LA SALUTE ORALE COME DIRITTO NEGATO E RICONQUISTATO PER LE PERSONE CON DISABILITÀ NEUROMUSCOLARE
Aprire la bocca, prevenire infezioni, sottoporsi a una visita di controllo: gesti banali per la maggioranza delle persone, spesso irraggiungibili per chi convive con una disabilità complessa.
“Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine.
Per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici dolorose o impossibili.”
È da questa consapevolezza che nasce il progetto “NeMO è ORO”, che mette al centro un bisogno troppo a lungo ignorato.
LA ROUTINE CHE NON ESISTE
Per molte persone con disabilità, anche un semplice controllo odontoiatrico rappresenta un percorso a ostacoli.
Non solo per le difficoltà fisiche legate alla malattia, ma per la mancanza di disponibilità di professionisti disposti ad assumersi la responsabilità di intervenire.
“La progressione della malattia rende spesso difficili anche le cure più semplici, con ricadute su nutrizione, respirazione e benessere generale.”
Il risultato è una rinuncia forzata alla prevenzione, con conseguenze che si aggravano nel tempo.
QUANDO LA RESPONSABILITÀ SPAVENTA
Il timore di complicazioni, l’assenza di protocolli chiari e la scarsa formazione specifica portano molti operatori a rimandare, rifiutare o delegare. Così, ciò che dovrebbe essere ordinario diventa straordinario, e chi vive una condizione di fragilità si trova a dover giustificare il proprio diritto alla cura.
Il progetto NeMO dimostra che il problema non è l’impossibilità clinica, ma l’assenza di modelli organizzativi adeguati.
UN MODELLO CHE FUNZIONA
“Nei primi nove mesi di attività, 83 persone sono state prese in carico: 43 con SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con SMA, tra bambini e adulti.”
Numeri che raccontano una presa in carico concreta, resa possibile da un approccio multidisciplinare che coinvolge neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri.
La condivisione delle competenze riduce i rischi e rende sostenibile ciò che altrove viene evitato.
LA VOCE DELLE COMUNITÀ
Fondamentale è stato il contributo delle associazioni.
“Il fattore tempo è cruciale: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio.”
Le organizzazioni hanno portato bisogni reali, esperienze vissute e la richiesta di percorsi affidabili, capaci di restituire fiducia a famiglie spesso lasciate sole.
STRUMENTI PENSATI PER LE PERSONE
L’introduzione di strumentazione odontoiatrica mobile ha permesso di superare molti limiti pratici.
“Si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale.”
Anche chi è allettato o in ventilazione assistita può così accedere alle cure.
DIGNITÀ, NON ECCEZIONE
“Prendersi cura della bocca significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali.”
La salute orale non è un lusso, ma parte integrante del benessere della persona. “Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita.” NeMO è ORO dimostra che assumersi la responsabilità non è un atto straordinario, ma il riconoscimento concreto di un diritto fondamentale che appartiene a ciascuno di noi.
Immagini: Ufficio Stampa Centro Clinico NeMo
