Monia e la sua “squadra” di ometti davvero in gamba

È una famiglia particolare la sua, nella quale lo spettro autistico è la sola variabile in comune per tutti i componenti che ne fan parte.

Per il resto però ciascuno ha peculiarità differenti ed abilità e difficoltà che non sono uguali per tutti e questo fa sì che ciò che può funzionare per uno di loro, non sia invece efficace per gli altri.

Monia,dirigente medico pediatra, specialista in genetica medica, è mamma di tre bambini autistici.

Alla nascita del suo primo figlio, si è subito accorta che c’era qualcosa di strano in lui.

Un pianto continuo, prolungato, inspiegabile, che non riusciva a gestire, vomito frequente ed inappetenza persistente.

“I miei colleghi, attribuivano alla mia indole troppo apprensiva la stranezza di quei comportamenti, minimizzando le mie preoccupazioni.

Avevo in grembo i miei due gemelli e mi facevo mille domande sulla mia capacità di esser madre, credendo che fossi in qualche modo responsabile di quelle” cattive abitudini”.

Un’inadeguatezza che continuava ad esser dentro di me, anche dopo la loro nascita, quando mi sono ritrovata ad affrontare le stesse situazioni vissute con il mio primogenito”.

La preoccupazione per i suoi bimbi non si placava.

Così, dalla comparazione di quei segnali con quelli descritti da una sua amica che, aveva da poco ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico per il suo bambino, decise di andare a fondo a quei malesseri e, a distanza di tre anni dalla nascita dei gemelli, dopo numerose indagini cliniche, ebbe conferma dei suoi sospetti.

I test genetici effettuati ai componenti del suo intero nucleo familiare, hanno rintracciato la presenza del medesimo disturbo in tutti e tre i bambini di Monia, oltre che a lei, a suo marito ed a suo padre, che sono entrati, per tal motivo, a far parte di uno studio di genetica, con associazione fenotipo-genotipo, attraverso il quale sono state rilevate delle mutazioni suggestive particolari, mutazioni su geni nuovi associati alla neurogenesi.

“I miei bambini hanno difficoltà sensoriali, oltre ad essere disprassici ed a fare perciò fatica verbalmente ad emettere suoni che risultino comprensibili.

Nel nostro caso, trattandosi di bambini con difficoltà completamente diverse le une dalle altre, è estremamente complesso seguire un’unica strategia valida per tutti, essendo necessario rimodularla su ciascuno di essi.

Compresi allora che dovevo trovare qualcosa che motivasse tutti e tre”.

Dall’ascolto dei suoi bambini, Monia si rese presto conto che il comun denominatore che li accomunava, era il voler aiutare, insegnare e rendere felice l’altro.

Uno spirito di squadra, dove Derek era il “rigore”, ossia la mente, Liam “l’anima” e Colin, il “cuore, il coraggio e la determinazione”.

Era quella l’unica chiave di lettura che avrebbe permesso a tutti loro di superare qualsiasi limite o difficoltà.

L’inserimento scolastico, soprattutto per Derek, è stato molto travagliato.
I continui cambiamenti di insegnanti, è destabilizzante per tutti i bambini, lo è maggiormente per chi ha un disagio come quello dei bimbi di Monia.

Questo l’ha messa nella condizione di dover essere lei stessa a seguirli a casa, rivedendo e rimodulando, di volta in volta, tutti i testi scolastici, traducendoli in schede di comunicazione aumentativa alternativa, in maniera tale che i sui figli possano comprendere facilmente il significato di contenuti di storia, di fisica, di scienze.

“I miei figli giocano a baseball ed a baskin, ma non per loro scelta, non sarebbero mai stati in grado di esprimere una preferenza del genere.

I bambini di Monia ad un allenamento di baseball

Erano terrorizzati dalla palla, quindi abbiamo optato per un approccio allo sport come fosse un percorso terapeutico, attraverso il quale, grazie all’interazione con i loro coetanei, sono riusciti persino ad imparare a rincorrersi, un obiettivo che neanche il terapista era riuscito a raggiungere.
Sebbene abbiano delle difficoltà, anche motorie, con le quali fare i conti, hanno comunque voglia di dimostrare a sé stessi ed agli altri, che possono superare i loro limiti.

La costanza nel frequentare sistematicamente gli allenamenti, è questo che ci contraddistingue dalle altre famiglie, ciò che poi fa la differenza”.

“L’atteggiamento degli altri che mi fa infuriare di più, è quando constatandosene i miglioramenti, si giunge automaticamente a dedurne che il loro non sia un deficit poi così grave, nulla di più sbagliato.
Le abilità dei miei bambini non sono, infatti, capacità innate, ma acquisite, frutto cioè di un lavoro, duro ed estenuante, che è stato fatto a monte e di notevoli sforzi emotivi, fisici e mentali degli stessi, che han permesso loro di raggiungere traguardi inaspettati.

Se ce la fa, significa che è facile, pensano.

Non funziona così: se uno di loro riesce a fare una determinata cosa, vuol dire che ci ha lavorato ed anche tanto.

La splendida famiglia di Monia

Da persona autistica e vivendo sulla mia pelle le difficoltà che questo comporta, riesco ad anticipare una criticità, mettendo in pratica strategie nella maggior parte dei casi vincenti ed a evitare che subiscano ulteriori traumi”.

“Non penso al futuro, preferisco vivere giorno per giorno, cercando di far da esempio ai miei bambini, allenandoli, sin d’ora, a trovare strategie nuove che gli consentano un domani, quando non sarò più io a farlo per loro”, di affrontare le situazioni che si presenteranno”.

Mirella Madeo

Giornalista pubblicista ed Avvocato, disabile. Ho 50 anni e vivo a Ravenna.

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