Il “Bici Tour” AIMAK fa tappa al Centro NeMO Roma, per sensibilizzare sulla atrofia muscolare spinale e bulbare (SBMA), nota anche come Malattia di Kennedy.
UNA TAPPA SPECIALE PER UN’INIZIATIVA UNICA
Il “Bici Tour” promosso da AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy è arrivato a Roma, facendo tappa presso il Centro Clinico NeMO, attivo da dieci anni presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.
L’iniziativa, partita il 30 giugno da Torino, si snoda lungo un percorso di 1.500 chilometri fino a Bari, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’atrofia muscolare bulbo spinale, una patologia neuromuscolare rara, a esordio adulto, ancora troppo poco conosciuta.
Ad accogliere Roberto Giambra, ciclista e messaggero di speranza, l’équipe clinica e assistenziale del NeMO Roma e Fabrizio Malta, presidente AIMAK e paziente del Centro.
“Abbiamo scelto il Centro Clinico NeMO per la tappa romana del nostro Bici Tour perché esiste un rapporto di collaborazione e fiducia tra AIMAK e questa realtà straordinaria – racconta Fabrizio Malta, presidente AIMAK –.
Il Centro di Roma è parte di un network nazionale di centri d’eccellenza che partecipano attivamente ai trial clinici, un elemento fondamentale nella ricerca di una cura per la Malattia di Kennedy.
Ma ciò che rende questo Centro davvero speciale è il modello di presa in carico interdisciplinare: qui il paziente non è mai solo, perché viene accompagnato in ogni aspetto del suo percorso, dal piano fisico a quello psicologico, familiare e relazionale.
È in luoghi come questo che la nostra missione prende forma concreta, ed è per questo che siamo orgogliosi di far tappa proprio qui”.
IL CENTRO NEMO ROMA: UN MODELLO DI CURA
Il Centro NeMO Roma, da dieci anni attivo presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, è riferimento nazionale per la presa in carico di pazienti con patologie neuromuscolari e neurodegenerative e segue attualmente quasi 60 pazienti con SBMA, su un totale di circa 600 persone colpite in Italia.
Con un modello di assistenza multidisciplinare e altamente specializzato, il Centro garantisce continuità di cura sia in regime ambulatoriale che di degenza, offrendo un approccio integrato e personalizzato.
Sul fronte della ricerca, il NeMO Roma partecipa al primo registro nazionale SBMA, accanto alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e alla Clinica Neurologica dell’AOU di Padova.
L’obiettivo è studiare la storia naturale della malattia, validare misure cliniche e preparare il terreno alla sperimentazione di nuove terapie.
“La SBMA è una malattia ancora troppo poco conosciuta anche tra gli stessi specialisti.
I primi sintomi, come tremori, crampi, debolezza muscolare e affaticamento precoce, sono spesso sottovalutati o confusi con altre patologie neuromuscolari, portando a ritardi nella diagnosi – spiega il Professor Mario Sabatelli, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO Roma, professore associato di Neurologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e membro del Comitato Scientifico AIMAK –.
Nel tempo la malattia coinvolge anche i muscoli della deglutizione, del linguaggio e della respirazione, compromettendo in modo significativo la qualità di vita.
Ecco perché è fondamentale poter contare su un approccio clinico integrato e specialistico, capace di prendersi cura della persona nella sua globalità. Iniziative come questa sono importantissime nel far conoscere la malattia e nel creare consapevolezza sulla necessità di rivolgersi ai Centri di riferimento specialistici”.
UNA RETE TRA PERSONE, SCIENZA E SOCIETÀ
Il Bici Tour AIMAK non è solo un viaggio, ma un progetto sociale e culturale, che attraversa l’Italia raccogliendo storie, testimonianze, emozioni.
Ogni tappa è un’occasione di incontro tra pazienti, medici, ricercatori e cittadinanza.
L’iniziativa costruisce ponti tra il mondo della cura e quello della comunità, portando nei luoghi della sanità una narrazione positiva e concreta.
In questo modo si vuole rendere visibile ciò che ancora non lo è, e accendere i riflettori su una condizione troppo spesso ignorata.
“Un viaggio simbolico, dunque, ma con un messaggio di valore profondamente concreto: dare voce a chi ogni giorno convive con la SBMA e a chi se ne prende cura.
Tappa dopo tappa, il “Bici Tour” di AIMAK entra nei luoghi della cura per raccogliere storie, ascoltare vissuti, costruire ponti tra pazienti, comunità scientifica e opinione pubblica.
Con il desiderio di rendere visibile ciò che è ancora poco visibile, portando nelle strade un messaggio di speranza concreta”.
CONCLUSIONE A BARI IL 22 LUGLIO
Il “Bici Tour”, patrocinato da Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, si concluderà a Bari il prossimo 22 luglio.
Tutte le tappe, i racconti e i video dell’iniziativa sono disponibili sul sito www.aimak.it e sui canali social ufficiali dell’Associazione.
Un cammino fatto di fatica e passione, che dimostra come l’informazione e la consapevolezza possano viaggiare anche su due ruote, con lo scopo di dare dignità, voce e speranza a chi vive con una malattia rara.
Perché, come insegna il Bici Tour AIMAK, ogni chilometro percorso è un passo in più verso la conoscenza, la cura e il rispetto.
immagine di copertina: Uffici StampaCentri Clinici NeMO, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
