonte di speranza per tante famiglie colpite da malattie rare.

Uno degli elementi centrali della campagna è la distribuzione dei “Cuori di biscotto”, un prodotto simbolico e solidale che quest’anno compie 10 anni.

Biscotti a forma di cuore, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, disponibili in tre gustose varianti: pasta frolla al burro, cacao con gocce di cioccolato, e arance di Sicilia con gocce di cioccolato.

Una scatola di Cuori di biscotto contiene tre vaschette separate, ognuna con sei biscotti.

Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti.

Ciascuna confezione include anche una cartolina con un segnalibro colorato e un QR code che riserva una sorpresa speciale.

Durante la campagna, che si svolgerà nei giorni 4 e 5 maggio, oltre 2.000 punti di raccolta in tutta Italia offrono la possibilità di ottenere i Cuori di biscotto in cambio di una donazione minima di 15 euro.

I volontari di Fondazione Telethon e di altre associazioni coinvolte si impegnano attivamente nella distribuzione dei Cuori di biscotto, promuovendo la solidarietà e raccogliendo fondi per sostenere la ricerca scientifica.

La campagna “Io per Lei” si estende anche alla settimana di sensibilizzazione in programma per l’occasione sui canali televisivi Rai, grazie al supporto di Rai per la Sostenibilità.

Questa iniziativa mira a promuovere una maggiore consapevolezza riguardo alle malattie genetiche rare ed al lavoro svolto da Fondazione Telethon per trovare soluzioni terapeutiche efficaci.

La campagna conta, inoltre, sul sostegno di importanti partner come BNL BNP Paribas e DHL, da sempre affianco della ricerca, che contribuiscono alla diffusione e al successo dell’iniziativa.

UN APPELLO ALLA MOBILITAZIONE SOLIDALE

È imprescindibile che la società nel suo complesso prenda coscienza del ruolo fondamentale della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Ogni individuo ha il dovere morale di contribuire, nella misura delle proprie possibilità, a sostenere gli sforzi volti a migliorare la vita di coloro che vivono una fragilità, perché solo attraverso un impegno collettivo possiamo sperare di creare un futuro migliore per tutti.

INFO

Sul sito web www.telethon.it è disponibile ogni informazione relativa alle modalità di distribuzione ed alla possibilità di richiedere i Cuori di biscotto, che quest’anno festeggiano il loro decimo anniversario.

È sufficiente visitare la sezione dello shop solidale per conoscere tutti i dettagli e prendere parte a questa importante iniziativa di solidarietà a favore della ricerca scientifica.

Fonte:

https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/cuori-di-biscotto-telethon-il-regalo-per-le-mamme-che-credono-nella-ricerca/

Mirella Madeo

Giornalista pubblicista ed Avvocato, disabile. Ho 50 anni e vivo a Ravenna.

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