Le neoplasie sono patologie a causa delle quali, anche a distanza di tempo dalla ripresa definitiva di chi ne ha sofferto in passato, si continua ad essere considerati come soggetti vulnerabili.
Un pregiudizio ancora più marcato quando si fa riferimento ad una tipologia specifica di malattia oncologica, le cui aspettative di vita molto brevi, sono la causa principale di una grave lacuna del nostro ordinamento giuridico in termini di previsioni legislative sui diritti umani di chi ne è colpito.
L’osteosarcoma rappresenta il 30% dei tumori pediatrici, per un totale complessivo di circa 150 nuovi casi ogni anno in Italia.
Si è soliti parlare di chi ha avuto una neoplasia ossea in età pediatrica, come “lungo sopravvissuto”.
Una patologia neoplastica che lascia ristretti margini di sopravvivenza.
Sono, di fatto, pochi quelli che riescono a raggiungere l’età adulta, essendo, al contrario, decisamente più numerosi i casi di chi supera la soglia dell’età adolescenziale.
LO STIGMA
Uno stigma quello di un sopravvivente, che marchia a vita le persone che nella loro infanzia hanno convissuto con un tumore, essendo state per questo sottoposte a trattamenti chemioterapici e ad interventi chirurgici, che lasciano pesanti strascichi, fisici e psicologici, per il resto della loro esistenza.
LA DIFFICOLTÀ DI REPERIRE NUMERI CERTI
La casistica conta purtroppo numeri troppo bassi per poter attirare la giusta attenzione del legislatore.
Per rintracciare statistiche aggiornate, si deve risalire ai dati forniti dallo studio pubblicato sull’International Journal of Cancer nel 2010 dal professor Luigino di Maso e dalla sua equipe di ricercatori, secondo cui sarebbero circa 44 mila i lungo sopravvissuti in Italia a cui, tra il 1960 ed il 1990, è stata diagnosticata una neoplasia pediatrica.
Dati che, viste le cure sempre più mirate contro le malattie oncologiche, fanno ben sperare in un incremento futuro dei numeri.
EX PAZIENTI ONCOLOGICI E DIRITTI NEGATI
Resta tuttavia aperta la questione che riguarda il riconoscimento dei diritti di queste persone che, pur essendo ex pazienti oncologici, continuano, da un punto di vista burocratico e sociale, ad essere considerate tali.
Un’etichetta che taglia fuori dal riconoscimento di alcuni diritti fondamentali come la richiesta di un mutuo, il diritto all’adozione, alla genitorialità ed alla maternità di chi, in passato ha avuto un tumore.
Un’esclusione che, implica un pregiudizio e dà origine a diverse forme discriminatorie.
Si viene “stereotipati”, per così dire, in una classificazione anacronistica, in quanto appartenente al proprio passato, di “persona fragile” che lede gravemente la sfera umana di quanti siano stati dichiarati completamente guariti.
È un dato incontestabile che chi ha superato la malattia a livello clinico, viene considerato ancora “paziente”, essendo altrettanto realistico che per accedere ad alcuni servizi finanziari, bancari ed assicurativi, come anche per quanto riguarda la possibilità di adottare un bambino o di poter accedere a procedure concorsuali, al lavoro ed alla formazione professionale, è spesso indispensabile dichiarare le patologie neoplastiche di cui si abbia sofferto precedentemente, subendo in tal maniera una doppia discriminazione ingiustificata.
Allo scopo di apprestare forme di tutela giuridica per perseguire tali condotte e di riconoscere altresi il “diritto all’oblio oncologico”, diversi Paesi europei hanno adottato provvedimenti normativi finalizzati a stabilire un termine temporale oltre il quale non sia più legittimo chiedere informazioni circa la storia clinica pregressa di una persona, essendo stato inoltre stabilito, mediante risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022, che tutti gli Stati membri, entro il 2025, dopo dieci anni dal termine dei trattamenti previsti per la cura dei tumori, debbano garantire agli ex pazienti il diritto all’oblio.
È notizia di poche ore fa, che la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la proposta di legge sull’oblio oncologico che presto approderà al Senato, introducendo importanti disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie dovute a neoplasie.
COSA PREVEDE LA PROPOSTA
Il testo approvato riconosce innanzitutto il diritto all’oblio delle persone guarite da patologie neoplastiche, più in generale, stabilendo che dopo dieci anni dalla guarigione, non debbano più essere costrette a fornire informazioni circa la loro pregressa condizione clinica, stabilendo, altresi, che queste abbiano accesso ai servizi bancari, finanziari ed assicurativi, nonché alle procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale.
Un messaggio di speranza, di libertà e di civiltà per coloro che hanno superato la durissima prova della malattia e che sebbene guariti da anni, continuano a subirne un pregiudizio che ne compromette il pieno godimento dei diritti civili più elementari, impedendo loro anche il diritto ad una effettiva “rinascita”. Fonti: https://www.osservatoriodiritti.it/2022/04/06/lungo-sopravviventi-cancro/amp/ https://www.associazionepaola.it/area-pazienti/tumori-ossei–osteosarcoma/#:~:text=L’osteosarcoma%20rappresenta%20circa%20il,il%2060%25%20nelle%20forme%20localizzate https://www.vita.it/it/article/2022/06/03/la-vita-dopo-il-cancro-e-il-diritto-alloblio/163046/ http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2023-01-09/ex-pazienti-oncologici-legge-il-diritto-oblio-riprenda-suo-corso-124322.php?uuid=AEsCBLVC
