Tre giorni non bastano per raccontare una comunità, ma possono bastare per capirne la direzione.
Dal 27 febbraio al 1 marzo Roma ospiterà la XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps.
Un appuntamento che non è soltanto aggiornamento scientifico, ma spazio politico, culturale e umano, in cui la malattia smette di essere solo diagnosi e diventa lente attraverso cui osservare diritti, autodeterminazione e partecipazione.
CHE COS’È LA DUCHENNE, OLTRE LA DEFINIZIONE CLINICA
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara che colpisce prevalentemente i bambini maschi, con un’incidenza di circa uno ogni cinquemila nati.
È causata dall’assenza della distrofina, una proteina essenziale per la stabilità delle fibre muscolari.
In sua mancanza, i muscoli vanno incontro a una progressiva degenerazione che coinvolge inizialmente quelli scheletrici e, con il tempo, anche quelli respiratori e cardiaci.
I primi segnali compaiono nei primi anni di vita e si traducono in difficoltà motorie crescenti, che richiedono un supporto medico, riabilitativo e assistenziale sempre più articolato.
Oggi non esiste una cura risolutiva, ma i progressi della ricerca stanno modificando aspettativa e qualità della vita, aprendo scenari nuovi e complessi.
TRAIETTORIE CHE SI MOLTIPLICANO
È in questo contesto che si inserisce il claim scelto per l’edizione 2026, “Traiettorie di cambiamento”. La ricerca della cura resta centrale, ma non è più l’unico orizzonte possibile.
Le persone con Duchenne crescono, diventano adolescenti e adulti, portando con sé bisogni che vanno oltre la dimensione clinica: autonomia, istruzione, lavoro, relazioni, partecipazione sociale.
Il cambiamento, quindi, non segue una linea retta. Si muove su più piani, intrecciando medicina, diritti sociali, accessibilità e trasformazione dell’immaginario, in un progressivo superamento di una visione esclusivamente medicalizzata della disabilità.
UNA CONFERENZA CHE CAMBIA LO SGUARDO SULLA DISABILITÀ
Nel tempo la Conferenza Internazionale di Parent Project è cresciuta insieme alla comunità Duchenne e Becker.
Oggi si presenta come un evento articolato e trasversale, in grado di parlare alle famiglie ma anche a clinici, ricercatori, associazioni internazionali e aziende farmaceutiche.
Le sessioni scientifiche offriranno aggiornamenti sugli studi clinici più avanzati, ma accanto a queste troveranno spazio momenti dedicati agli aspetti sociali dell’esperienza di malattia, alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, all’autodeterminazione e all’accessibilità.
Un segnale chiaro: la qualità della vita non è un tema accessorio, ma parte integrante della presa in carico.
PAROLE, CORPI, IMMAGINARI
Accanto al programma principale, le attività complementari raccontano un’idea di comunità che va oltre il convegno.
Laboratori su affettività e sessualità, spazi di scrittura per genitori, fratelli e sorelle, momenti pensati per bambini e ragazzi restituiscono centralità alle persone e alle loro storie.
In questo percorso si inserisce anche la sessione “Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale di impresa”, che chiama in causa il mondo corporate sul peso delle parole e delle rappresentazioni.
Perché il cambiamento passa anche da come si raccontano i corpi, la fragilità e la disabilità.
OLTRE LA MALATTIA, LA COMUNITÀ
La distrofia muscolare di Duchenne resta oggi una patologia senza cura, ma non senza futuro. La Conferenza Internazionale di Parent Project è la dimostrazione concreta di come la risposta non possa essere solo clinica: serve una comunità informata, consapevole e capace di rivendicare diritti.
In queste “Traiettorie di cambiamento” prende forma una direzione possibile, in cui la fragilità non viene negata né edulcorata, ma riconosciuta come parte di una storia collettiva che chiede ascolto, responsabilità e azione.
INFORMAZIONI E PARTECIPAZIONE
La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, si svolgerà dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.
L’evento sarà trasmesso in streaming, in italiano e in inglese, sui canali Facebook e YouTube dell’associazione, per consentire la partecipazione anche a chi non potrà essere presente in loco.
Il programma completo e le modalità di iscrizione sono disponibili sul sito ufficiale dell’associazione:
👉 www.parentproject.it
Per ulteriori informazioni:
Parent Project aps
Tel. 06 66182811
Email: associazione@parentproject.it
Fonte:
OMaR – Osservatorio Malattie Rare: https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/distrofia-muscolare-di-duchenne
Inmagine di Copertina: Ufficio Stampa Parent Proget
