Dalla nascita alla battaglia legislativa – una storia di inclusione e di sostegno –
La disabilità intellettiva è una condizione permanente i cui livelli di gravità possono variare nel tempo.
In alcuni casi, si possono notare periodi di peggioramento seguiti da periodi di stabilità, mentre in altri si può assistere ad un progressivo deterioramento delle capacità.
Interventi abilitativi precoci e continui che coinvolgono il contesto di vita possono notevolmente migliorare l’adattamento, tanto che in alcuni casi la diagnosi di disabilità intellettiva potrebbe non essere più appropriata.
A seguito della recente giornata nazionale delle disabilità intellettive, incontriamo Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, fondata a Roma il 28 marzo 1958 da Maria Luisa Menegotto, madre di un bambino con disabilità.
In quel periodo, chi conviveva con una fragilità era oggetto di discriminazione e segregazione, spesso confinato in istituti speciali e collegi.
Da allora, Anffas si impegna a cambiare questa situazione e a fornire supporto alle famiglie delle persone con disabilità.
Collaborando con i politici, l’organizzazione lavora per modificare le leggi e garantire il rispetto dei diritti di tutte le persone con disabilità, con particolare attenzione alle persone con deficit intellettivi.
Quali sono i principali disturbi del neurosviluppo affrontati dall’Anffas e quali sono le principali sfide nell’offrire supporto a coloro che ne sono colpiti?
“Anffas è l’associazione Italiana maggiormente rappresentativa sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Grazie alla capillare diffusione su tutto il territorio nazionale sono oltre 30.000 le persone che quotidianamente afferiscono ad essa.
Il ventaglio delle disabilità rappresentato da Anffas è molto ampio: sindrome di Down, disturbi dello spettro autistico, disturbi motori e psicomotori, malattie rare con esito di disabilità intellettive, disturbi del neurosviluppo, ecc.
Le sfide sono molteplici: in primis Anffas tutta è impegnata per vedere affermati i nuovi paradigmi culturali introdotti dalla Convenzione Onu nonché per vedere attuato il modello basato sui diritti umani e sulla qualità di vita, centrato sulla persona.
Il tutto, per Anffas, trova consacrazione nel progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato che tenendo in debito conto desideri, aspettative e preferenze della persona interessata e della sua famiglia, è un valido strumento olistico, necessario per garantirne la migliore qualità di vita in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini. Anffas, tra l’altro, è parte dei principali tavoli istituzionali (Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, Tavolo Tecnico sul “Dopo di Noi” istituito dal Ministro Locatelli presso il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità, Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica, tavolo tecnico Caregiver, tavolo tecnico Testo Unico Disabilità), dove grazie ai suoi 66 anni di esperienza sul campo porta il suo fattivo apporto per contribuire a rendere pienamente riconosciuti ed esigibili i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari”.
Quali sono i servizi e le risorse offerte dall’Anffas alle persone con disabilità intellettive ed alle loro famiglie, e in che modo si differenziano per rispondere alle esigenze individuali degli stessi?
“Anffas è distribuita capillarmente su tutto il territorio nazionale, con oltre 250 Enti di Terzo Settore tra i quali: Associazioni, Fondazioni, Cooperative sociali, imprese sociali, gruppi di promozione sportiva.
I servizi che gli Enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale sono molteplici e spaziano negli ambiti più disparati.
Nei vari servizi si mettono in atto attività inclusive con la diretta partecipazione delle persone con disabilità. Sono, infatti, le persone con disabilità le principali protagoniste della vita associativa.
Il tema della Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo 2024 che si è celebrata il 28 marzo scorso, non a caso è la transizione inclusiva dei servizi.
In tale contesto anche le testimonianze della “maratona Anffas ha toccato percorsi di avviamento lavorativo, attività laboratoriali inclusive rivolte anche alle scuole, gruppi appartamento, percorsi formativi dedicati all’accessibilità delle informazioni che anche vedono la collaborazione delle istituzioni locali, ecc.
Non dimentichiamo poi le tante attività rivolte alla generalità delle persone, come gli Sportelli SAI, gli Sportelli Antidiscriminazione e l’Agenzia Nazionale Antidiscriminazione a cui tutti possono rivolgersi”.
Come collabora l’Anffas con altre organizzazioni e istituzioni per migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi del neurosviluppo e promuovere l’inclusione sociale?
“Anffas aderisce al Forum Terzo Settore e alla Fish.
È inoltre parte della Fondazione Italiana Autismo e di Inclusion Europe (con cui collabora per la creazione di politiche di copertura europea ed internazionale mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità).
Collabora inoltre con il CIP (da cui è stata riconosciuta Associazione Benemerita Paralimpica) e con Fondazione Telethon per la promozione della ricerca scientifica”.
Quali sono gli approcci più efficaci che l’Anffas utilizza per sensibilizzare sui disturbi del neurosviluppo e combattere il pregiudizio e la discriminazione?
“Oltre ai comunicati stampa mirati, agli approfondimenti sui temi di maggiore rilevanza per la vita delle nostre persone e delle nostre famiglie, agli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo che si svolgeranno in tutte le regioni italiane per arrivare nel 2025 agli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo di livello nazionale, anche in vista degli auspicati Stati Generali sulla Disabilità della FISH, la partecipazione attiva delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo è sicuramente uno degli approcci maggiormente utilizzati: in Anffas vi è la PIAM, la prima Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, a testimonianza dell’importanza che l’autodeterminazione e l’autorappresentanza rivestono nella nostra associazione.
Oggi sono gli stessi autorappresentanti che con i giusti sostegni e supporti portano avanti la causa di Anffas e la loro voce è lo strumento più importante e significativo che abbiamo”.
Fonti:
http://www.anffas.net/it/disabilita-intellettive-e-disturbi-dello-spettro-autistico/cosa-sono/disabilita-intellettive-cosa-sono/
http://www.anffas.net/it/chi-siamo/la-nostra-storia/
