Quello emerso al termine del corso per paziente esperto EUPATI, giunto alla sua quarta edizione, è un dato allarmante che riguarda l’urgenza al ricorso ad una maggiore formazione ed informazione per tutti i cittadini su temi quali, ricerca e sviluppo delle terapie innovative.
EUPATI è un progetto guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa, tra cui EPF (Fondo Europeo per la Pace), Eurordis (alleanza delle associazioni di pazienti con malattie rare), EATG (The European AIDS Treatment Group) ed EGAN (Patients Network For Medical Research And Health) che mira a sensibilizzare i cittadini sull’importanza della formazione dei pazienti e dei caregiver nella ricerca e nello sviluppo dei farmaci.
Presso lo Scout Center di Roma, tra la grande soddisfazione dei partecipanti, si è conclusa da pochi giorni, la quarta edizione del corso per Paziente Esperto EUPATI, introdotto in Italia nel 2014 ed organizzato dall’omonima Accademia.
Un corso, patrocinato da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), Farmindustria, Confindustria Dispositivi Medici e l’Istituto Superiore di Sanità, che ha visto l’adesione di importanti attori impegnati nel campo della salute.
Sono 141, ad oggi, in Italia i Pazienti Esperti EUPATI che, grazie alla formazione dedicata alla Ricerca ed allo Sviluppo di Terapie Innovative, hanno acquisito un’adeguata preparazione, che consente loro di collaborare con medici, ricercatori ed operatori sanitari.
Pazienti che avranno l’opportunità di condividere le loro conoscenze all’interno delle Associazioni di appartenenza, contribuendo in tal maniera a rafforzare il ruolo dei pazienti e dei caregiver.
Ai lavori hanno preso parte numerosi professionisti del mondo accademico, industriale ed istituzionale, tra i quali il Professor Guido Rasi, esperto in Microbiologia presso l’Università di Tor Vergata e Consulente del Ministro della Salute, Orazio Schillaci, Angela Deni, Responsabile delle Relazioni Istituzionali Centrali di Confindustria Dispositivi Medici e Marco Zibellini, Dirigente della Direzione Tecnico Scientifica di Farmindustria.
Nel corso dell’evento, sono state presentate le proposte formative per l’annualità 2024, compresi progetti in collaborazione con l’Università di Padova, il Dipartimento di Scienze del Farmaco, l’aps Parent Project e l’Osservatorio Terapie Avanzate.
Durante la chermes c’è stato modo di discutere ampiamente sull’importanza di coinvolgere attivamente i cittadini nella comprensione della ricerca e della sperimentazione clinica in Italia.
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI ha, infine, dedicato l’ultimo segmento dell’evento al tema della diffusione sul progetto europeo Facilitate, FrAmework for ClInicaL trial participants’ daTA reutilization for a fully Transparent and Ethical ecosystem, partito nel 2022.
Sabrina Grigolo, membro del consiglio di AdPEE (Accademia del Paziente Esperto), ha presentato il progetto coordinato in Italia da UNIMORE – Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia -.
Un’iniziativa volta a creare un quadro etico, legale e normativo per restituire i dati degli studi clinici ai partecipanti ed ai professionisti sanitari coinvolti nella loro cura.
Nicola Merlin, Presidente di AdPEE, manifestando la propria soddisfazione ai neo diplomati, ha voluto ribadire l’importanza del ruolo che i Pazienti Esperti EUPATI possono avere nella divulgazione di informazioni scientifiche accurate e nella partecipazione attiva alla ricerca clinica.
Fonti: www.accademiadeipazienti.org https://accademiadeipazienti.org/blog/2023/07/11/accadem https://www.eatg.org/
