TRA SCIENZA E CUORE: ANDREA, GIORNALISTA E PAZIENTE ESPERTO, NELLA SUA MISSIONE DI COMUNICARE LA SALUTE

“Ho 61 anni, sono separato ed ho due figli.

Mi sono sempre occupato di comunicazione della salute e dello snodo tra salute e società, convinto che l’accessibilità agli esiti della ricerca scientifica sono ciò che “completa” il discorso e che la possibilità di metter in agenda il punto di vista del fruitore finale, agevolasse il processo dalla genesi all’esito”.

Andrea – esperto della comunicazione e paziente EUPATI –

A parlare ad AboutPeople Magazine è Andrea, giornalista e paziente esperto EUPATI.

“Ho lavorato in case editrici, aziende farmaceutiche, agenzie di comunicazione e marketing, società scientifiche, università ed associazioni pazienti.

Ho seguito dall’inizio l’epidemia di HIV, un mondo e un’esperienza centrale nella mia vita e nel modo di pensare il mio impegno, non solo professionale ma di essere umano.

Sono personalmente coinvolto come caregiver, stando accanto a chi amo ed ha necessità del mio aiuto quotidianamente”.

Di chi ti prendi cura?

“Di mia madre ottantanovenne e, fino a poco tempo fa, della mia compagna, strappata dalle mie braccia da un brutto tumore”.

Che cosa ti ha portato a diventare paziente esperto?

“La wellcome, azienda farmaceutica presso cui ho lavorato per diversi anni, aveva un know how importante in area antivirale e iniziò a sperimentare azt per l’infezione da HIV.

Un virus che per replicarsi ha bisogno di un corpo, con i suoi comportamenti, i suoi valori, i suoi affetti, i suoi desideri, le sue possibilità di scelta in rapporto a dove vive ed a cosa fa per vivere”.

In che maniera questa esperienza ha influenzato la tua vita?

“Profondamente.

Ha radicato in me la convinzione che la salute è sempre connotata come ambito relazionale, che non conta se ami un uomo o una donna, conta che ami.

Mi ha fatto comprendere che l’intervallo di tempo e di spazio tra banco del laboratorio e letto del paziente, deve esser accorciato e potevo far la mia parte, che il mondo è piccolo e occorre saper poter fare la propria parte, che il farmaco non è solo una sostanza ma una relazione frutto di rrelazioni, che medico e paziente hanno punti di vista differenti che vanno messi in connessione per migliorare il percorso della ricerca e migliorare l’outcome, che fragilità e vulnerabilità non sono sinonimi, come Covid ha mostrato”.

“La fragilità attiene alla corporeità, all’organismo della persona e di quella occorre prender atto e “handle with care”.

Ma la vulnerabilità è tutto il resto: aspetti sociali, culturali, antropologici ed economici, politici, suscettibili di riduzione e mitigazione con impegno e politiche sociali”.

Che cos’è un Paziente EUPATI e che cosa significa diventarlo?

“Porre il mondo della quotidianità al centro del problema ha significato comprendere le necessità ed esprimerle in maniera tale da agganciare l’agenda della ricerca e quella politica, realtà non abitualmente considerate.

Quella rappresentò una svolta che coinvolse tutti gli attori, mettendo in discussione anche il termine “paziente”, che suggerisce una passività rispetto al medico e al mondo delle cure.

Se ci pensi, sei paziente solo quando sei davanti al medico, per il resto sei una persona che vive con una patologia”.

Paziente esperto è colui che, per citare Foucault, apprende e padroneggia il linguaggio della “controparte” e che lo utilizza facendo forza e leva arricchiente sull’esperienza quotidiana del vivere con la malattia.

Un “produttore di linguaggio” che diffonde all’interno della associazione in cui milita e nelle interazioni con il mondo della ricerca e della elaborazione di politiche pubbliche in tema di salute.

Per questo la competenza senza l’esperienza non è sufficiente.

La scriminante sta nell’atteggiamento cognitivo che ha il narratore rispetto alla sua storia ed al modo con cui la racconta.

Ascolto e udito son due cose differenti, dice Heidegger”.

Cosa cambia per chi convive con una malattia, essere un paziente esperto?

È esattamente ermeneutica, la diagnosi stessa lo è.

Nella tesi di master in advocacy che ho fatto in università cattolica, con il mio gruppo di lavoro abbiamo analizzato l’auto percezione di chi ha fatto percorsi formativi come EUPATI e lo stesso master Altems ed è emerso che quasi tutti i “diplomati” fanno parte di un’associazione.

EUPATI ti dà contezza di ciò che accade nel tuo esser persona che vive con patologia cronica relativamente agli esiti più accessibili di salute.

Esser paziente esperto è l’atto di curarsi che arricchisce di consapevolezza e competenza”.

Una consapevolezza che metti a disposizione degli altri, dell’associazione in cui sei e con gli interlocutori che contano.

Diventi cioè consapevole, parte del cambiamento, offrendo il tuo punto di vista”.

Esser parte di un movimento che lavora per una diversa concezione di salute e malattia, agendo anche sui valori sottesi alla definizione dello star bene e dello star male, e per un’accessibilità sartoriale al sistema di cure è un opportunità che “fa star bene”.

Tutto questo richiama sia i concetti di care e di caring society sviluppati da Tronto, sia la volontà di muovere da una prospettiva differente che ponga vulnerabilità e fragilità al centro qualsiasi percorso terapeutico”.

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Mirella Madeo

Giornalista pubblicista ed Avvocato, disabile. Ho 50 anni e vivo a Ravenna.

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