Non una semplice presentazione editoriale, ma un atto pubblico di memoria e responsabilità collettiva.
Sabato 28 febbraio, alle ore 11.00, al Centro Pergoli di Falconara Marittima (Piazza Giuseppe Mazzini 2), la sezione di UILDM Ancona promuove l’incontro dedicato al volume “Roberto Frullini. Una vita controvento”, in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
L’iniziativa è libera e aperta alla cittadinanza.
Al centro dell’evento non c’è soltanto la narrazione di una biografia, ma la restituzione pubblica di un percorso che ha inciso concretamente nell’organizzazione dei servizi e nella cultura della presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari.
Chi era Roberto Frullini
Roberto Frullini è stato un dirigente associativo e un promotore instancabile dei diritti delle persone con malattie neuromuscolari.
Punto di riferimento della UILDM marchigiana, ha trasformato l’esperienza personale della malattia in una traiettoria pubblica di impegno civile e progettuale.
Colpito da una patologia neuromuscolare, ha scelto di non limitare la propria azione alla dimensione testimoniale o rivendicativa.
Ha lavorato per costruire alleanze strutturate tra associazioni, istituzioni sanitarie e Terzo Settore, convinto che i diritti si consolidino solo quando diventano modelli organizzativi stabili e replicabili.
Un impegno che ha costruito istituzioni
Il passaggio più significativo del suo percorso è legato alla nascita del Centro Clinico NeMO nelle Marche. Frullini è stato tra i principali promotori dell’apertura del centro ad Ancona, contribuendo a portare nel territorio un modello innovativo di presa in carico multidisciplinare per le persone con malattie neuromuscolari e rare.
Il modello NeMO – fondato sull’integrazione tra neurologi, pneumologi, fisiatri, psicologi e operatori sociali – rappresenta il superamento della frammentazione assistenziale: non singole prestazioni, ma un percorso continuo, coordinato e centrato sulla persona.
Dopo la sua scomparsa, il centro è stato intitolato alla sua memoria.
Un riconoscimento che non ha solo valore affettivo, ma istituzionale: quell’infrastruttura sanitaria esiste anche grazie alla sua capacità di tessere relazioni e trasformare un bisogno collettivo in progetto concreto.
Un dialogo corale tra associazioni e protagonisti
L’incontro del 28 febbraio restituisce questa dimensione collettiva.
A dialogare saranno le realtà che hanno patrocinato e sostenuto l’iniziativa: Famiglie SMA, Fondazione Paladini, AISLA e la cooperativa Grafica & Infoservice, insieme alla stessa UILDM Ancona.
Accanto al mondo associativo, interverranno personalità che hanno condiviso il percorso umano e civile di Frullini:
• Lo chef stellato Mauro Uliassi;
• Stefano Granata, presidente di Confcooperative Federsolidarietà;
• Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO, che ripercorrerà la genesi e l’evoluzione del progetto come esperienza collettiva capace di integrare sanità, sociale e comunità.
Le adesioni stanno crescendo, a testimonianza di quanto l’esperienza di Frullini continui a generare legami, visione e responsabilità condivisa.
La Giornata delle Malattie Rare come scelta politica
La collocazione dell’evento nella Giornata delle Malattie Rare non è soltanto simbolica.
È un richiamo concreto alla necessità di politiche integrate e di modelli organizzativi capaci di tenere insieme diritti esigibili, competenze specialistiche e partecipazione comunitaria.
Nel campo delle malattie rare, la questione non riguarda esclusivamente l’accesso alla diagnosi o alle terapie innovative, ma la costruzione di percorsi di vita sostenibili nel tempo: continuità assistenziale, sostegno alle famiglie, coordinamento tra livelli istituzionali, riconoscimento del ruolo attivo delle associazioni.
Il 28 febbraio non si celebra soltanto una memoria personale.
Si riafferma un metodo: costruire alleanze strutturate, assumersi responsabilità condivise, trasformare l’esperienza individuale in impegno collettivo.
È questo il lascito più concreto di Roberto Frullini: aver dimostrato che, anche nelle condizioni più complesse, la comunità può diventare infrastruttura di diritti.
Immagine di copertina: Ufficio Stampa UILDM
