“La disabilità non è un limite ma una convenzione”. Antonio: una vita spesa in difesa dei diritti civili delle persone con disabilità.

Antonio Saffioti – Lamezia Terme –

Ricordo Antonio all’età di cinque anni, in una soleggiata domenica d’inverno.


La nostra parrocchia, aveva organizzato una giornata di preghiera e di testimonianza, in un santuario mariano alle porte della nostra città.


Nessuno poteva immaginare che di lì a poco, Antonio avrebbe fatto di sé la testimonianza della propria esistenza.

Lo rivedo, giocare a calcio, paffuto in volto, con un’espressione gioiosa e spensierata, sotto lo sguardo amorevole dei suoi genitori, già consapevoli del suo destino: distrofia muscolare di Duchenne, malattia genetica degemerativa che indebolisce i muscoli e riduce le capacità motorie delle persone che ne sono affette.


Avvocato, convinto attivista nella promozione dei diritti civili delle persone con disabilità, autore di due libri autobiografici: “Chi ci capisce è bravo” e “Respirare-La tracheotomia: scelta e sfida per una vita indipendente”, nei quali ripercorre la sua vita piena di ostacoli ma ricca di tante battaglie vinte per sé e per tutti coloro che non hanno la sua stessa forza e la sua tenacia di combattere per il riconoscimento dei propri diritti, come indoviduo, ancor prima che come disabile.


Infatti, la disabilità per Antonio non è mai stata un limite, bensì un’opportunità da sfruttare al meglio per cambiare il modo di vedere e di pensare alla stessa. Percepiva in maniera netta il progressivo mutamento del proprio corpo, giorno dopo giorno:


“i pensieri si toccano gli uni agli altri, l’aria ti passa nei polmoni attraverso la trachea, grazie alla tracheotomia che ti permette di respirare con meno pause e con meno affanno.


I pensieri si moltiplicano, si triplicano, si quadruplicano. Tutto si trasforma nel mio corpo immobile, immobile, immobile, si, come il calciatore. Cerco i luoghi affollati di sguardi” – così diceva di se-.


“Osservo tutto, come una macchina da presa, con un operatore che sposta il mio sguardo. Sono il regista di scene incredibili, registro tutto, anche gli sguardi negativi della gente che mi fissa, ai quali rispondo con un sorriso in technicolor che ha le sfumature di un arcobaleno”.


“Immobile, si, immobile – continua a ripetere insistentemente -osservo, capisco chi fa finta di guardarmi, di ascoltarmi, di chi è condizionato dall’apparenza. Spesso, non si comprende – prosegue – che alla mobilità del corpo non corrisponde quella del pensiero. Immobile, come canta Alessandra Amoroso”.

“La mia mente è piena di autostrade coloratissime. Guardo, vedo, sento, parlo, sensazioni che trasmetto solo a chi sa comprendere che la mobilità è soltanto una convenzione non un limite, perché il corpo è immobile ma la mente si muove, proprio come il calciatore, che segna tanti goals e che farebbe comodo avere nella mia squadra del cuore, ma questa è tutta un’altra storia – concludeva così Antonio il suo monologo qualche tempo fa.
Una crisi respiratoria più violenta delle altre, qualche mese fa, ha avuto il sopravvento ed alla giovane età di 37 anni ne ha spento il sorriso, portandolo via all’affetto dei suoi cari.


Quello stesso sorriso che ritroviamo nel racconto che ci fa di lui, suo padre Pino che, insieme a sua moglie Vittoria, è stato il suo inseparabile angelo custode.


“Sin da piccolo Antonio dimostrava difficoltà a muoversi. Sia alla materna che alle elementari, era evidente che aveva delle doti particolari di apprendimento rispetto agli altri bambini. La sua espansivita’ faceva in modo che facesse facilmente amicizia con tutti, sapeva bene ciò che voleva ed era assolutamente conscio delle sue potenzialità”.


“All’avvicinarsi delle recite di natale oppure quando si preparava qualcosa in teatro, era il primo a parteciparvi”.
“Nel corso della malattia – prosegue Pino – ci sono stati periodi in cui sembrava migliorasse, ai quali però si alternavano momenti di repentini peggioramenti, ma anche in quegli istanti difficili da superare, Antonio ha sempre mantenuto il suo sorriso che contagiava tutti”.


“Quando abbiamo ricevuto il responso medico, mi sono immediatamente documentato, non soltanto sulla patologia diagnosticata a mio figlio, quanto su come affrontarla.

Non l’abbiamo mai combattuta con rabbia, perché la nostra priorità di genitori è sempre stata garantire al nostro bambino la migliore qualità di vita che potesse avere.

È per questa ragione che inizialmente ho scelto di non parlare ad Antonio della sua malattia.


Lo portavo con me – continua – ad ogni convegno a cui prendevo parte e ben presto capi da solo ciò che lo attendeva. Da quel momento abbiamo affrontato insieme a lui il progredire degli eventi”


“Come famiglia, abbiamo sempre pensato di non vivere la nostra difficoltà in solitudine, ma di stare tra la gente, frequentando la nostra parrocchia, nella quale Antonio da piccolo serviva messa – continua a ricordare suo padre -.


Siamo stati sempre aperti alla condivisione. Piuttosto che chiuderci nel nostro guscio, abbiamo scelto di stare insieme agli altri, uscire, fare pellegrinaggi, gite, Antonio è stato cresciuto con questo spirito”.


“Il suo impegno civile ha avuto inizio dai suoi studi universitari. Infatti la tesi della triennale e della magistrale vertevano rispettivamente sull’abbattimento delle barriere architettoniche e sull’inclusione scolastica delle persone con disabilità, tematiche che Antonio ha portato avanti affianco ad Associazioni quali la Cooperativa sociale “Il Girasole”, e la “Fish Calabria”, presso la quale ricopriva il ruolo di Vice Presidente.


Nella sua lungimirante idea di considerare nella sua totalità ogni sfumatura riguardante la disabilità, ha affrontato, con il coraggio di chi sa di “sviscerare” un aspetto ancora in ombra, un argomento inesplorato che investe la sfera della sessualità e dell’affettivita’ dei disabili, tema a cui teneva in particolar modo, che a tutt’oggi continua ad essere controverso, gravido di pregiudizi, essendo relatore di diversi seminari ai quali, considerata la complessità e la delicatezza della tematica trattata, nella quale, come da suo costume, è entrato in punta di piedi, ha invitato a parteciparvi illustri professionisti, esperti del settore, non lasciando nulla al caso.


Vi sono infatti ancora numerose barriere di natura attitudinale, ossia atteggiamenti e comportamenti di familiari, operatori e specialisti che denotano una tendenza a disconoscere o misconoscere il diritto all’espressione di una naturale sessualità da parte delle persone con disabilità, ancora viste come l’eterno bambino, o persona asessuale.


Per questa sua ultima battaglia, Antonio ha ricevuto numerose critiche, poiché – conclude Pino, con rammarico – si preferisce ignorare l’esistenza di un diritto alla vita affettiva delle persone con qualche fragilità in più rispetto ad altri, che viene palesemente violato persino da chi si reputa convintamente promotore dei diritti umani di queste persone”.


Antonio ci ha lasciato il testimone di portare avanti il suo progetto, sta a noi raccoglierlo e dargli compimento, nella certezza che il suo esempio ci accompagnera’, guidando il nostro cammino.

Mirella Madeo

Giornalista pubblicista ed Avvocato, disabile. Ho 50 anni e vivo a Ravenna.

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