Stefania: “da quando ho accettato la mia malattia, mi sono aperta al mondo e la mia vita è cambiata”

Quella che stiamo per raccontare è la storia di una donna con la distrofia muscolare. Una testimonianza di indipendenza, di impegno sociale e di passioni.

Stefania è una giovane donna, vicepresidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – e psicologa del centro Nemo – Neuro Muscular Omnicentre- di Milano che, ad un certo punto della sua vita, si è aperta al mondo, dandole una svolta inaspettata: nuove scelte da fare, decisioni importanti da prendere, un nuovo lavoro, una città da scoprire e l’amore.

Stefania Pedroni

L’Associazione UILDM -, nel corso degli anni si è occupata di tanti argomenti, affrontando diverse tematiche molto calde, in realtà, abitualmente poco dibattute.

Da ultimo il webinar del 14 febbraio scorso, sull’affettività e la sessualità della donna con disabilità, con uno sguardo anche a quella dell’uomo, delle sue pulsioni e del suo desiderio sessuale in ciò che è stato definito come il “fare l’amore con il limite” , in un’accezione volutamente ambigua con esso, in quanto confine tra il corpo di una donna con disabilità e quello del suo partner, un confine su cui entrano in gioco tante possibilità, ma è nel culmine del piacere che il limite cessa di esistere, in una sorta di fusione con il mondo.

La salute della donna con disabilità è un altro tema su cui il “gruppo donna UILDM” si è soffermato, ponendo un’attenzione particolare all’accessibilità ai servizi di ginecologia per lo screening della Salute sessuale, la cura, ed ai percorsi di maternità.

L’affettività di coppia ha però come risvolto della medaglia la violenza di genere, che non riguarda soltanto la violenza fisica ma investe anche quella psicologica che spesso si traduce in violenza economica.

“Le donne con disabilità possono essere infatti oggetto di violenza in forma maggiore rispetto ad altre, in quanto si pensa a loro, quasi come se queste non siano in possesso di un corpo, venendo meno, in tal maniera, anche il suo riconoscimento come persona” – afferma Stefania -. La violenza sulle donne, con e senza disabilità, può avere diverse sfumature che rientrano comunque nel ciclo della violenza fisica, sessuale, psicologica, verbale ed anche economica, che può essere perpetrata attraverso atteggiamenti di controllo sulla sua libertà.

Coercizione questa, che permette alle famiglie di gestire in autonomia la pensione di invalidità o altre forme di sostegno economico percepito dal loro congiunto. I soldi, una trappola che lega la donna alla famiglia, che, per ostacolare eventuali spinte di autonomia del disabile mediante la sottrazione del cellulare che darebbe modo a quest’ultimo di stabilire relazioni con altre persone.

È un circuito nocivo dal quale per una donna che non ha risorse finanziarie, è difficile uscire.

“Credo che uno strumento utile a contrastare qualsiasi tipo di violenza sia prima di tutto parlarne, ascoltare altre storie di chi ne è vittima, dicendo loro come questa si possa manifestare, per poi essere in grado di riconoscerla e pubblicizzare gli strumenti utili a uscire dal ciclo, come i Centri Antiviolenza, strutture di prima accoglienza, che tuttavia molto spesso hanno numerose barriere architettoniche .

È, dunque, paradossale esortare le donne con disabilità ad uscire dal labirinto della violenza e non trovare strutture accessibili pronte ad accoglierle. Si continua a dire loro di chiedere aiuto e di uscire allo scoperto, un sostegno questo, che però non si è oggettivamente pronti a dare. Stefania era molto chiusa, prima di aver fatto un percorso di riflessione che l’ha portata a conquistare la sua realizzazione professionale e personale. Rifiutava di conoscere persone con la sua stessa patologia, ma ad un certo punto della sua vita si è aperta al mondo.

L’incontro con la UILDM, l’incarico di vicepresidente dell’associazione, il trasferimento da Modena, sua città d’origine, a Milano, il lavoro come psicologa al centro Nemo, una nuova casa, nuove amicizie da coltivare e una vita tutta da scoprire, hanno fatto sì che cambiasse il proprio modo di vivere.

“Ci ho messo del tempo prima di comprendere che fare la psicoterapeuta sarebbe stata per me una vera passione, un amore spropositato per il mio lavoro, un’attività attraverso la quale accogliere le storie di vita delle persone, accompagnarle in un viaggio, a volte doloroso, altre volte entusiasmante, entrare nelle loro emozioni, aiutandole a diventare protagoniste della loro vita” – asserisce convintamente-.

“Che disgrazia che hai avuto” le dicono alcune persone ed invece quella che altri definiscono una sciagura, per lei è un’opportunità. Senza la sua malattia rara, infatti, non sarebbe mai potuta mettersi in contatto con figure di alto profilo che, con le loro idee, stanno contribuendo a cambiare il modo di pensare la società, al punto tale che la disabilità diventa un’abilità trasversale di cui possono usufruire più persone. C’è poi chi la invita ad aver coraggio, ma a lei il coraggio non manca.

“Sei un esempio di vita”, è un’altra esclamazione che si sente dire, “ma non è la disabilità a fare la differenza, quanto la persona con la sua storia, le relazioni che ha avuto e che hanno contribuito a costruire la sua personalità e la sua autostima” – dice Stefania – . “Poverina”, era questo il commento che le rivolgevano le persone anziane che la incrociavano per strada e che una volta era disposta ad accogliere di buon grado, con un sorriso. Ha rimesso in discussione il suo atteggiamento Stefania, rivendicando il proprio diritto di scelta.

“Era pericoloso relegare ad una condizione di inferiorità le persone con disabilità, con il rischio che questo pregiudizio venisse interiorizzato e potesse costituire un limite alla libertà di scelta di ciascun individuo”. E la vita le ha regalato un’altra opportunità, anch’essa inaspettata. Nell’estate del 2019, in uno dei suoi viaggi, ha conosciuto l’amore, il suo amore. Erano sulla Mole Antonelliana quando si sono scambiati le prime parole. E dopo un ferrato corteggiamento, fatto di lunghe telefonate, risate e viaggi la sua relazione è cresciuta.

La consapevolezza del consolidamento del loro rapporto è però arrivata grazie ad una vacanza in Sardegna durante la quale, Stefania ed il suo compagno, hanno avuto la possibilità di viversi a pieno, stando sotto lo stesso tetto. Sino a quando una sera, complice il tramonto sulla spiaggia, c’è stato il primo bacio, che ha suggellato l’inizio della loro vita insieme. Stefania adora viaggiare ma fino a qualche tempo fa aveva paura di farlo, temendo che la sua carrozzina fosse un ostacolo negli spostamenti, un timore che oggi non ha più, rincuorata dall’accessibilità dei trasporti pubblici e degli stabilimenti balneari che, soprattutto in riviera adriatica, oltre che in Liguria ed in Toscana, sono dotati di ogni confort, passerelle che raggiungono la battigia, sedie job, sole mare e il tiralo che rendono possibile anche a chi è su una sedia a rotelle di poter fare il bagno. Stefania ha imparato sulla sua pelle quanto sia importante comprendere quali siano le proprie risorse, per potenziarle, e lavorare sui limiti per riuscire a capire come affrontarli e come gestirli.

A volte, per farlo, occorre modificare delle situazioni che spesso non possono essere cambiate. Ciò che conta è che si abbia, sempre e comunque, la possibilità di scegliere. Una testimonianza quella della nostra protagonista, di cui fare tesoro per trasformare la propria condizione in opportunità da saper cogliere per raggiungere traguardi sempre più ambiziosi.

Mirella Madeo

Giornalista pubblicista ed Avvocato, disabile. Ho 50 anni e vivo a Ravenna.

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