«Vi ringrazio di avermi dato l’opportunità di raccontare e condividere con voi la mia esperienza di mamma con la SLA. Ho ricevuto la diagnosi otto anni e mezzo fa. Lorenzo aveva otto anni, Michele tre e mezzo ed Emanuele solo due.
Da allora la quotidianità della nostra famiglia è radicalmente cambiata. Aver ricevuto quella diagnosi è stato come un black out: ha travolto me, la nostra coppia.
Essendo entrambi infermieri, sapevamo fin troppo bene cosa significassero quelle tre lettere».
Annalisa, giovane donna di Brindisi, inizia così a ripercorrere la sua storia di mamma con la SLA.
Annalisa, donna e mamma con la SLA che affronta la malattia con forza e coraggio per sé e per i suoi figli
Le sue parole ci guidano dentro un mondo fatto di forza e dolore, di paure e resilienza, mostrandoci le emozioni e le fragilità dei figli che crescono accanto a un genitore malato.
È una testimonianza che rende tangibile ciò che spesso resta invisibile: i sentimenti dei bambini e dei ragazzi che devono imparare troppo presto a convivere con una realtà diversa da quella dei loro coetanei.
L’INFANZIA CHE CAMBIA DI FRONTE ALLA SLA
«Per quanto cercassi di nascondere ai bambini ciò che provavo in quei momenti, era impossibile riuscirci del tutto.
Ad un anno da quel terribile verdetto, la loro mamma era cambiata tanto…
Non riusciva più a portarli al mare in macchina cantando, non lavorava più, cadeva spesso, usava un girello per camminare e, quando si usciva, non era più lei a tenerli per mano, ma poteva solo seguire i loro passi da una carrozzina».
La quotidianità di Annalisa e dei suoi figli è l’emblema di ciò che accade in molte famiglie: i bambini crescono con una mamma diversa dalle altre, lontana dall’immagine dei genitori dei compagni di scuola.
«Mi chiedevano continuamente quando sarei guarita: quando avremmo potuto tornare a giocare insieme, quando avrei ricominciato a cucinare per loro, a fargli il bagnetto, a leggere le favole della buonanotte.
Ma soprattutto, mi domandavano quando avrei potuto abbracciarli e stringerli forte a me come facevo un tempo».
UNA MADRE SEMPRE PRESENTE
«Il mio cuore si stringeva, mi mancava il respiro per quel dolore. Il sogno di essere una mamma speciale si era infranto per sempre: avevo immaginato tante cose bellissime… e tutte, una dopo l’altra, erano svanite.
Resto però pur sempre la loro mamma, e questa consapevolezza mi ha fatto trovare la forza per dare loro il meglio che posso».
Oggi Annalisa sa che i suoi figli non le chiedono più quando guarirà.
«Ora, insieme, parliamo di quando saranno grandi e la loro mamma non ci sarà più. Ed è un dolore immenso. In questi otto anni i miei bambini sono diventati ragazzi.
Li seguo tutto il giorno, reinventandomi ogni volta perché giorno dopo giorno la SLA toglie un pezzettino di me».
LE PASSIONI COME STRUMENTO DI FORZA
«Ho fatto di tutto affinché potessero scoprire le loro passioni e viverle appieno, e credo che questo li aiuti moltissimo ad affrontare la nostra realtà».
Oggi Lorenzo ha quasi 17 anni, frequenta il quarto liceo scientifico ed è al suo primo anno di conservatorio, è un bravissimo violinista, una passione che coltiva da prima che la mamma si ammalasse. Michele ha 12 anni, suona il sax e gioca a calcio, mentre Emanuele, che ha 10 anni, danza con passione la break dance e partecipa con entusiasmo alle attività degli scout.
«Grazie a Dio, a scuola se la cavano benissimo. Avremmo voluto fosse andata diversamente… ma i miei figli hanno comunque la certezza che, nonostante sia una mamma con la SLA, per loro ci sono sempre, per sempre».
IL PROGETTO BAOBAB: ASCOLTO E SOSTEGNO PER I FIGLI
Nel 2019 AISLA e Fondazione Mediolanum hanno avviato il Progetto Baobab, un percorso di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie, proprio quando la malattia entra nelle mura domestiche.
Dal progetto è nato anche il primo studio al mondo, condotto con l’Università di Padova e pubblicato su Scientific Reports del gruppo Nature, in grado di misurare l’impatto emotivo, psicologico e sociale che la SLA genera sui figli di madri e padri malati, senza che questi rinuncino al loro ruolo genitoriale.
OPERAZIONE SOLLIEVO: LA RETE DI AIUTI CONCRETI
Il cuore della campagna del 18 settembre è “Operazione Sollievo”, programma nazionale che offre aiuti concreti: assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, trasporti, contributi economici e interventi personalizzati.
Nel 2024 AISLA ha sostenuto 2.145 persone con SLA, realizzando 6.670 interventi concreti di supporto.
Ogni intervento genera un effetto a catena che coinvolge caregiver e reti relazionali, alleviando il peso emotivo e pratico della malattia.
IL 18 SETTEMBRE: L’ITALIA SI ILLUMINA DI VERDE
Quest’anno il 18 settembre, data ufficialmente istituzionalizzata dal Ministero del Made in Italy, centinaia di Comuni illumineranno di verde monumenti e palazzi simbolo, grazie al sostegno di ANCI.
Tra le adesioni più significative, Palazzo Madama, Montecitorio, Mole Antonelliana, Cà Farsetti di Venezia, Lanterna di Genova, Teatro Massimo di Palermo e Loggia di Brescia.
La MMole Antonelliana illuminata di verde
Novità del 2025 sarà l’ingresso dei Borghi più belli d’Italia.
«Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA», sottolinea Vincenzo Soverino, consigliere nazionale AISLA e ideatore della campagna.
UN’ALLEANZA DURATURA NEL NOME DELLA SPERANZA
Fondazione Mediolanum è charity partner di AISLA dal 2018, con un impegno che cresce anno dopo anno.
«Il percorso avviato con AISLA – dichiara Sara Doris, Presidente Fondazione Mediolanum e Vicepresidente Banca Mediolanum – ci ha portato a riflettere sul valore dell’aiuto psicologico alle famiglie che convivono con la SLA. Rinnoviamo il nostro impegno nel supportare quei ragazzi che, con straordinario coraggio, affrontano sfide più grandi della loro età.
Il sostegno psicologico è fondamentale per aiutarli a vivere la quotidianità con resilienza e a immaginare con fiducia il loro futuro».
La Giornata Nazionale SLA, giunta alla XVIII edizione, gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: un simbolo di cittadinanza attiva che rende visibile l’invisibile.
immagini: Ufficio Stampa AISLA
