Nuove terapie farmacologiche, approcci genetici sempre più mirati e strumenti diagnostici più precisi stanno cambiando il futuro delle malattie neuromuscolari.
Un campo della medicina che fino a pochi anni fa offriva poche possibilità terapeutiche e che oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, sta aprendo scenari inediti per molte persone che convivono con queste patologie.
È in questo contesto che nasce la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN), iniziativa nazionale pensata per creare un ponte tra ricerca, medicina clinica e comunità.
L’evento coinvolge 19 città italiane e vede Trento tra le sedi protagoniste per il quarto anno consecutivo.
L’appuntamento è fissato per sabato 21 marzo a Palazzo Consolati, sede dell’Università di Trento, dove clinici, ricercatori, professionisti sanitari, associazioni dei pazienti e cittadini si incontreranno per una giornata di confronto e divulgazione dedicata ad alcune delle patologie più complesse della neurologia contemporanea.
L’iniziativa è promossa dal Centro Clinico NeMO Trento, in collaborazione con Università di Trento e Azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino, con il patrocinio della Provincia autonoma di Trento.
Un gruppo ampio di patologie rare
Le malattie neuromuscolari comprendono un insieme eterogeneo di patologie rare e spesso progressive che colpiscono il sistema nervoso e muscolare.
Tra queste rientrano la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari, diverse forme di miopatie e le neuropatie periferiche.
Si tratta di condizioni che richiedono diagnosi tempestive e percorsi di cura altamente specializzati, spesso costruiti attraverso il lavoro integrato di neurologi, fisiatri, genetisti, pneumologi, fisioterapisti e altre figure sanitarie.
Anche il territorio trentino è direttamente coinvolto: si stima che tra 150 e 200 persone nella provincia convivano con una malattia neuromuscolare rara.
A questo dato si aggiunge un elemento significativo: ogni anno il Centro Clinico NeMO Trento segue circa 200 persone con SLA, molte delle quali provengono da altre regioni italiane.
Un numero che racconta qualcosa di più di una semplice statistica: la capacità del territorio di diventare un punto di riferimento per la cura di queste patologie e di costruire modelli organizzativi capaci di rispondere alla complessità delle malattie rare.
Il valore dell’approccio multidisciplinare
Le malattie neuromuscolari rappresentano uno dei campi della medicina in cui la collaborazione tra diverse competenze diventa decisiva.
«Le malattie neuromuscolari richiedono competenze diverse che devono dialogare tra loro», spiega Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento.
«La ricerca sta aprendo nuove possibilità terapeutiche, ma perché questi progressi possano tradursi in benefici reali per le persone è necessario costruire percorsi di cura capaci di integrare neurologia, riabilitazione, ricerca e assistenza territoriale».
Una prospettiva condivisa anche da Bruno Giometto, professore ordinario di Neurologia all’Università di Trento ed ex direttore dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale Santa Chiara.
«La medicina delle malattie neuromuscolari ci mostra quanto sia importante mettere in relazione competenze diverse.
La complessità non si affronta con una sola disciplina: serve un approccio realmente interdisciplinare, in cui la persona diventa il centro del percorso di cura».
Le nuove frontiere della ricerca
Nel corso della mattinata clinici e ricercatori guideranno il pubblico attraverso le principali frontiere della ricerca scientifica nel campo delle malattie neuromuscolari.
Si parlerà delle nuove strategie terapeutiche per le patologie muscolari, delle più recenti conoscenze sulle neuropatie periferiche e dei progressi nello studio delle malattie del motoneurone, ambito in cui negli ultimi anni la ricerca ha aperto nuove prospettive grazie alla medicina genetica e alle terapie mirate.
Accanto alla dimensione scientifica, l’incontro offrirà anche uno spazio di riflessione sull’organizzazione dell’assistenza.
La giornata si concluderà infatti con una tavola rotonda dedicata alla gestione delle malattie rare sul territorio, con un confronto tra specialisti, medici di medicina generale e ricercatori sul tema della continuità della cura tra ospedale e assistenza territoriale.
Un nodo cruciale per molte persone che convivono con patologie croniche e complesse e che spesso richiedono un accompagnamento sanitario e sociale lungo tutto l’arco della vita.
Una giornata aperta alla cittadinanza
La Giornata delle Malattie Neuromuscolari nasce anche con l’obiettivo di avvicinare la medicina alla comunità, rendendo accessibili temi spesso percepiti come lontani dal dibattito pubblico.
Per questo l’iniziativa è aperta alla cittadinanza e agli studenti, con l’intento di promuovere una maggiore conoscenza delle malattie rare e del lavoro che ogni giorno coinvolge medici, ricercatori e associazioni dei pazienti.
L’appuntamento è fissato per le ore 9.00 a Palazzo Consolati – Università di Trento e la mattinata si concluderà intorno alle 14.00, con una serie di incontri aperti alla cittadinanza e agli studenti.
INFO
Giornata delle Malattie Neuromuscolari – Sede di Trento
📍 Palazzo Consolati – Università di Trento
📅 Sabato 21 marzo
🕘 Ore 9.00 – 14.00
Per consultare il programma completo dell’incontro e registrarsi:
👉🏻 https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/trento
Fonte: https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/trento
Immagine di copertina: Centro Clinico NeMo
