“È vero, ogni giorno è la Giornata Internazionale o Nazionale per celebrare un evento lieto o infausto, o per sensibilizzare rispetto ad una categoria di persone, di animali, o rispetto ad uno stato d’animo, insomma il rischio di banalizzare è altissimo.
Ma con la Sla non possiamo permettercelo: per la crudeltà di una malattia che imprigiona nel proprio corpo persone del tutto lucide e consapevoli; perché parliamo di una malattia che non ha ancora un processo terapeutico di guarigione, per cui è fondamentale sostenere la ricerca; parliamo di una malattia ancora inguaribile dunque, ma che comporta la necessità del “prendersi cura” della persona Sla, del suo caregiver e della sua famiglia; parliamo infine di una malattia che, ancora nel 2024, gioca a carte con la sorte, visto che diagnosi monitoraggio assistenza e cura cambiano ancora in base al luogo in cui si vive, ed alle risorse economiche sociali e culturali di cui si dispone.
Ecco perché il 15 settembre non è una Giornata qualsiasi… è una data che racconta e sostiene gli sforzi e gli impegni di una grande comunità in ogni regione italiana” – ha dichiarato Chiara Candela, Consigliere Nazionale AISLA e persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica -, in occasione della Giornata Nazionale SLA, che si svolgerà il 14 e 15 settembre prossimi.
Un evento cruciale per sensibilizzare e sostenere la lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, patrocinato dal Presidente della Repubblica e dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che offre un’importante occasione per riflettere su storie personali di dedizione e amore, come quella di Francesco e della sua amata Milena.
Francesco ha condiviso sei anni della sua vita con lei durante la sua battaglia contro la SLA, e continua a onorarne la memoria attraverso il suo impegno come volontario di AISLA.
Questo evento riflette il colore della vita che continua e si rinnova, celebrando la solidarietà ed il supporto alle famiglie colpite dalla malattia.
La manifestazione include eventi simbolici come l’illuminazione di monumenti e la vendita di una pregiata Barbera d’Asti per raccogliere fondi per i servizi di supporto.
Sforzi che sono un richiamo alla necessità di un’assistenza continua e alla speranza di un futuro migliore, elementi che risuonano profondamente con il percorso e l’impegno di Francesco e Milena.
“Milena e io ci siamo conosciuti circa 15 anni fa, eravamo entrambi reduci da un matrimonio finito.
Fino al 2017, ci siamo frequentati nei fine settimana ed ogni qual volta ci era possibile farlo, dato che io vivevo a Bologna e lei a Milano.
Nel 2018, Milena ha iniziato ad avere problemi di salute: le è stato diagnosticato un tumore al seno e, contemporaneamente, le è stata sospettata la SLA.
A quel punto, ho deciso di trasferirmi a Milano per starle vicino, e per due anni abbiamo affrontato insieme il calvario della SLA come conviventi.
Milena, consapevole di ciò a cui andava incontro, mi disse che non dovevo sentirmi obbligato a restare con lei e che avrebbe capito se non me la fossi sentita.
Ma per me non c’erano dubbi: le ho detto che avremmo fatto la cosa più naturale e desiderata da entrambi.
Così ci siamo sposati.
Milena e Francesco nel giorno del loro matrimonio
Abbiamo affrontato tutto insieme, fino alla fine, come se fossimo una sola persona, attraversando ogni fase della malattia: dalla PEG alla tracheotomia, fino alla perdita della parola e a tutto ciò che la SLA comporta.
Sono stati sei anni in cui, giorno e notte, abbiamo vissuto in simbiosi, condividendo ogni istante”.
Francesco ricorda così sua moglie, con la quale ha condiviso sei anni di una vita che, in realtà, non finirà mai.
Lei continua a vivere nel suo cuore ed in tutte le persone con SLA di cui Francesco si prende cura come volontario di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Chi era Milena?
“È difficile esprimere in poche parole chi fosse, ma proverò a trasmettere l’essenza della persona che era. Lei era ed è, l’amore della mia vita.
Una donna solare, sempre gentile con tutti, capace di affrontare ogni situazione senza rancore.
Mi ha insegnato la pazienza e a vivere con più serenità. Era una persona meravigliosa, amava viaggiare, ballare e, soprattutto, vivere intensamente ogni momento”.
La SLA è mai riuscita a modificare voi stessi e il vostro rapporto? In che modo lo ha fatto?
“Sicuramente è stata Milena a cambiare me più di quanto io abbia cambiato lei.
Ho fatto molta fatica, emotivamente, ad accettare la SLA.
Ha sofferto anche lei, senza dubbio, ma il suo modo di vedere la vita non è mai cambiato.
Ne abbiamo parlato spesso, e so con certezza che è rimasta la stessa persona, consapevole di dove la malattia ci avrebbe condotti, ma sempre fedele a sé stessa”.
Come ha affrontato Milena la diagnosi di SLA e i cambiamenti che ne sono derivati nella vostra vita quotidiana?
“Mia moglie era estremamente positiva.
La diagnosi è stata senza dubbio un momento terribile, ma lei ripeteva sempre: “affrontiamo un giorno alla volta.” Non ha mai smesso di fare progetti né di organizzare i cambiamenti nella nostra vita quotidiana che la SLA comportava.
In questi sei anni ci sono stati sicuramente momenti difficili, ma abbiamo sempre vissuto le nostre giornate con tutta la naturalezza possibile.
Spiegare tutto questo è davvero complicato”.
Come comunicavate tu e Milena quando la malattia ha reso difficile l’uso del comunicatore?
“All’inizio, utilizzava un comunicatore fornito dal centro Nemo, ma col tempo è diventato sempre più difficile per lei usarlo.
Così ci siamo adattati, sviluppando dei metodi tutti nostri.
Per esempio, le chiedevo di chiudere le palpebre una volta per dire “sì” e due volte per dire “no”.Ho imparato a comprendere se aveva bisogno di dirmi qualcosa, da un suo semplice sguardo.
Ultimamente, per formare frasi complete, ci affidavamo alla classica tabella con le lettere”.
Cosa ti ha spinto a diventare volontario con AISLA e come è nato il tuo impegno verso le famiglie colpite dalla SLA?
“Milena è venuta a mancare il 10 marzo di quest’anno, sono già trascorsi sei mesi da quel giorno. Il mio impegno nel volontariato è nato da diverse ragioni.
La prima è che avevamo deciso insieme che, nel caso in cui se ne fosse andata, avrei continuato ad aiutare gli altri.
Ci scherzavamo spesso su questo: le dicevo che sarei mancato prima io, ma poi aggiungevo che non l’avrei mai lasciata sola e che magari saremmo andati via insieme.
In realtà, però, ho sempre sentito il bisogno di fare qualcosa per gli altri, e AISLA, oltre al sostegno dei nostri familiari, di mio figlio, a cui Milena ha fatto praticamente da seconda madre, dei nostri amici e della nostra collaboratrice domiciliare, è stata per noi un supporto fondamentale, una certezza.
Ci hanno sempre offerto competenza e supporto, ma la cosa più importante è che sono persone con un grande cuore.
È stato quindi naturale per me continuare a dare il mio contributo, tramite AISLA, per aiutare le famiglie che vivono con un proprio caro colpito da SLA”.
Cosa avrebbe voluto dirle che non è riuscito a esprimere durante questi anni?
“Che è stata e sarà sempre la mia vita. A volte mi capita di sentirmi in colpa per non aver mantenuto la promessa che ci saremmo allontanati insieme, ma in fondo al mio cuore so che continuerà a vivere per sempre dentro di me”.
