La storia di un’associazione nata dall’esperienza personale di una madre e diventata una rete di sostegno per centinaia di famiglie con bambini chirurgici
Vent’anni fa, dal dolore e dalla determinazione di una madre, nasceva ABC Bambini Chirurgici. L’associazione prende forma nel 2005 grazie all’iniziativa di Giusy Battain, donna della provincia di Treviso che, di fronte alla malformazione tumorale del figlio primogenito Riccardo – nato con un teratoma sacro-coccigeo e sottoposto a numerosi interventi chirurgici fino ai sei anni – decide di trasformare un’esperienza personale drammatica in un aiuto concreto per altre famiglie.
«La vita ci travolge con sfide che non possiamo evitare – racconta Giusy oggi direttrice dell’associazione – ma nel dolore più profondo, soprattutto quando colpisce i bambini, non possiamo limitarci a subirlo. Dobbiamo trovare un senso, o crearne uno. È un modo per fare pace con un mondo che a volte sembra ingiusto».
ABC Bambini Chirurgici è oggi una realtà no-profit convenzionata con l’IRCCS – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico – reparto Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste, uno dei principali centri di riferimento nazionali per la chirurgia pediatrica.
Proprio tra le corsie dell’ospedale triestino affondano le radici dell’associazione.
«Ricordo perfettamente il momento in cui mi comunicarono la diagnosi di mio figlio. È uno shock devastante. La genitorialità è già un passaggio che cambia la vita, ma quando scopri che il bambino che porti in grembo rischia la vita, la mente si difende pensando che non sia reale».
In quei momenti, spiega Giusy, ogni parola resta impressa con una forza indelebile. Eppure spesso le famiglie si trovano sole.
«A volte si finisce persino per consolare i propri parenti. Molte persone non sanno come stare accanto a chi vive un’esperienza così difficile». L’unico supporto che ricevette allora fu il numero di uno psicologo scritto frettolosamente a penna su un foglio. «Fu solo arrivando al Burlo che trovai un ambiente professionale ma anche profondamente umano».
Da quell’esperienza nasce uno dei primi progetti dell’associazione: garantire un sostegno psicologico strutturato sin dalla diagnosi prenatale, integrato nell’équipe medica.
Oggi un team di psicologi accompagna le famiglie lungo tutto il percorso chirurgico, aiutandole ad affrontare paure, incertezze e trasformazioni profonde.
«Avere un figlio con una patologia complessa ti obbliga a confrontarti con la tua identità e a compiere un lavoro interiore molto intenso», racconta Giusy, che ha affrontato un secondo percorso complesso con il figlio minore, nato con la sindrome genetica di White-Sutton.
Oltre al sostegno psicologico, uno dei pilastri dell’associazione è il progetto di accoglienza per le famiglie costrette a spostarsi per curare i propri figli.
Nel 2006 ABC ha aperto la prima casa vicino all’ospedale.
Oggi le strutture sono sei, cinque delle quali di proprietà, e ogni anno ospitano circa 200 famiglie provenienti da tutta Italia.
Nel 2024 sono state realizzate 187 accoglienze, per un totale di oltre 1.500 notti di ospitalità.
«Non offriamo semplici posti letto, ma vere case assegnate a ogni famiglia – spiega Giusy – perché durante ricoveri che possono durare mesi è fondamentale ritrovare un ambiente domestico, stabile e accogliente».
La necessità di queste strutture è legata anche al fenomeno della mobilità sanitaria.
Secondo i dati del Ministero della Salute, i bambini del Mezzogiorno vengono curati fuori regione quasi il doppio rispetto a quelli del Centro-Nord, percentuale che aumenta ulteriormente nei casi di ricoveri ad alta complessità.
Una situazione che accentua le disuguaglianze sociali: alle difficoltà della malattia si aggiungono infatti costi di viaggio, alloggio e perdita di giornate lavorative.
Accanto ai progetti per le famiglie, ABC Bambini Chirurgici sostiene anche l’ospedale Burlo Garofolo con donazioni di macchinari, progetti per rendere i reparti più accoglienti e iniziative di supporto alla ricerca scientifica.
I volontari – circa 140 – rappresentano un altro elemento centrale dell’organizzazione.
Dopo un percorso di formazione specifica, affiancano le famiglie durante la permanenza a Trieste e contribuiscono a creare un clima di solidarietà e condivisione.
«Ogni famiglia ospitata ha un volontario di riferimento – spiega la Responsabile dell’Associazione – e spesso da questi incontri nascono legami profondi».
Tra i ricordi più intensi, la direttrice racconta la storia di un bambino siciliano che, parlando con la maestra, disse di avere due case: una a Palermo e una a Trieste, nella casa dell’associazione. «Quando un bambino sente che quel luogo è anche casa sua, capisci che l’accoglienza è diventata qualcosa di più dell’assistenza».
Guardando al futuro, l’obiettivo dell’associazione è consolidare la struttura organizzativa e rendere replicabile il cosiddetto “Modello ABC”, un sistema integrato di sostegno che unisce assistenza psicologica, accoglienza delle famiglie, volontariato e collaborazione con le strutture sanitarie.
La metodologia è stata oggetto di una ricerca triennale realizzata insieme all’Università di Trieste e potrebbe essere applicata anche in altri centri di chirurgia pediatrica.
In vent’anni di attività l’associazione ha supportato migliaia di famiglie. Solo nell’ultimo anno sono state circa 2.500.
«Abbiamo accompagnato bambini che hanno affrontato anche quaranta interventi chirurgici e vederli crescere, diventare adolescenti, è una delle soddisfazioni più grandi».
Tra i progetti dell’associazione ci sono anche iniziative di educazione nelle scuole per promuovere la cultura del volontariato e dell’inclusione, attività di tutela dei diritti delle famiglie legate alla legge 104 e il sostegno alla ricerca medica. ABC Bambini Chirurgici ha inoltre pubblicato un albo illustrato, “Nella foresta veramente scura”, che raccoglie storie ideate e raccontate dai bambini che hanno affrontato percorsi chirurgici al Burlo.
A vent’anni dalla sua nascita, l’associazione resta fedele all’intuizione originaria della sua fondatrice: trasformare l’esperienza della fragilità in una rete di solidarietà concreta.
Perché, come dimostra la storia di ABC, anche dalle prove più difficili possono nascere comunità capaci di prendersi cura non solo dei corpi, ma anche delle vite che li abitano.
Fonte:
https://abcbambinichirurgici.it
Immagini: Elena Galbusera
