Garantire equità di accesso alle cure anche nella terza età è una sfida urgente per un Sistema sanitario che invecchia insieme alla popolazione.
In Italia, le malattie rare colpiscono tra i 2 e i 3,5 milioni di persone, distribuite in oltre 6mila patologie diverse.
Negli ultimi anni, il quadro normativo ha registrato progressi significativi – tra tutti la Legge 175 del 2021 e il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 – ma permangono gravi disuguaglianze nell’accesso alle cure, soprattutto per gli anziani.
Questo è quanto emerso nel secondo appuntamento del ciclo Apco Health Talks, dedicato al tema “Malattie rare negli anziani: necessaria un’attenzione adeguata del Sistema Sanitario”.
UNA POPOLAZIONE SEMPRE PIÙ ANZIANA, UN SISTEMA CHE NON TIENE IL PASSO
Secondo l’Istat, il 24% della popolazione italiana ha più di 65 anni. Eppure, l’anzianità continua a essere un fattore di esclusione implicita nelle politiche sanitarie sulle malattie rare. Molte di queste patologie hanno un esordio tardivo, e negli anziani si sommano a fragilità già esistenti.
Come ha ricordato Ilenia Malavasi, deputata della XII Commissione Affari Sociali, “l’ageismo sanitario identifica la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica non necessarie per le persone anziane”.
La parlamentare ha presentato un’interrogazione per disciplinare normativamente il fenomeno, sottolineando che “dignità, possibilità di cura e di assistenza sono elementi di civiltà slegati dalla condizione anagrafica”.
DIAGNOSI DIFFICILI E TEMPI INACCETTABILI
Il percorso diagnostico per una malattia rara è spesso lungo e tortuoso, con una durata media tra i 5 e i 7 anni.
Secondo Eurordis, il 60% dei pazienti riceve una diagnosi errata, e in media un adulto consulta otto specialisti prima di ricevere quella corretta.
Questo processo, già gravoso per un giovane adulto, può diventare devastante per una persona anziana, portando alla perdita della possibilità di cure efficaci.
“Nel nostro ordinamento manca una legge che disciplini l’ageismo”, ha aggiunto Malavasi, “una tendenza che può trasformarsi in una vera e propria mancanza di assistenza, con conseguenti ricadute in termini di disabilità”.
ACCESSO AI TEST GENETICI E RETI DI CURA ANCORA INADEGUATE
Uno degli ostacoli maggiori resta l’accessibilità ai test genetici, ancora limitata da tempi di attesa, carenza di strutture e disomogeneità territoriale.
A ciò si aggiunge la necessità di rafforzare e armonizzare i registri delle malattie rare, attualmente frammentati su base regionale. Fondamentale, ha sottolineato Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Omar), è “integrare nella presa in carico multidisciplinare anche la medicina interna e la geriatria”, garantendo “accesso equo a tutte le terapie anche per i pazienti rari in età avanzata”.
Giuseppe Limongelli, del Comitato nazionale malattie rare, ha insistito su una formazione obbligatoria e continua, già dall’università, su “campanelli d’allarme e percorsi diagnostici”, coinvolgendo soprattutto medici di famiglia e pediatri.
SERVE UNA RETE ASSISTENZIALE INTEGRATA E MULTIDISCIPLINARE
Il problema della frammentazione dell’assistenza è stato ribadito da Gaetano Piccinocchi (SIMG): “Il paziente con una malattia rara si trova spesso a dover ‘navigare da solo’ tra specialisti, esami e strutture diverse”. L’unica strada percorribile è costruire una rete integrata tra territorio, ospedali e Centri di riferimento, assegnando al medico di base il ruolo di case manager, con strumenti adeguati e percorsi condivisi.
Anche Armando Magrelli (Aifa) ha rilanciato sull’urgenza di trasformare la ricerca in terapie disponibili e accessibili, dichiarando che “la ricerca indipendente finanziata da Aifa rappresenta un unicum in Europa”,ma che “la disponibilità equa delle terapie resta una sfida prioritaria”.
L’agenzia ha appena lanciato un nuovo bando da 17,8 milioni di euro per il 2025, con meccanismi più stringenti di valutazione e monitoraggio.
UNA SOCIETÀ CHE INVECCHIA NON PUÒ PERMETTERSI L’AGEISMO
L’evento ha messo in luce un’urgenza non più rinviabile: ripensare l’assistenza alle malattie rare in chiave inclusiva anche per gli over 65.
Come ha concluso Ilaria Ciancaleoni Bartoli, “le malattie rare colpiscono tutte le età e serve una presa d’atto concreta in tal senso”.
È necessario un percorso di transizione per chi ha patologie a esordio infantile, ma anche una reale integrazione tra cure ospedaliere, territorio e servizi sociali, sostenuta da tecnologie digitali semplici e accessibili.
Solo così sarà possibile superare l’ageismo sanitario e costruire un Sistema sanitario moderno, equo e universale, davvero capace di prendersi cura di tutte le età della vita.
immagine di copertina: Comunicazione | Agenzia di stampa DiRE
