L’8 e il 9 maggio prossimi Padova ospiterà l’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy, un appuntamento che riunisce medici, ricercatori, pazienti e familiari attorno a una delle patologie neuromuscolari rare ancora poco conosciute ma di crescente interesse scientifico.
Due giornate che non rappresentano solo un momento di aggiornamento clinico, ma anche uno spazio di condivisione, ascolto e costruzione di nuove prospettive future.
La Malattia di Kennedy, o atrofia muscolare bulbo-spinale, è una patologia genetica rara, legata al cromosoma X, che colpisce prevalentemente il sesso maschile.
Si manifesta con una progressiva debolezza muscolare, crampi, tremori e difficoltà nella deglutizione e nella parola, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita delle persone.
Nonostante la sua natura degenerativa, negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti importanti nella comprensione dei meccanismi alla base della malattia, aprendo la strada a possibili approcci terapeutici.
L’Incontro Nazionale si inserisce proprio in questo contesto in evoluzione, offrendo un’occasione concreta per fare il punto sullo stato dell’arte.
Il programma prevede la partecipazione dei principali esperti nazionali e internazionali, con un dialogo interdisciplinare che coinvolge neurologi, genetisti, fisiatri e ricercatori impegnati nello studio delle malattie neuromuscolari.
Accanto alla dimensione scientifica, centrale sarà anche la presenza attiva della comunità dei pazienti e delle loro famiglie.
Un elemento che distingue questo appuntamento da molti altri congressi accademici: qui, l’esperienza vissuta diventa parte integrante del sapere, contribuendo a orientare la ricerca e a ridefinire le priorità assistenziali.
La malattia, infatti, non è solo un dato clinico ma una condizione esistenziale che attraversa il quotidiano, le relazioni, il lavoro e l’autonomia personale.
In questo percorso, un ruolo fondamentale è svolto dall’associazionismo.
Tra i protagonisti dell’Incontro vi sarà anche Fabrizio Malta, Presidente di AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy APS, punto di riferimento per le persone che convivono con questa patologia e per le loro famiglie.
L’impegno dell’associazione si traduce in attività di informazione, supporto e promozione della ricerca, contribuendo a costruire una rete di solidarietà e consapevolezza che supera l’isolamento spesso vissuto nelle malattie rare.
Tra i centri di eccellenza che hanno confermato la partecipazione e il patrocinio figurano realtà di primo piano nel panorama della ricerca e della cura: l’Università di Trento, l’Università di Milano, l’Università di Padova, l’Ospedale Carlo Besta di Milano, l’Ospedale Universitario di Padova, il Centro Clinico NeMO di Roma e la Fondazione Telethon.
Una rete che testimonia come la sfida delle malattie rare richieda un approccio sistemico, capace di integrare competenze, risorse e visioni.
Il confronto tra questi attori permetterà di approfondire non solo gli aspetti biologici e clinici della Malattia di Kennedy, ma anche le innovazioni in ambito diagnostico, le strategie riabilitative e le prospettive di presa in carico multidisciplinare.
Temi che chiamano in causa direttamente il diritto alla salute e l’accesso equo alle cure, soprattutto in un contesto in cui la rarità della patologia rischia di tradursi in ritardi diagnostici e disomogeneità nei percorsi assistenziali.
Non meno rilevante sarà il focus sulla qualità della vita e sull’impatto psicologico e sociale della malattia.
In questo senso, l’Incontro si configura anche come uno spazio di riconoscimento reciproco, in cui la fragilità non viene ridotta a limite ma letta come dimensione da cui possono emergere nuove forme di consapevolezza e partecipazione.
Padova, con la sua tradizione medica e universitaria, diventa così il luogo simbolico in cui si intrecciano sapere scientifico e vissuto umano.
Un crocevia in cui la ricerca non resta confinata nei laboratori, ma si misura con le storie reali delle persone.
L’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy rappresenta, dunque, molto più di un evento scientifico: è un passaggio collettivo che rafforza una comunità, alimenta la conoscenza e rilancia l’impegno verso una medicina sempre più inclusiva, capace di mettere al centro la persona nella sua interezza.
Info e programma dell’evento: https://aimak.it/programma-xi-incontro-sulla-malattia-di-kennedy-2026/
Fonte:
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/malattia-di-kennedy
